»Patienten afsluttes herfra. Der er udfyldt terminalerklæring«

Casus 1:

På henvisningen til Det Palliative Team havde egen læge skrevet: »Patienten er netop afsluttet fra onkologisk afdeling. Han er bitter og føler sig svigtet af behandlersystemet. Han og familien har haft svært ved at acceptere patientens sygdom«. Patienten er en 58-årig mand, der fik diagnosticeret c. coli for 2 år siden med levermetastasering på diagnosetidspunktet. Han har modtaget kemoterapi i Danmark og Polen i flere omgange og fået en del alternative behandlinger.

Patienten har passet sit arbejde inden for forsikringsbranchen med korte afbrydelser og spillet tennis og golf indtil for 4 uger siden. Hans familie, og specielt hans to voksne døtre, har ikke villet acceptere lægernes informationer om faderens sygdom. De har været aktive på internettet, og har taget kontakt til læger inden og uden for landets grænser for at finde bekræftelse på deres antagelse om, at faderens sygdom var kurabel. Patient og familie har i hele forløbet fået kopi af alle journalnotater. Ved den seneste konsultation hos den onkologiske overlæge informeres patienten om, at der ikke er yderligere onkologiske behandlingstilbud, og at sygdommen i leveren nu er meget udbredt. Da patienten får sit journalkopi slutter det således:

»Afsluttes herfra. Terminalerklæring udfyldt«. Patientens historie er ikke usædvanlig på nogen måde, og det afsluttende journalnotat er vel nærmest standard.

Men hvordan mon det føles at læse om sig selv, at man er afsluttet, og at der er udfyldt en terminalerklæring på én ... specielt hvis man rent psykologisk ikke er nået til en accept af, hvor syg man er?

Casus 2:

75-årig mand med akut leukæmi, der behandles konservativt. Henvist til det palliative team fra hæmatologisk afdeling. Patientens hustru er psykisk ustabil, og patienten har været hendes beskytter. Der er ingen børn og intet socialt netværk. Parret har hørt om det palliative team, og har en helt urealistisk forventning til, hvad teamet kan tilbyde dem.

Da vi ankommer til patientens hjem, har hustruen kaffe og kage parat. Det første mit øje falder på i den lille stue er en konvolut, der er stillet op ad en lysestage på skænken. Uden på står der: Terminalerklæring.

Det er der jo heller ikke noget usædvanligt ved. Den gamle mand har bare (endnu) ikke forstået, at han er »terminal«. Selvom der er et palliativt team, er den palliative indsats langtfra udbygget i amtet.

I det første tilfælde er der tale om en patient med komplicerede problemstillinger, der på et langt tidligere tidspunkt burde have været henvist til de specialiserede, palliative professionelle, der i tæt samarbejde med praktiserende læge kan følge ham i den sidste fase af hans sygdom. Han havde ikke på samme måde fået oplevelsen af at blive afsluttet.

Det andet tilfælde drejer sig om en patient, som burde kunne varetages på basisniveau af den palliative indsats uden involvering af specialistteamet, altså af hjemmeplejen og praktiserende læge, der jo kan henvise direkte til hospice.

Man kan forestille sig, hvordan det var gået, hvis de to patienter havde boet i et af de mange amter i Danmark, der slet ikke har udviklet den palliative indsats!

Det er på høje tid, at vi i Danmark tager os sammen og sikrer udviklingen af en palliativ kultur, hvor tilbuddet om palliativ indsats gælder for enhver relevant patient. Vi kan ikke være bekendt at patienter »afsluttes« uden at være videregivet i andres varetægt. Betegnelsen »Terminalerklæring« er gyselig, og må være lavet af bureaukrater langt væk fra patienternes virkelighed. En forudsætning for implementering af Sundhedsstyrelsens anbefalinger (1), Amtsrådsforeningens og Kommunernes Landsforenings intentioner (2) og Kræftpla-nen (3) på det palliative område, er at der afsættes ressourcer til en massiv uddannelsesindsats, og at de enkelte amter lægger en strategi for udvikling og implementering af en struktureret, palliativ indsats.

Smukke ord og rørende intentioner er ikke længere tilstrækkeligt til at overbevise om at der virkelig er vilje til at udvikle en palliativ indsats i Danmark.