> Svar:

Som reaktion på ovenstående debatindlæg har Sundhedsstyrelsen følgende kommentarer:

At Sundhedsstyrelsen har udbedt sig yderligere informationer vedrørende en patient, der er afgået ved døden for fire år siden, kan skyldes flere faktorer.

Ifølge Persondataloven har Sundhedsstyrelsen en løbende forpligtelse til altid i videst muligt omfang at sikre, at de optegnelser, der fremgår i de sundhedsstatistiske registre, er korrekte.

Konkret betyder dette, at Sundhedsstyrelsen dels udfører et stort valideringsarbejde i forbindelse med den initiale modtagelse af data, dels løbende samler op på de uoverensstemmelser, der eventuelt viser sig senere i forløbet.

Som følge heraf er det ikke usædvanligt, at der selv relativt længe efter, at data første gang er registreret af Sundhedsstyrelsen, udbedes yderligere informationer eller berigtigelser af data.

En række af Sundhedsstyrelsens registre har indtil 2004 været baseret på papirbaserede indberetninger. Endvidere har den efterfølgende databearbejdning og evaluering været baseret på en manuel proces. Dette har dels betydet en betydelig resurseanvendelse på området, men også i nogen grad udvidet tidsrummet fra data fødes, til de tilføjes de sundhedsstatistiske registre.

Dette har bl.a. betydet, at opdateringen af en række af de meget vigtige registre, herunder det danske Cancerregister, har været tidsmæssigt forskudt i forhold til den faktiske situation. For at imødekomme denne situation har Sundhedsstyrelsen det sidste år arbejdet målrettet på en digitalisering af indberetningerne til de sundhedsstatistiske registre. Resultatet er, at langt de fleste indberetninger til Sundhedsstyrelsens registre i dag kan foregå digitalt. Dette betyder dels en højere kvalitet i indberetningerne, dels en laver respondentbyrde og endelig, at opdateringskadencen for de vigtige sundhedsstatistiske registre kan øges væsentligt. I takt med implementeringen af elektronisk indberetning vil både registrenes brugere samt indberettere opnå fordele.

Moderniseringen omfatter Cancerregisteret, Dødsårsags-registeret, private sygehuses indberetninger til Landspatient-registeret, indberetning af anvendelse af tvang i psykiatrien, samt kunstig befrugtning (IVF).