Patienterne skal ikke stå for overblikket i eget kræftforløb

Når patienterne selv skal bære en stor del den samlende viden om deres forløb, taber vi de mest sårbare i overgangene. Hvordan kan vi løfte ansvaret af patientens skuldre og samtidig understøtte sammenhænge og kommunikation på tværs af sektorer?

Der er meget at forholde sig til for patienter, der diagnosticeres med alvorlig sygdom som f.eks. kræft. Det sker desværre ofte, at de – ud over at skulle forholde sig til egen sygdom og behandling – bliver enebærere af meget af den vigtige information, der akkumuleres om dem og deres sygdom. Ikke mindst når de møder et utal af sundhedsprofessionelle langs deres ofte komplekse og langvarige sygdomsforløb. En særlig og velkendt udfordring er i forbindelse med sektorovergange – både når patienterne henvises til udredning og behandling på sygehusene, og når de afslutter et specifikt behandlingsforløb.

I almen praksis er der mange informationer at holde rede på, når den praktiserende læge skal støtte kræftpatienten i at navigere igennem et komplekst forløb af behandlinger, opfølgninger og rehabiliteringer på tværs af sektorerne. Udfordringerne udgøres bl.a. af de mange forskellige informationskilder. Den praktiserende læge skal trawle sig gennem en lang række notater fra ambulante forløb, epikriser og korrespondancer i journalsystemet for at finde ud af, hvornår patienten sidst har været på sygehus eller deltaget i et kommunalt tilbud. Det betyder også, at væsentlig viden om, hvad der bør være særlig opmærksomhed på efter endt kræftbehandling – f.eks. i forhold til særlige bivirkninger til behandlingen, recidivopsporing eller potentielle senfølger – risikerer at gå tabt eller bliver overset. Ikke nødvendigvis fordi informationerne ikke er der, men nærmere fordi der er så megen (ustruktureret) information, som medfører risiko både for informationsoverload, mistet overblik og ikke mindst spildt tid, der ender med at gå fra det reelle patientarbejde.

Resultatet er, at patienterne oplever et fragmenteret forløb, hvor de selv må tage ansvar for at viderebringe kritisk information. Det øger usikkerheden og er belastende for alle patienter og sætter særligt sårbare patienter under et unødvendigt pres. En patientgruppe, der ikke nødvendigvis har hverken sproget eller ressourcerne til at presse på, og hvor der er behov for en særlig opmærksomhed på fælles overblik over forløb, sektorovergange og øvrige (sygdoms)belastninger.

Løsningen ligger måske lige for. Vi skal sikre en sammenhængende indsats for patienterne, der modvirker silotænkning. Til det har vi brug for styrkelse og et mere tydeligt tværsektorielt samarbejde – og her er struktureret vidensdeling et meget væsentligt element. Et fælles overblik over patienternes forløb i almen praksis, kommuner og hospitaler i én struktureret visning vil ikke alene løfte et urimeligt ansvar fra patientens skuldre, det vil også gavne det kliniske arbejde, kvalitetsudvikling og forskning. Ved at gøre overblik og viden tilgængelig på tværs af sektorer, får vi også langt bedre mulighed for målrettet faglig sparring på tværs af sektorgrænser. Begge dele sparer tid og forbedrer det fælles beslutningsgrundlag for de behandlingsansvarlige parter i dialog med patienten.

Men er det overhovedet realistisk, at vi kan få det store fælles overblik? Ja, det mener vi, at det er.

Og heldigvis behøver vi ikke starte helt fra bunden, da der allerede er en platform at bygge videre på: Vi er imponerede over »SAMBLIK«, der er udviklet af Steno Diabetes Center Aarhus i samarbejde med Sundhedsdatastyrelsen og nu afprøves på diabetesområdet i stor skala i regi omfattende tre regioner.

SAMBLIK er en generisk it-løsning, som integrerer og anvender den fælles digitale infrastruktur til at give behandlere det samme overblik over behandling, behandlingsmål, kontakter med sundhedsvæsenet og sygdomsbillede og baseret på eksisterende data. En central del af løsningen er, at den kan udvikles til forskellige målgrupper, så de sundhedsfaglige får lige netop det overblik, de har brug for i en given kontekst.

Som et led i udviklingen af SAMBLIK, arbejdes der på et bredere koncept, der kan rumme multisygdom og forebyggelse, og i den forbindelse er visninger for hjertesygdom og KOL ved at blive designet. Således er det også oplagt at få kræftpatienternes behov på banen.

Et SAMBLIK-Kræft vil helt afgørende kunne understøtte en sømløs og målrettet deling af viden om patienternes sygdomsforløb, sociale skrøbelighed og interaktioner med sundhedsvæsenet på tværs af almen praksis, kommune og hospital. Det vil være et vigtigt redskab for almen praksis og sygehusene i en fremtid, hvor antallet af patienter, der lever med en kræftsygdom, er stigende, og hvor både almen praksis, sygehuse og kommuner i tiltagende omfang skal håndtere både almindelige, hyppige og specifikke senfølger efter kræft. Et fælles overblik gør det nemmere at søge sparring og viden hos hinanden.

Og der er i vores optik endnu en fordel ved at videreudvikle SAMBLIK, så det også kan rumme kræftområdet: Løsningen kan understøtte den patientnære forskning og ikke mindst styrke forskningen i det primære sundhedsvæsen ved at definere relevante datapunkter, som på sigt kan spejles i forskning.

Både behovet og potentialet er altså enormt stort. Intuitive overbliksvisninger af sundhedsdata efterspørges allerede – patienterne forventer faktisk, at de findes og bruges. Et SAMBLIK-Kræft er således højt på DCCC’s prioriteringsliste – og selv om byggestenene allerede ligger klar, er vi stadig et stykke fra at sikre, at løsningen kan komme danske kræftpatienter til gavn. Som fagligt netværk og som det samlede danske sundhedsvæsen har vi for længst erkendt problemet, og vi har både opgaven og musklerne til at løse det. I DCCC intensiverer vi arbejdet for at få alle med, så afgørende helbredsinformationer altid kommer patienterne til gavn, uanset deres egne ressourcer og hvor de befinder sig i deres forløb. Vi håber, at sundhedspersoner på tværs vil støtte op, for kun i fællesskab kan vi sikre en succes.