Patienter henvist på mistanke om polyneuropati har ret til en neurofysiologisk vurdering

Ifølge gældende lovgivning har patienter ret til at blive udredt og få stillet en diagnose inden for 30 dage. Efterfølgende har patienten krav på grundig information om diagnosen, det videre forløb og – hvis relevant – iværksættelse af behandling. Disse rettigheder er grundlæggende elementer i det danske sundhedsvæsen.

Udredningsgarantien udgør imidlertid en udfordring for diagnostiske afdelinger, som modtager flere henvisninger, end der er kapacitet til at håndtere. Udfordringen forstærkes, når udredningsgarantien kombineres med populationsansvar, hvor afdelingerne er økonomisk forpligtet til at undersøge alle patienter i regionen inden for et fastlagt budget. Ved stigende henvisningstal eller faldende kapacitet kan dette medføre, at visse patientgrupper administrativt afskæres fra udredning. Spørgsmålet er, om en sådan praksis er lovlig og lægeetisk forsvarlig.

Afvisning af udredning har nu ramt det relativt lille speciale klinisk neurofysiologi [1-3]. Beslutningen er ikke entydigt accepteret blandt praktiserende speciallæger [4], men ledende speciallæger fra to danske universitetshospitaler argumenterer for at undlade udredning af patienter henvist med et klinisk billede som tyder på polyneuropati [3] – en sygdom, der rammer 1-3% af den yngre befolkning og en endnu større andel af ældre aldersgrupper [5].

Det fremhæves, at patienter med såkaldte »red flags« fortsat vil blive udredt. Identifikation af disse kliniske undertyper forudsætter imidlertid betydelig specialviden og erfaring, og denne differentiering sker ofte først i mødet med en neurologisk speciallæge eller en klinisk neurofysiologisk specialafdeling. Det rejser spørgsmålet, om kompleksiteten og alvoren af polyneuropati undervurderes, og om dette bidrager til at underprioritere et centralt diagnostisk led i udredningen. Det er samtidig relevant at spørge, hvordan patienter og politiske beslutningstagere forholder sig til den ny praksis. Er det i overensstemmelse med sundhedsvæsenets etik og de lægeetiske principper at afvise udredning af en patientgruppe, som måske – måske ikke – lider af en kronisk neurodegenerativ sygdom?

På hospitaler som Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, som ofte anvendes som nationale referencecentre, stilles diagnosen polyneuropati på baggrund af grundig anamnese, systematisk neurologisk undersøgelse, relevante blodprøver samt nerveledningsundersøgelser i overensstemmelse med internationale retningslinjer. I udvalgte tilfælde suppleres med nervebiopsi eller andre specialiserede undersøgelser som beskrevet bl.a. på Mayo-klinikkens hjemmeside og i en række internationale publikationer [6, 7].

Hos omtrent halvdelen af patienterne med polyneuropati kan årsagen ikke identificeres, og behandlingsmulighederne er derfor begrænsede. Dette er et velkendt vilkår inden for klinisk medicin. Spørgsmålet er imidlertid, om den begrænsede behandling kan begrunde fravalg af udredning for en hel patientgruppe – særligt en gruppe uden en stærk patientpolitisk stemme.

Mindst halvdelen af de patienter, der henvises på mistanke om polyneuropati, viser sig at have en anden underliggende lidelse, som med den foreslåede praksis ikke vil blive identificeret. Det kan dreje sig om myelopati, spinalstenose, rodaffektioner, andre perifere neuropatier eller medicinske sygdomme, som kræver en anden diagnostisk og terapeutisk tilgang.

De væsentligste fremskridt inden for neurologien er opnået, fordi klinikere og forskere har fastholdt princippet om grundig udredning og – når muligt – efterfølgende behandling. Denne tilgang har muliggjort markante forbedringer for patienter med multipel sklerose, migræne og epilepsi og potentielt også for patienter med Alzheimers sygdom, som nyligt beskrevet i Ugeskrift for Læger af Dansk Videnscenter for Demens på Rigshospitalet. Hukommelsesklinikker er i dag etableret over hele landet, og patienter udredes systematisk og ensartet. Parallelt hermed udvikles nye behandlinger af forskningsgrupper og bioteknologiske virksomheder verden over. Denne samlede indsats bidrager allerede nu til at forbedre patienternes livskvalitet, selv om der ikke i skrivende stund er en behandling tilgængelig i Danmark, som kan ændre på sygdomsforløbet.

Patienter med kroniske neurodegenerative sygdomme, uanset om disse involverer central- eller perifernervesystemet, har krav på en grundig diagnostisk vurdering og et behandlingstilbud, når dette er muligt. Manglen på effektiv behandling af idiopatiske polyneuropatier kan ikke i sig selv udgøre et sagligt argument for at undlade udredning. De aktuelle fremskridt inden for forskning og industri giver grund til forventning om nye behandlingsmuligheder for en aldrende befolkning – herunder patienter med polyneuropati. Erfaringerne fra etableringen af hukommelsesklinikker viser, at en national, koordineret indsats kan have afgørende betydning for en korrekt diagnose. Derfor bør både den diagnostiske og forskningsmæssige indsats styrkes, så det bliver muligt at identificere og prioritere relevante behandlingstilbud til patienter med polyneuropati, som forventeligt vil komme på banen inden for en overskuelig fremtid.

Vi deler intentionen om at prioritere sundhedsvæsenets ressourcer ansvarligt, som Birk og medforfattere fremhæver [3]. Vi er imidlertid uenige i, at udredning af polyneuropatier kan betragtes som overflødig. Tværtimod stiller sygdomsforebyggelse og patientomsorg i et samfund med en stigende andel af ældre – og dermed flere patienter med perifere nervesygdomme – krav om en grundig lægefaglig indsats. Denne indsats bør omfatte kvalificeret neurofysiologisk udredning. Alle patienter har ret til en korrekt diagnose, også selv om en sådan ikke altid fører til specifik behandling eller helbredelse.