Styrelsens vejledning om fravalg – hvad er egentlig problemet?

I januar 2014 udgav Styrelsen for Patientsikkerhed vejledningen ”Fravalg af livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, og om afbrydelse af behandling uden for sygehuse” [1].

I vejledningen står der, at livsforlængende behandling, herunder genoplivningsforsøg, kan fravælges af den habile borger eller af lægen. Fravalg kan både besluttes hos den borger, der er uafvendeligt døende eller permanent vegetativ, men også hos en ikkeuafvendeligt døende borger, hvor behandlingen måske kan føre til overlevelse, men hvor de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af behandlingen vurderes at være meget alvorlige og lidelsesfulde – og det er lægens afgørelse.

Der, hvor en borger ikke ønsker behandling, og hvor behandlingen efter lægefagligt skøn ikke står mål med helbredelse, påførte smerter og mindsket kvalitet i det liv, der er tilbage, ønskes i stigende grad behandlingsfravalg. Hvis intentionen med vejledningen var, at den skulle være et arbejdsredskab, hvormed borger og læge skulle kunne fravælge behandling – så er der nogen, der ikke har forstået budskabet!

For nu, knap fire år efter at Styrelsen fremkom med en i øvrigt glimrende vejledning, oplever jeg ofte uenighed blandt kollegaer og misvisende kommunale anvisninger. Aviserne fyldes fortsat med overskrifter som ”Usømmelig omgang med lig” eller ”Min gamle far på plejehjem ville bare dø, men blev genoplivet”, og Det Etiske Råd kæmper for ændrede regler, fordi fravalg kun kan ske "i en aktuel situation", og derfor mener Rådet, at fravalg reelt ikke er muligt for en borger i plejebolig.

Det undrer mig, for jeg ser vejledningen som et redskab til, at vi efter reglerne kan ophøre med behandling, som ikke længere har den ønskede virkning eller påfører borgeren større skade end gavn.

Som jeg læser vejledningen, kan den ældre funktionshæmmede borger i plejebolig godt fravælge at blive genoplivet, ligesom der ud fra en samlet lægefaglig helbredsvurdering kan tages beslutning om behandlingsfravalg hos den aldrende helbredsvækkede funktionshæmmede borger, der ikke længere færdes i det offentlige rum.

Måske er det mig, der tager fejl, men da jeg i sidste uge underviste om denne vejledning med en af de sundhedsjurister, der har været med til at skrive vejledningen, blev jeg ikke modsagt.

Hvad er det, der ikke er kalibreret?

Vejledningen er 16 sider tung juridisk lovtekst, der handler om, hvad vi som fagfolk skal og ikke må. Det er kompliceret stof og frem for alt ikke en fagtekst, der handler om, hvad en lægefaglig vurdering er for en størrelse.

For den praktiserende læge er opgaven ikke primært at fravælge behandling hos terminale patienter med cancer. Vi skal ofte vurdere fravalg af genoplivningsforsøg og livsforlængende behandling hos de ældre svækkede multisyge borgere, som passes i hjemmeplejen eller på plejecentre, i situationer, hvor borgeren befinder sig i en langvarig sygdomstilstand og funktionssvækkelse.

Fravalg kræver samarbejde med det sundhedsfaglige personale, og derfor blev kommunerne i forlængelse af vejledningen pålagt at udarbejde instrukser. Kommunerne har imidlertid intet centralt samarbejde med de praktiserende læger, når der skal udarbejdes sådanne instrukser, der udarbejdes i hver enkelt kommune. Derfor er instrukserne til personalet forskellige fra kommune til kommune, hvilket har vanskeliggjort en fælles forståelse af arbejdet med behandlingsfravalg yderligere.

Det fremgår af vejledningen, at det beror på et lægefagligt skøn, om genoplivningsforsøg eller livsforlængende behandling hos en ikkeuafvendelig døende borger skal fravælges. Dette er ikke en let opgave, for vi er uddannet i at forholde os til, hvornår behandling er indiceret, og læner os op ad forskning, der er lavet på standardiserede patientpopulationer. Hvordan skal vi kunne vide, hvornår behandling af hin enkelte patient ikke længere virker – eller ligefrem gør skade? Her kunne det være rart, at de faglige selskaber bød ind.

I en opgørelse i perioden 2007-2011 var 9% af borgere i plejebolig efter hjertestop i live efter 30 dage. Jo mere multisygdom og jo ældre, desto ringere overlevelse [2].

Anæstesilægernes konklusion var, at hvis blot de multisyge blev sorteret fra, gav det god mening at genoplive. Således blev avisoverskrifterne dengang: ”Der skal hjertestartere på plejecentrene”.

Jeg synes, at den store nyhed er, at mange borgere i plejebolig ikke ønsker genoplivningsforsøg, og at de borgere, som ikke selv er i stand til at træffe beslutning herom, underlægges en lægefaglig vurdering i henhold til vejledningen. Et genoplivningsforsøg er sjældent blot et dunk eller stød i brystet, men en længerevarende rimeligt hårdhændet behandling. Set i lyset af, at mange plejehjemsbeboere har fremadskridende sygdomstilstande og funktionsvækkelse, vil et lægeligt fravalg ofte kunne tages.

I forhold til mange andre behandlingsformer mangler vi konkrete data vedrørende effektmål i den givne patientpopulation. Således må vores lægefaglige vurdering bero på et skøn ud fra vores kendskab til patienten og den empiri, som vi har gennem vores virke.

Et særligt punkt for diskussion er vejledningens ordlyd om, at fravalg alene må ske i en aktuel situation. Men en aktuel situation for en uafvendeligt døende cancerpatient er som regel kortvarig, hvorimod den for den demente, den multisyge funktionshæmmede, kan strække sig over betydeligt længere tid. Det er ofte denne patientkategori, vi arbejder med i almen praksis, og ifølge vejledningen er det lægen, der afgør, hvor lang en aktuel situation er, så længe den ikke er varig.

En aktuel situation er ligesom ”elastik i metermål”: I nogle situationer er den dage til uger, men i andre kan den aktuelle situation vare i flere år (se Figur 1).

De af vores patienter, der befinder sig i den sidste del af livet, har brug for, at omsorg og nærvær prioriteres. Vi skal informere patienten og lade os vejlede af patienten til at tage de rigtige beslutninger, og personalet skal med deres sygeplejefaglige vurderinger bidrage til, at det lykkes. Hvis borgeren mod forventning pludselig starter på studenterkursus og ringer til bryllupsfotografen, har personalet pligt til at kontakte lægen, idet der observeres en markant bedring i tilstanden.

Forleden dag deltog jeg i Region Hovedstadens temadag om seponering. Der blev talt om, hvordan vi kan blive bedre til at vurdere, hvornår behandling ikke længere giver mening, giver bivirkninger frem for livskvalitet, og hvordan vi kan blive bedre til at turde tale med patienten og dennes pårørende om at fravælge behandling.

Under temadagen blev jeg bekendt med en kollega, der havde haft besøg af Tilsynet (embedslægen fra Styrelsen for Patientsikkerhed). Denne kollega havde fået besked om, at fravalg af genoplivningsforsøg kun kunne ske hos den uafvendeligt døende og i en aktuel situation – der var dage til uger. Det vidner om, at Tilsynet ikke er i stand til at tolke den tekst, de selv har skrevet.

Hvis vi skal turde tage det lægefaglige ansvar for fravalg af behandling, skal der være en fælles klangbund af faglig forståelse af:

• Hvad er ”alvorlig helbredsmæssig svækkelse”?

• Hvad er en ”aktuel situation” i alle sine afskygninger?

Først da vil vi kunne bruge vejledningen til, med nærvær og myndighed, at vejlede patienten og tage de beslutninger, der er i overensstemmelse med patientens ønsker, og medinddrage de pårørende.

Det er en kompliceret faglig opgave, hvor vi har brug klarhed fra Styrelsen og Tilsynet, opbakning fra vores faglige selskaber og Lægeforeningen samt enslydende kommunale personaleinstrukser.