Når behandlingssystemet ikke passer til autistiske patienter

Autistiske patienter har en øget risiko for somatiske sygdomme på tværs af næsten alle sygdomskategorier, og bl.a. viser danske registerdata, at autistiske børn og unge har signifikant forhøjet forekomst i 12 ud af 13 mulige sygdomskategorier med neoplasmer som den eneste sygdomsgruppe uden forhøjet risiko [1].

Anden forskning peger ligeledes på, at autistiske mennesker generelt rapporterer hyppigere somatiske symptomer som smerter, træthed og gastrointestinale gener, og disse symptomer er forbundet med nedsat livskvalitet [2]. Samtidig er der meget, der tyder på, at symptomer kan opleves og beskrives anderledes end forventet [3], hvilket kan vanskeliggøre den kliniske vurdering. Når symptomer ikke præsenteres på forventede måder, øges risikoen for misforståelser, forsinket diagnostik og i nogle tilfælde fejlvurderinger af patientens tilstand. Den oplagte forklaring er ofte, at autistiske patienter er vanskeligere at udrede. En anden mulighed er, at systemet ikke er indrettet til dem.

Den klassiske medicinske tilgang placerer vanskeligheder i individet. Afvigelser bliver til symptomer, og behandlingen retter sig mod at reducere disse. Det er en tilgang, der fungerer i mange sammenhænge. Men i mødet med autisme bliver den utilstrækkelig, fordi den overser, hvad der sker i selve mødet, og fordi autismen hverken kan eller skal behandles.

Måske derfor er det vores erfaring, at autistiske patienter ofte ikke mødes på en måde, der gør somatisk udredning og behandling tilgængelig på lige fod for autistiske mennesker.

Selv i den del af somatikken, som ikke beskæftiger sig direkte med sygdom og lidelse, peger forskning på, at autistiske mennesker ikke føler sig mødt og forstået. F.eks. viser kvalitativ forskning fra obstetrikken, at autistiske kvinder beskriver, at de bliver misforstået i mødet med sundhedspersonale, og at deres behov for tydelig kommunikation og forudsigelighed ikke imødekommes [4, 5]. Det kan føre til utilstrækkelig kontakt med sundhedsvæsenet i en periode, hvor behovet ellers er øget, ligesom det kan medføre, at familier ikke søger den tilstrækkelige hjælp og støtte på grund af mistillid til systemet.

Forskning i mødet mellem autistiske og ikkeautistiske personer peger på, at misforståelser ikke kun opstår hos den ene part. Damian Milton beskrev allerede i 2012, hvordan vanskeligheder i sociale situationer ofte er gensidige [6], og i 2020 udgav Crompton og kolleger et studie, som tilsvarende viste, at kommunikationen mellem autistiske personer ofte er mere velfungerende end mellem autistiske og ikkeautistiske [7] .

Nyere arbejde har udvidet dette perspektiv yderligere og peger på, at også kontekstuelle forhold, herunder magt, forventninger og institutionelle rammer, spiller en rolle for, hvordan misforståelser opstår og vedligeholdes. Denne udvidelse, nogle gange beskrevet som »triple empathy«, understreger, at problemer i mødet ikke kan reduceres til individuelle vanskeligheder alene, men også hænger sammen med strukturelle barrierer i sundhedsvæsenet, som kan føre til dårligere sundhedsudfald [8].

Det har direkte kliniske implikationer. Hvis misforståelser er gensidige, er det ikke tilstrækkeligt at fokusere på, hvad patienten gør forkert. Så må vi også se på, hvordan vores egne forventninger og rammer bidrager til, at kontakten ikke fungerer.

Det gælder også i psykiatrien, hvor det ellers ville være nærliggende at antage, at der er forståelse for autistiske perspektiver. Her vurderes mange autistiske patienter ikke desto mindre fortsat som uegnede til samtaleterapi for deres komorbide vanskeligheder – alene på baggrund af deres diagnose eller deres måde at indgå i samtalen på. Samtidig er evidensen for psykofarmakologisk behandling af komorbide tilstande begrænset og præget af betydelig variation i både effekt og tolerabilitet (f.eks. [9]). Det er på trods af, at der er klar evidens for øget risiko for komorbiditet, og at alle guidelines peger på vigtigheden af tidlig tilpasset behandling, farmakologisk og psykoterapeutisk [10].

Der tegner sig på tværs af somatik og psykiatri et ensartet billede: Autistiske patienter har større sygdomsbyrde, men dårligere adgang til udredning og behandling, der reelt passer til deres behov.

Det kan næppe forklares alene ud fra individuelle forhold. Erfaring og forskning peger på, at mange autistiske patienter kan indgå i både udredning og behandling, når rammerne tilpasses, f.eks. tempo, kommunikationsform, sensoriske forhold og de implicitte forventninger i mødet. Det er ikke en lempelse af faglige krav, men en forudsætning for, at behandlingen overhovedet bliver tilgængelig.

Spørgsmålet er derfor ikke kun, hvad der er galt med patienten, men hvad der ikke fungerer i mødet. Hvis vi fastholder en forståelse, hvor vanskeligheder primært placeres i individet, risikerer vi at reproducere et system, som en betydelig patientgruppe ikke kan bruge.

Det er ikke nødvendigvis patienterne, der er uegnede. Det kan være systemet.