Aktuelle problemer i epilepsibehandlingen

Der er kommet stor fremgang i epilepsibehandlingen: nye medikamenter, fremskridt i billeddiagnostik og neurokirurgisk behandling. Meget af det bliver omtalt i dette temanummer. Men nyder patienterne også det fulde udbytte af forbedringerne? Har de det bedre nu end for 15 år siden? Det synes ikke i tilstrækkelig grad at være tilfældet.

Vi bruger i dag mest ny medicin og forudsætter, at den gennemgående er bedre end den ældre. Men egentlig betyder udvidelsen af behandlingsmulighederne med stoffer, der er nye i struktur og virkningsmåde, at flere patienter kan blive anfaldsfri. I dag udnyttes denne nye mangfoldighed for lidt. Man begynder med et moderne produkt, skifter til andre, hvis der er problemer, og giver hellere op, end at man bruger ældre substanser. Patienten kunne måske behandles optimalt med en af dem, men i vejen står fordommen, at de regelmæssigt fører til utålelige bivirkninger. Det er forkert.

Sikkert har nogle nye substanser færre bivirkninger end nogle ældre. Men ingen virksom medicin, gammel eller ny, naturlig eller syntetisk er fri for uønskede virkninger. Nye antiepileptika kan have bivirkninger, også alvorlige, og det ser ikke ud til, at der nu klages mindre over dem end før. Naturligvis skal patienterne sige til, hvis de har problemer, men enten er bivirkninger ikke blevet sjældnere med ny medicin, eller har der udviklet sig en bivirkningsklagekultur, hvor enhver utilpashed bliver tilskrevet behandlingen, og man kan tale om et fokusskift fra det primære tema, behandling af en alvorlig, indskrænkende, ikke helt ufarlig sygdom, til en sideskueplads. Leder man efter, hvad der derved dækkes over, finder man ikke sjældent en behandlingskrævende depression. Men det er også tankevækkende ofte at opleve, hvordan tingene falder på plads, så snart man taler behandlingsmål. Så ved patienterne, at vi tager deres vilkår fuldt alvorligt, og de behøver ikke gøre os opmærksom på dem ad omveje.

Det primære behandlingsmål er, at anfaldene holder op. Syge opsøger os for at blive raske, men hvad angår epilepsi synes den prioritet en gang imellem at blive glemt i dag. Epilepsi defineres gennem anfald. Så længe man får dem, har man epilepsi. Man har det ikke mere, når man ikke længere får dem.

Kun anfaldsfrihed forebygger effektivt de typiske komplikationer: kvæstelser, brandsår og skoldninger, status epilepticus, død gennem drukning og sudden unexplained death in epilepsy (SUDEP), depressioner og postiktale psykoser, uselvstændighed, social diskrimination og isolation. Nogle af dem er hyppige, og patienterne burde kende dem lige så godt som risikoen for bivirkninger. Ved de europæiske patientorganisationers møde i år var SUDEP det herskende tema med stærk kritik over, at det bliver negligeret af den medicinske verden. Kun hvis anfaldene ophører, kan angsten forsvinde: angsten for at få anfald i offentligheden eller et sted, hvor man kan komme til skade, angsten for at dø ved et anfald. Undersøgelser efter kirurgisk behandling har også vist, at anfaldsfrihed er den vigtigste forudsætning for en bedre livskvalitet. Og kun anfaldsfri patienter har en chance for, at behandlingen en gang kan afsluttes. Hvis anfaldene bliver ved, er behandlingen og risici for bivirkninger og komplikationer livslang

Derfor er det vigtigt, at alle anfald holder op, også dem, under søvn, og mindre former som absence og isoleret aura. Det siger ikke sig selv, det må patienterne have forklaret. Rigtignok kan vi endnu ikke altid nå dette mål, men det burde altid være overladt til en epilepsispecialist at afgøre, om der er behandlingsresistens i en grad, der gør det forsvarligt at skifte til palliativ behandling og fokusere på sekundære mål.

Behandlingsresistens kan kun fastslås i henhold til en bestemt behandling, ikke generelt. Den er påvist, hvis anfaldene fortsætter under den højeste tålte dosis. Det forudsætter, at en højere dosis er prøvet og har fremkaldt uacceptable bivirkninger. Man kan ikke anvende blodprøveanalyser til at konstatere noget sikkert om den individuelle optimale dosis.

Resistens over for igangværende behandling må altid betragtes som en udfordring til at overvinde den med andre strategier. Det er ikke nok, at patienten har det »rimelig godt«. Vi har ikke gjort nok, så længe vi ikke har brugt alle muligheder, gammel og ny medicin, adfærdsmodifikation og psykoterapi, kirurgisk behandling og ketogen diæt.

Neurokirurgisk behandling bør overvejes til fokal epilepsi med behandlingsresistens over for to antiepileptika. For så er chancen for at blive anfaldsfri med en anden medicin højst ca. 20%, mens udsigterne med kirurgisk behandling kan være meget bedre. De bedste kandidater (≥70% anfaldsfri) er patienter med mesiotemporal epilepsi, og med neokortikale epilepsier og en tilsvarende strukturel læsion. I tilfælde med mindre gode chancer vil man være mere tilbageholdende, da formålet med operationen også er anfaldsfrihed, og risici vejes op imod den. En optimal billeddiagnostik er af afgørende betydning. MR-skanning uden fluid attenuated inversion recovery (FLAIR)-sekvenser og koronare snit er ikke adækvat.

Konklusion: De nuværende problemer med epilepsibehandling skyldes ikke mangel på terapeutiske muligheder, men at de givne muligheder ikke udnyttes fuldt ud. Klare behandlingsmål er forudsætningen for at udvikle variable terapeutiske algoritmer, som forhindrer terapeutisk nihilisme.

Korrespondance: Peter Wolf, Epilepsihospitalet i Dianalund, Kolonien Filadelfia, Kolonivej 1, DK-4293 Dianalund. E-mail: peterw@vestamt.dk

Interessekonflikter: Ingen angivet