Organdonation - fokus på de pårørende

Stud.scient.anth. Anja Marie Jensen (AMJ) kommer i et debatindlæg (Ugeskr Læger 2006;168:2584-5) med nogle ret bastante og udokumenterede påstande om, hvorledes pårørende til potentielle organdonorer bliver (mis)handlet i det danske sygehusvæsen. Ud fra det synspunkt at vi altid kan gøre tingene bedre, er jeg lydhør, men det ville være rart at vide, om der er hold i AMJ's påstande. Hvor mange pårørende blev spurgt, hvor og hvornår foregik undersøgelsen?

Jeg har i årtier været aktivt involveret i spørgsmål om hjernedød og organdonation og kan derfor blive noget overrasket, når nogen stiller det spørgsmål, om der overhovedet eksisterer en professionel faglig opmærksomhed på familiens behov. Jeg kan svare entydigt, at det gør der. Det betyder ikke, at indsatsen ikke kunne blive bedre.

Et væsentligt element i denne »opmærksomhed« er EDHEP (European Donor Hospital Educational Program), som flere gange om året afholder kurser i »Den vanskelige samtale« for personale på intensivafdelinger. Hertil kommer den omfattende undervisningsaktivitet, som personale på de neurokirurgiske og de transplanterende afdelinger tilbyder i form af »rejsehold«, som rejser landet tyndt for at undervise på centralsygehusene. Det vigtigste er måske den mere eller mindre konstante opmærksomhed, der er hos personalet på de neurokirurgiske intensivafdelinger om problemet, hvor bl.a. tilbagemeldinger fra pårørendegrupper indgår i afdelingernes løbende justering af kommunikationen med de pårørende. Netop eksistensen af pårørendegrupper, hvor efterladte til afdøde kan mødes regelmæssigt med afdelingens personale, er vel netop et eksempel på den støtte og omsorg, som AMJ efterlyser. Endeligt skal den indsats, de såkaldte nøglepersoner på landets intensivafdelinger yder, nævnes.

Jeg synes, at det er meget flot at påstå, at der er »en nærmest grotesk mangel på information«, uden at bringe antydning af evidens for udsagnet.

Som bekendt er der flere årsager til, at de pårørende siger nej til organdonation, og man skal bestemt ikke underkende betydningen af den oplevelse, de pårørende får af afdelingen, hvor deres døende kære er indlagt. Bl.a. Sque og medarbejdere i England har beskæftiget sig en del med det [1], og den norske antropolog, Anne Hambro Alnæs, har beskæftiget sig med kommunikationen mellem personale og de pårørende [2]. Det er korrekt at den »behandling«, de pårørende får af sygehuspersonalet, spiller en rolle, men en anden afgørende faktor er manglende viden om, hvad afdøde ville have ment. Desværre tror vi mennesker i en sådan situation, at det er nemmere at sige nej til organdonation end ja. Hvis der er noget, der kan kaldes grotesk, er det vel nærmest det, at vi forlanger af mennesker i dyb krise, at de skal kunne tage stilling til formentlig et af de sværeste spørgsmål, man kan stille. Lone Bøgh har i et netop forsvaret masterprojekt under det Sundhedsvidenskabelige Fakultet i Århus kaldt situationen for »en meningsfuld belastning«, en meget betegnende beskrivelse af den situation, de pårørende befinder sig i. Det viser jo, at naturligvis er det svært, men det har en mening at være med til at give et organ; et faktum, som på længere sigt vil være en hjælp og positiv oplevelse for den, som har mistet en kær.

AMJ beskriver i sit indlæg, hvordan man i USA kan tilbyde familien en særlig »familiespecialist«. Jeg tror da, at alle ansatte på intensivafdelingerne ville være lykkelige, hvis der var ressourcer til, at nogen kun skulle tage sig af de pårørende, mens andre passede intensivarbejdet. Som det er i dag, er det intensivafdelingernes personale, der efter bedste evne må klare begge dele. Jeg kan da kun støtte ethvert initiativ, der er med til at fremme, at der bliver bedre muligheder for at tage sig af de pårørende, og glæde mig, hvis det skulle føre til, at et større antal pårørende sagde ja til organdonation, men at der ikke skulle være professionel faglig opmærksomhed om spørgsmålet, vil jeg indtil videre afvise som en udokumenteret påstand.