Med tillid skal dataangst bekæmpes

Lægestanden har fået en vigtig opgave med at genskabe tilliden omkring brugen af sundhedsdata i den danske sundhedsforskning. DAMD-sagen har fået konsekvenser, der er helt ude af proportioner, og sammenblandingen med misbrug, der har fundet sted i den kulørte presse og andre steder, puster til en stemning, der er ved at gøre datafangst til dataangst.

Desværre er nogle af vore egne kolleger med til at kaste benzin på bålet med en kampagne, hvor de erklærer sig som datamodstandere og hævder, at patienter med deres data leverer en slags betaling for at få gratis behandling i det danske sundhedsvæsen. Der er naturligvis ytringsfrihed i dette fortrinlige land, og jeg vil bruge min til at sige, at det er noget forfærdeligt sludder, og at erklære sig som modstander af data er, som det er blevet sagt af vores sundhedsminister, som at erklære sig som modstander af rindende vand.

Bekymrende nye elementer

Det Etiske Råd kom i dag med sine anbefalinger i en udtalelse, der var betydeligt mere afbalanceret, og som i lange passager netop var en opfordring til, at der bliver genskabt et tillidsforhold omkring brugen af sundhedsdata i forskning, som Rådet entydigt fandt var af stor samfundsværdi. Rådet komme ikke med vilde anbefalinger om et totalt omfattende informeret samtykke ved anvendelse af sundhedsdata, men dog med elementer til nye samtykkeregler, der kan være bekymrende.

Et flertal af medlemmerne i Etisk Råd mener, at den nuværende model for informeret samtykke til forskning bør revideres og anbefaler, at der indføres et såkaldt meta-samtykke, hvor borgerne får mulighed for selv at tage stilling til, hvornår de gerne vil give eller afvise samtykke til brug af deres sundhedsdata og væv. Borgerne skal have adgang til til enhver tid at ændre på deres ønsker til samtykke, herunder at trække deres samtykke tilbage. Et mindretal vil fastholde den nuværende brug af informeret samtykke og prioritere andre beskyttelsesforanstaltninger.

Det vil fremgå, at der i flertallets anbefaling ligger potente muligheder for at gøre livet surt for de danske forskere og forkrøble den registerforskning, som vi med rette er stolte af i Danmark. Derfor er der grund til at være yderst opmærksom på den politiske proces, som følger, og sørge for, at det ikke sker. For, som Det Etiske Råd selv fastslår, så er der trods medietumlen så vidt vides ikke eksempler på, at tab af sundhedsoplysninger fra forskning i Danmark på en direkte måde har skadet borgerne. Det til trods for, at der hver dag gennemføres tusindvis af analyser og dataoverførsler.

Selvmodsigende anbefalinger

Derved bliver anbefalingerne fra Etisk Råd også selvmodsigende, for hvorfor ændre et system, hvor ingen patient indtil videre er kommet til skade? Hvis borgerne tilbagevendende skal spørges, så kan det i sig selv skabe mistanke om, at der er noget galt, og hvordan skal det administreres? Usikkerheden i Etisk Råd selv er talende. Derfor er der nok så megen grund til at koncentrere sig om de afsnit, der handler om tillid og blive inspireret af Etisk Råds anbefalinger.

Det Etiske Råd fremhæver, at tillid er en kvalitet i sig selv og tillid også er vigtigt, fordi mistillid medfører utryghed og er tegn på en oplevelse af manglende respekt. Det kan vi helt tilslutte os. Derfor er tillidsskabende foranstaltninger yderst vigtige, især i en situation, hvor den teknologiske udvikling er så eksplosiv. Vi er derfor enige i, at gennemsigtigheden i sundhedsforskning bør styrkes i forhold til den aktuelle praksis. Der bør være adgang til information om forskningsprojekters formål, og de videnskabsetiske komiteer bør i stigende grad involveres til at bedømme projekter.

Stigende dataangst

Det er opfattelsen i LVS, at persondataloven og det nuværende kontrolsystem i form af datatilsynet de videnskabsetiske komiteer og Sundhedsstyrelsen giver patienterne sikkerhed for, at de kan være trygge, når de afgiver deres helbredsoplysninger til sundhedsvæsenet. Det forudsætter naturligvis, som i alle andre sammenhænge, at reglerne bliver overholdt, og er der usikkerhed om tolkningen af loven, bør denne præciseres.

Men helt grundlæggende i at dæmme op for den stigende dataangst er at afmystificere forskningen og i højere grad end tidligere informere borgerne om, at de afgiver deres data for at vi kan forbedre de behandlinger, der kan komme dem selv eller deres efterkommere til gode. Det er særligt vigtigt i disse år, hvor teknologien muliggør indsamling og behandling af meget store mængder data, bl.a. kendt som Big Data. Forudsætningen for, at man kan indhøste hele potentialet, er, at hele befolkningen deltager. I tillid, og her skal vi samarbejde med Det Etiske Råd.