Patienter med funktionelle lidelser har brug for behandling

Cirka 2 procent af den voksne befolkning er ramt af en funktionel lidelse i en grad, så de har behov for specialiseret og tværfaglig behandling, og cirka 10 procent rammes i lettere grad [1]. Lignende prævalenstal ses hos børn og unge. Stort set alle læger vil derfor møde patienter med funktionel lidelse.

Mange læger oplever usikkerhed og berøringsangst i mødet med patienter med funktionel lidelse. Nogle kalder det stadig for en skraldespandsdiagnose, andre mener, at patienterne lider af »ondt i livet« og derfor ikke skal tages alvorligt eller have for megen opmærksomhed. Vi ønsker med denne kronik at gøre op med disse fordomme og give vores forslag til, hvordan tilgangen til og behandlingen af patienter med funktionelle lidelser kan forbedres. Vores mål er, at patienter med funktionelle lidelser i fremtiden vil møde den samme professionalisme, omsorg og prioritering som andre patienter.

Mange symptomer

Patienter med funktionelle lidelser er typisk plaget af symptomer fra flere forskellige organsystemer [2]. De klager ofte over smerter, træthed, koncentrationsproblemer, kvalme, afføringsforstyrrelser, hjertebanken, åndenød, føleforstyrrelser, kraftnedsættelse og i svære tilfælde lammelser eller kramper. Patienterne gennemgår ofte langvarige og dårligt koordinerede udredningsforløb, der inkluderer invasiv udredning og i nogle tilfælde kirurgiske indgreb, hvor de gang på gang oplever at få den besked, at de ikke fejler noget. Patienterne tilbydes behandlinger, som for mange har begrænset effekt og i nogle tilfælde er skadelige.

Fysiske symptomer udgør et spektrum, som strækker sig fra almindelige symptomer til svære kroniske og invaliderende tilstande. De hårdest ramte patienter kan blive sengeliggende, afhængige af hjælp til mobilisering og personlig pleje. Meget tyder på, at en tidlig indsats kan bremse sygdomsudvikling, og det er derfor vigtigt, at alle læger kender til de tidlige tegn på funktionel lidelse og har kendskab til, hvordan man bedst hjælper patienterne.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger

Sundhedsstyrelsen udgav i 2018 en rapport med en række anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering af funktionelle lidelser [3].

Det anbefales at udrede og behandle funktionelle lidelser biopsykosocialt, hvilket udfordres af den specialiserede opdeling af sundhedsvæsenet. For at forbedre patientforløb for patienter med funktionel lidelse kræves sammenhæng og vidensdeling mellem specialer, sektorer og behandlingssteder. I den biopsykosociale tilgang inddrages både fysiske og psykiske aspekter af patientens lidelse samt patientens livsomstændigheder. Alle tre dele vægtes i såvel udredning som behandling. Almen praksis varetager en stor del af patientpopulationen, hvor tidlig psykoedukation er anbefalet. Sygehusafdelinger på hovedfunktionsniveau inddrages i udredning af de organspecifikke symptomer, og her bør fokus være på at udføre relevant udredning, der ikke pågår unødigt længe, således at overudredning undgås. På hovedfunktionsniveau bør tilbydes psykoedukation samt relevant symptomlindrende behandling, der inkluderer nonfarmakologisk og farmakologisk behandling. Til patienter med svær funktionel lidelse anbefales en tværfaglig behandling, der integrerer medicinsk behandling, psykologisk behandling, specialiseret fysioterapi samt støtte og vejledning i forhold til livsomstændigheder.

På baggrund af Sundhedsstyrelsens rapport har alle regioner etableret et Center for Funktionelle Lidelser for ambulante voksne patienter med moderate til svære funktionelle lidelser. Det er et stort og vigtigt skridt i den rigtige retning, og alle centre oplever stor søgning og patienttilfredshed. Desværre er det også tydeligt, at centrene slet ikke matcher efterspørgslen. Det er ikke overraskende, når kapaciteten ligger langt under de 2 procent af den voksne befolkning, der har sygdommen i svær grad. På nuværende tidspunkt er der fra et til to et halvt års ventetid, og flere end 1.000 patienter står på venteliste. Centrene kan ikke stå alene om kompetent udredning og behandling af den store gruppe af patienter med funktionelle lidelser, og derfor anbefales også et løft af kvaliteten i udredning og behandling af patienterne i de enkelte specialer. På børne- og ungeområdet er det besluttet, at patienterne skal håndteres i et tæt samarbejde mellem pædiatri og børne- og ungdomspsykiatri, og også her er der behov for et fagligt løft, så alle patienter tilbydes fagligt velkvalificeret udredning og behandling i alle regioner.

Den offentlige debat

Debatten om funktionelle lidelser kan i nogle tilfælde blive skinger. Særligt på de sociale medier kan bølgerne gå højt, og nogle kan få den opfattelse, at patienterne ikke ønsker at komme i behandling for en funktionel lidelse. Læger kan blive bange for afvisning fra patienten eller pårørende, hvilket kan føre til en tilbageholdenhed hos lægen i forhold til overhovedet at bringe en mistanke om en funktionel lidelse på banen. Så er det, groft sagt, nemmere og mere trygt for lægen at sende patienten til endnu en somatisk undersøgelse eller simpelthen bare at afslutte patienten uden en forklaring.

Der er tale om en gruppe patienter, som er svært syge, og som har et funktionsniveau, der forhindrer dem i at leve det liv, de havde engang. De er desperate for at få en forklaring, blive taget alvorligt og ikke mindst få en plan for behandling, som kan hjælpe dem tilbage på sporet [4]. Lige nu står de på venteliste i årevis, mens deres tilstand forværres.

Vi forstår godt de fleste af patienternes vrede og frustration, som oftest bunder i en afmagt over at være ramt af en sygdom, som slet ikke prioriteres i hverken sundhedsvæsenet eller kommunerne. Vores erfaring er, at den bedste måde at komme frustrationerne i møde på, er ved at tage hånd om patienterne og tilbyde dem hjælp ud fra evidensbaseret praksis [5].

Ønsker for fremtiden

Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser, DASEFU, er et lægevidenskabeligt selskab, der blev etableret i 2020. Vi arbejder for at bedre forholdene for patienter med funktionelle lidelser. Vi har følgende fokusområder:

Tidlig indsats: Mange patienter har været syge i adskillige år, før diagnosen funktionel lidelse stilles. Vi arbejder aktivt for, at almen praksis, de enkelte specialer og kommunerne bliver fagligt klædt på, så de kan hjælpe patienterne på et tidspunkt, hvor sygdommen endnu ikke er så fremskreden, at den kræver specialiseret behandling på et regionalt center eller i pædiatrien/børne- og ungdomspsykiatrien. Vi arbejder for at forbedre rammerne, så patienterne kan blive mødt af høj kvalitet i udredning og behandling i hele sundhedsvæsenet og i kommunerne med en højere grad af sammenhæng i forløbet.

Kortere ventetid: Patienter oplever ventetider på op til to et halvt år, før de kan få en vurdering på et regionalt center. Det kan og skal gøres bedre. Nogle patienter oplever, at de fejler noget andet, eller at de ikke er egnede til et behandlingsforløb, når ventetiden endelig er overstået. Andre patienter oplever, at ventetiden i sig selv forværrer sygdommen, og at behandlingen derfor er vanskeligere, end den ville have været på henvisningstidspunktet.

Uddannelse: Der er brug for mere viden blandt fagfolk, og vi arbejder på at etablere såvel bred efteruddannelse samt en specialistuddannelse for fagpersoner inden for sundheds- og socialområdet.

Forskning: Der er et stort behov for såvel klinisk og epidemiologisk forskning som biomedicinsk grundforskning.

Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser er et lægevidenskabeligt selskab for læger og andre fagfolk, som arbejder med og interesserer sig for funktionelle lidelser. Vi håber, at vi kan være med til at øge fokus på funktionelle lidelser og ad den vej forbedre forholdene for en patientgruppe, som i mange år har været underprioriteret.

www.dasefu.dk