»Af en eller anden grund har vi som samfund ikke taget KOL særlig alvorligt«

Da regeringen fremlagde sit udspil til en sundhedsreform, indeholdt det et forslag om kronikerpakker. De skal – med inspiration fra de seneste årtiers kræftpakker – sikre kronikere en sammenhængende behandlingsindsats, og som det første indsatsområde vil regeringen styrke tilbuddene til patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL).

Og det er der tilsyneladende også rigtig god grund til.

En ny rapport og et nyt indeks, som Instituttet for Fremtidsforskning har lavet, viser nemlig, at Danmark og den danske indsats for patienter med KOL på en række områder ligger helt i bund i sammenligning med de lande, vi plejer at sammenligne os med.

Chronic Obstructive Pulmonary Disease Index indekserer forebyggelses- og behandlingsindsatsen på tværs af OECD-landene samt en række samarbejdslande som Kina, Indien, Rusland, Brasilien og Sydafrika.

Indekset viser, at Danmark både har den højeste sygdomsbyrde blandt alle lande, der indgår i indekset, og har den næsthøjeste mortalitetsrate i forbindelse med KOL – kun overgået af Kina.

Årsagen er ifølge rapporten bl.a. at diagnosticeringen af de danske patienter tager for lang tid, og at Danmark har for få specialister til at løfte KOL-området.

At KOL er en global udfordring fremgår af den rapport, Instituttet for Fremtidsforskning fremlagde sammen med indekset på European Respiratory Summit i Wien i starten af september:

KOL påvirker globalt mellem 300 og 400 millioner årligt – og det har både store menneskelige og samfundsmæssige omkostninger. Sygdommen er samtidig den tredjehyppigste dødsårsag i verden, er hvert år skyld i flere dødsfald end lunge- og brystkræft tilsammen og forventes at koste verdensøkonomien over 4 billioner dollars frem mod 2050, hedder det fra holdet bag rapporten i forbindelse med fremlæggelsen.

Mange patienter, få penge

Selvom KOL oftest i Vesten er associeret med tobaksrygning, er det især i lav- og middelindkomstlandene ofte ringe indendørs luftkvalitet, der fortrinsvis skyldes tilberedning af mad over åben ild, der er årsagen til KOL. I disse lande udgør indendørs luftforurening således 23% af alle dødsfald forårsaget af KOL.

Trods de store omkostninger fylder KOL dog forholdsvis lidt i sundhedsøkonomien i EU-lande som Danmark, påpeger rapporten. Luftvejssygdomme står for omkring 6% udgifterne på sundhedsbudgetterne – og KOL-indsatserne tegner sig for 56% af alle omkostninger i forbindelse med luftvejssygdomme.

Men kigger man på det syv år lange EU4Health-program, der kører fra 2021-2027, er kun 0,1% af det samlede budget for programmet øremærket til indsatsen mod kroniske luftvejssygdomme.

Den diskrepans er helt gal, mener Bogi Eliasen, der er Director of Health ved Instituttet for Fremtidsforskning:

»En indsats mod KOL vil gøre en stor forskel for samfundsøkonomien og borgernes livskvalitet. I bund og grund kan man forebygge og undgå KOL fuldstændigt. Særligt i et rigt land som Danmark. Desværre viser vores indeks, at der mangler kendskab og fokus på sygdommen. Under halvdelen af landene i indekset har en strategi, og kun fire har retningslinjer for behandling, så der er virkelig plads til forbedring«, understreger han i forbindelse med fremlægningen af indekset.

Nej, det er ikke imponerende

Ulla Møller Weinreich er formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) og professor, overlæge, ph.d. og klinisk lektor ved Lungemedicinsk Afdeling på Aalborg Universitetshospital. Hun var med på kongressen i Wien, hvor indekset blev præsenteret.

Som udgangspunkt mener hun, at man er nødt til at tage »den slags data og sammenligninger med en vis form for forsigtighed«, fordi sundhedsvæsenerne i de lande, der indgår i indekset, er meget forskellige. Men nøjes man med at sammenligne de danske indsatser med lande med sammenlignelige forhold, er billedet ikke prangende, påpeger hun.

»Der vil jeg som vestjyde sige, at det ikke er alt for imponerende – det er det ikke. Og da særligt ikke, når vi nu bruger et relativt højt beløb på behandlingen af vores patienter med KOL. I det lys kunne man da godt have håbet på, at vi lå noget bedre i sammenligningen.

Men det er virkelig en på mange måder overset patientgruppe, og derfor er vi nødt til hele vejen rundt at tage de her patienter mere alvorligt – og det gælder både os lungemedicinere og alle andre læger, inklusive de praktiserende læger, der møder de her patienter«, konstaterer Ulla Møller Weinreich.

Men det handler i høj grad også om et samfundsblik på den bagvedliggende årsag til KOL, understreger hun:

»Forskerne bag rapporten har også fuldstændig ret i, at vi i Danmark har en alt for slap holdning til rygning – og det slår igennem i den her sammenhæng, må man sige«.

Hun er også enig i indeksrapportens konklusion af, at de danske patienter med KOL bliver diagnosticeret for sent, og at der er for få specialister til at tage vare på patienterne.

»Nu har jeg snart sølvbryllup med lungemedicinen, og i al den tid jeg har været i specialet, har vi talt om, at det er vigtigt med en tidlig diagnose. Men vi har fortsat ikke fundet de vises sten og en model for, hvordan vi opnår den tidlige diagnosticering. Vi finder desværre stadig vores patienter sent i deres forløb«, siger hun.

Gå hjem og hold op med at ryge

Ulla Møller Weinreich peger på, at der behov for at gribe indsatsen over for patienterne med KOL ganske anderledes an – på flere fronter.

»Bare den tankegang, at det er de mest syge KOL-patienter, der skal ses hos specialisterne, er altså lidt bagvendt. Der, hvor specialisterne nok i virkeligheden kan gøre den allerstørste forskel, er hos de patienter, hvor der stadig er noget lungekapacitet at redde. Derfor har jeg også i mange år sagt, at alle nydiagnosticerede KOL-patienter burde gennemgås af en specialist«.

DLS-formanden peger desuden på, at opfattelsen af KOL-behandlingen »har lidt under stigmatiseringen af rygerne«, og på at »ingen anden gruppe føler mere skam end nuværende og tidligere rygere«.

»Og selvom vi ved, at nikotin er et af de psykoaktive stoffer, der giver den største kemiske afhængighed i hjernen, er parolen ofte stadig, at ,du må gå hjem og holde op med at ryge’. Sådan ville vi jo aldrig tænke, hvis det handlede om misbrug af f.eks. heroin. Og tænk på, hvad der ville være blevet sat i bevægelse, hvis det f.eks. havde vist sig, at det var hjertesygdomme, der var den største årsag til død i Danmark?

Så jeg kunne ønske mig en helt anden retorik, når det handler om tobaksophør. En helt anden støtte til tobaksophør og en helt anden alvorlighed om, hvordan vi omgås tobak i det her samfund – på alle mulige måder. Ikke kun cigaretter, men alle former for tobak, for det ene fører det andet med sig«, siger Ulla Møller Weinreich.

Flere senge, flere specialister

I den anden ende af sygdomsforløbet bliver patienter med KOL også ofte overset, når deres tilstand forværres. Det skyldes ikke mindst, at »med det antal senge, der er på de lungemedicinske afdelinger, er der ikke plads til alle de patienter, der bliver indlagt med en KOL-forværring«, påpeger hun:

»Rigtig, rigtig mange af de patienter, der bliver så alvorligt syge af en forværring af deres KOL, at de bliver indlagt, ser ikke en lungemediciner under indlæggelsen. De ligger måske på en medicinsk afdeling – hvis de er heldige, for de kan også ende i en låneseng på en hvilken som helst afdeling.

Vi ser alt for tit, at patienter med KOL bliver set på som ,bare en patient med en eksacerbation’ – og det selv om vi ved, at 16% af dem, der når til indlæggelse, er døde efter en måned«.

Hvis behandlingen af patienter med KOL skal have et afgørende løft, kræver det en mere specialiseret indsats, understreger Ulla Møller Weinreich. Men:

»Der er ingen tvivl om, at i forhold til den folkesygdom, som KOL er, er vi ikke nok, der er subspecialiseret på det her område. Vi skal blive ved med at tale højt om, at markedet for lungemedicinere ikke er mættet. Tværtimod har vi behov for flere, der kan tage vare på de her patienter – også når de bliver alvorligt syge.

Vi kan bare ikke trylle flere specialister frem her og nu – der tager jo lige nogle år – men det, vi kan, er at skabe bedre sammenhæng for patienterne gennem hele deres forløb. Vi, der er subspecialiseret, kan stille os til rådighed for de sundhedsprofessionelle kolleger, der ser patienter med KOL.

Vi skal bevæge os fra opdelingen med, at nogle KOL-patienter ses i praksis og andre på sygehusene, til at se ind i en helt anden form for shared care. Der skal ikke være nogen ,din’ og ,min’ patient – det er ,vores’ patienter«, siger Ulla Møller Weinreich – og tilføjer, at »det vel også er det, der skal være overskriften for kronikerpakkerne«.

Af med fløjlshandskerne

I samme ombæring, understreger hun, er det »nødvendigt, at vi som læger kaster et alvorligt blik på patientuddannelsen«.

»Jeg synes, at der på hele kronikerområdet er en tendens til, at vi som læger i for høj grad har fløjlshandsker på, når vi taler med patienterne om deres sygdom. Men dem er vi som læger nødt til at tage af, for vi skal hjælpe kronikerne med at tage deres sygdom mere alvorligt«, siger Ulla Møller Weinreich.

Som eksempel nævner hun, at der nogle gange er patienter, der bliver henvist til et diagnostisk center, fordi de på kort tid har tabt sig ti kilo, og der er mistanke om en akut cancer, men hvor det viser sig, at der er tale om en ikkediagnosticeret KOL.

»Når patienten får det at vide, bliver han eller hun typisk meget lettet – for min del tænker jeg, at ,åh, du skulle bare vide’. Så vi er nødt til at gentænke den måde, vi italesætter, hvad KOL er for en sygdom, og hvad udsigterne er for patienten. Der er helt klart nogle af vores patienter, som ikke fanger beskeden på den måde, vi giver den på i dag.

Jeg er med på, at der – specielt blandt vores kolleger ude i almen praksis – udvises forsigtighed, fordi man ikke vil skræmme nogen, og når jeg taler med mine gode og dygtige kolleger i praksis, så er historien om KOL-patienterne ofte, at de hører til den gruppe, der helst ikke kommer til lægen.

Men man skal have en behandlingsalliance med de her mennesker i måske rigtig mange år, så jeg mener, at vi sammen skal interessere os mere for, hvorfor kommer de ikke op til deres læge? Er det, fordi de ikke synes, der sker noget? Har de ikke forstået alvorligheden af deres sygdom? Er det, fordi de skammer sig? Det skal vi blive klogere på«, siger Ulla Møller Weinreich.

Individualiseret behandling

DLS-formanden kalder i det lys de foreslåede kronikerpakker for »et enormt vigtigt signal at sende på KOL-området«.

»Det er det både i forhold til patienter og i forhold til os behandlere. Af en eller anden grund har vi som samfund ikke taget KOL særlig alvorligt. Sygdommen været nedprioriteret i mange sammenhænge, og det kan en kronikerpakke forhåbentlig være med til at ændre på«, siger Ulla Møller Weinreich.

Hun lægger vægt på, at hensynet til den enkelte patient bliver fremhævet i oplægget til kronikerpakken for KOL.

»Noget af det, jeg har lagt mærke til – og glæder mig over – i oplægget, er, hvor mange gange der står ,individualiseret behandling’. Et af de store problemer med vores KOL-behandling i dag er i mine øjne, at vi et langt stykke hen ad vejen gør det samme for alle.

Det er forkert, og vi kan lige så godt lære det, for inden for en overskuelig fremtid får vi formentlig mulighed for at give patienter med KOL biologisk behandling – og så skal der bestemt ikke være ens behandling til alle mere. Så er vi i høj grad ude i en individualiseret behandling«, siger Ulla Møller Weinreich.

Find COPD-indekset på respiratoryhealth.org