Sundhedsdata for patienternes skyld

Danske Regioner og regeringen indgik i 2007 en aftale om implementering af pakkeforløb for kræft. Med tanke på det oprindelige formål med sammenhængende forløb uden unødig ventetid for at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne har vi opnået det første delmål. Kræft håndteres nu som en akut og livstruende sygdom, Med en tæt registrering af forløbstider identificeres flaskehalse og kedelige historier i medierne om patienter, der syltes i systemet, er elimineret.

Desværre ved vi ikke, om vi har haft succes med de andre delmål. Kræftplan I-IV har alle ønsket fokus på sundhedsdata ud fra princippet om, at behandling af patienter i dag skal være med til at forbedre behandlingen af morgendagens patienter, men ved vi ikke, om vores behandlinger har den ønskede effekt, eller om vi forbedrer patienternes livskvalitet. Jo, vi har nogle fantastiske kvalitetsdatabaser gennem Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP), men kun de færreste af dem viser resultater om den onkologiske behandling. Moderne kræftbehandling er dyr, men vi ved ikke, om det er pengene værd, og med udvikling af personlig medicin dur de gamle prismodeller ikke. Og det er dobbelt ærgerligt med tanke på, at Danmark er et af verdens mest digitaliserede samfund. Vi har faktisk mulighederne.

Jeg synes, det ligger lige til højrebenet. Hvis vi kigger os selv i kortene, så støtter vi »Vælg Klogt«-kampagnen. Og vi vil få mulighed for at kigge dybere og udnytte data forskningsmæssig. Et nyt lovforslag er på vej, og hvis det vedtages, kan vi få mulighed for at se efter mønstre i store datamaterialer og bruge ikkepersonhenførbare data til sekundære formål, der kan være samfundsnyttige. Selv efter fire kræftplaner over 20 år med målsætninger om bedre brug af data er det kun forskningsdatabaser og udvalgte behandlingsdatabaser, der har mulighed for at måle effektmål, og oftest er såkaldte Real-World Data retrospektive, hvilket vil sige ufuldstændige. Det er dobbeltærgerligt, når man tænker på investeringer som Nationalt Genom Center, idet genomdata kun har værdi, hvis det relateres til patienternes kliniske data.

Der er heldigvis noget i gære. Sundhedsministeriet har indgået et »Nationalt partnerskab for sundhedsdata« med deltagelse af relevante interessenter. Patienterne vil gerne dele deres data til forskning. Vi afventer en gunstig lovændring om brug af data. Det kræver investeringer at indhente og bruge kliniske data og det vil sikkert være begrænsende. Jeg foreslår derfor, at man integrerer og samler forskningsmiljøerne, så regionerne ikke skal begynde forfra for at bruge kliniske data. Behandling og forskning er ikke modsætninger, men skal gå hånd i hånd.

Lad os anerkende kræftpakkerne, som den store succes de er, og stoppe med den tætte rapportering, som ikke længere er nødvendig. Overholdte forløb på 80% glæder politikerne, men har ikke længere værdi for patienterne. Brug ressourcer og medarbejdere til at registrere noget mere meningsfuldt og patientnært - behandlingseffekt, bivirkninger, senfølger og livskvalitet.