Når diagnosen styrer

Der er stor offentlig bevågenhed om diagnoser og diagnosticering for øjeblikket. Der tales om diagnosekultur og diagnosesamfund og om, hvad det betyder for os allesammen, at diagnosernes kliniske sprog vinder indpas også i en række sammenhænge uden for sundhedssystemet.

Det Etiske Råd offentliggjorde i januar en rapport om »Etiske spørgsmål ved anvendelse af diagnoser«. I stedet for at male med den brede pensel og tale om samfundstendenser har rådet valgt at møde diagnosen i øjenhøjde og tage udgangspunkt i de erfaringer, som patienter, pårørende, læger og andre sundhedspersoner og eksperter har gjort sig med at få, give og forstå de praktiske konsekvenser af brugen af diagnoser. Udgangspunktet for rådets arbejde har været, at en diagnose kan være både »det bedste og det værste« for den enkelte person eller patient. Det bedste, fordi en diagnose kan være en lettelse og give afklaring og adgang til behandling og støtte, der kan bidrage til at gøre vedkommende rask eller gøre det lettere at leve med bestemte lidelser. Det værste, fordi en diagnose også kan virke stigmatiserende og give anledning til skyld og skam. En diagnose kan desuden komme til at skygge for personen bag diagnosen og dennes individuelle behov. Som når en patient oplever at blive behandlet »som sin diagnose« og ikke som et individ med særlige behov.

Når det er vigtigt at have øje for begge sider af sagen, skyldes det, at vi ikke kan undvære diagnoser. Diagnoser er et nødvendigt arbejds- og kommunikationsredskab for læger og nødvendige redskaber i dokumentation og forskning. Derudover kan de som nævnt have stor værdi for syge mennesker. Men det er samtidig vigtigt hele tiden at udfordre de måder, som diagnoser bliver brugt på inden for et økonomisk presset sundhedssystem, og at sætte spørgsmålstegn ved, om de måder, som de anvendes på uden for sundhedssystemet, er hensigtsmæssige og/eller i overensstemmelse med gældende regler.

Kultur og mindset blandt læger

Rådet har i sit arbejde valgt at fokusere på erfaringer med ADHD, depression og diagnoser under fællesbetegnelsen funktionelle lidelser. I rapporten fra Det Etiske Råd peges der på en række problemer ved den måde, som patienter med de nævnte diagnoser behandles på inden for sundhedssystemet. Mange patienter efterspørger bedre tilrettelæggelse og koordinering af behandlingsforløb. Der er behov for bedre samarbejde og kommunikation mellem forskellige behandlere og institutioner. Det er imidlertid ikke kun et spørgsmål om økonomi og knappe ressourcer (manglende tid og penge), men også om kultur og mindset blandt læger, der kunne være bedre til at se værdien i samarbejde og bedre til at arbejde relationelt med sygdomme.

Den biomedicinske model

Nogle af disse problemer har at gøre med, at fagligheden i sundhedssystemet er præget af den biomedicinske model, hvor man forstår sygdom som en biologisk fejlfunktion eller afvigelse. Den biomedicinske model har enorm værdi, men dens dominans har nogle væsentlige afledte konsekvenser. Det biomedicinske sprog har det således med at tilsidesætte hverdagssproget og patienters oplevelse af deres egen situation, hvilket kan komme til at skygge for personen bag diagnosen. Ydermere har det en tendens til at virke individualiserende: at gøre sygdom til en anomali i den enkelte krop til forskel fra noget, der også har at gøre med det enkelte menneskes sociale omgivelser og relationer. Som modvægt til dette kan der være brug for mere relationel – bio-psyko-social – tænkning og praksis i sundhedssystemet.

Hvad diagnoser bruges til

Ét er, hvordan diagnoser anvendes af læger og andre sundhedspersoner. Noget andet er, hvordan de anvendes i den kommunale forvaltning af socialrådgivere og sagsbehandlere uden lægefaglig ekspertise. Diagnoser synes i mange tilfælde at blive den direkte årsag til at tildele – eller frakende – borgere sociale ydelser. Da det ifølge serviceloven er fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse, der skal være afgørende for tildelingen af sådanne ydelser, kan det virke som om, nogle kommunale praksisser opererer på kanten af reglerne. I Det Etiske Råds arbejde har vi blandt andet hørt om eksempler med borgere, som nærmest fra den ene dag til den anden er blevet frataget ydelser som dagpenge, hjemmepleje eller invalidebil, fordi de nu havde fået en diagnose, som gjorde, at de ikke længere var berettigede til sådanne ydelser. Samtidig med at man må formode, at deres behov for hjælp var uændret.

Diagnoser som kriterium

Nogle borgere oplever dette som et udtryk for kommunal kassetænkning. At diagnosen er blevet en del af new public management: en effektiv måde at putte folk i kasser på, ikke mindst med henblik på at fratage dem ret til sociale ydelser og holde omkostningerne nede. I sundhedssystemet betragtes diagnoser som elastiske arbejdsredskaber. Der er som udgangspunkt forståelse for, at en diagnose ikke giver en udtømmende beskrivelse af patientens sygdom, da der kan være stor variation i sygdomsbilledet hos gruppen af personer med samme diagnose. Derfor er det problematisk, hvis diagnoser bliver brugt som et firkantet kriterium for adgang til sociale ydelser på bekostning af individuel behovsvurdering.

Diskussion om kommuners brug af diagnoser

Nogle borgere oplever at blive mødt med en høj grad af mistillid, når de har behov for hjælp, men fra kommunalt hold er historien en anden. Man har som udgangspunkt ikke mistillid til borgerne, men er underlagt dokumentationskrav fra staten, som gør, at man i mange tilfælde er nødt til kunne sætte en diagnose på borgeren for at kunne tildele sociale ydelser.

Således kan sorteper spilles frem og tilbage. Er det reglerne, der er noget galt med? Eller er det den lokale fortolkning og forvaltningspraksis? Der savnes mere viden om, hvor udbredt problemet er, og hvor mange borgere, der kommer i klemme, når diagnoser (mis)bruges på denne måde – uden for sundhedssystemet og uden lægefagligt belæg. Forhåbentlig er det noget, der vil blive set nærmere på nu, hvor også blandt andre Sundhedsstyrelsens direktør, Søren Brostrøm, har taget fat i problemet, og der er blevet stillet spørgsmål til social- og indenrigsministeren om kommunernes brug af diagnoser.

Praktiserende lægers dobbeltrolle

Indtil videre kan vi pege på nogle afledte effekter af denne brug af diagnoser. Den praktiserende læge får en dobbeltrolle i forhold til sine patienter: Han/hun skal både være omsorgsperson og gatekeeper i forhold til tildeling af sociale ydelser. I stedet for at kunne fokusere på at give patienten den rette omsorg og behandling kan en læge føle sig presset eller forpligtet til at udstikke en bestemt diagnose, ikke fordi patienten har de relevante symptomer, men fordi det vurderes, at patienten har brug for de sociale ydelser, som diagnosen giver adgang til. Vi har hørt om flere eksempler på læger, som på denne måde bedriver en form for civil ulydighed. Presset på lægerne kommer ikke mindst fra borgerne/patienterne. Et system, der kræver diagnoser, skaber diagnosejægere, og læger oplever i stigende grad, at folk møder op med krav om at få en bestemt diagnose.

Selv om vi har brug for diagnoser, er det vigtigt at udfordre de måder, som de anvendes på – ikke kun i sundhedssystemet, men i stigende omfang også i samfundet. Hvordan indvirker det medicinske og diagnostiske sprog på vores hverdag? Hvordan påvirker det mennesker på arbejdspladsen, i skolen og i børneinstitutionerne m.v.?

Det er vigtigt, at vi ikke lader diagnosen skygge for mennesket bag. At vi anerkender, at mennesker er bærere af diagnoser, men ikke er deres diagnoser. Det er på mange måder det grundliggende etiske spørgsmål ved anvendelse af diagnoser. Det betyder også, at vi må spørge til, hvilken gavn diagnoser gør, og om der altid er brug for dem. Nogle gange kan det virke, som om det er kommunens krav snarere end borgerens behov, som virker styrende for tildelingen af diagnoser. Det har aldrig været tanken med at anvende diagnoser.