SSI beroliger: Lægerne skal ikke indberette nye personfølsomme oplysninger. Og regioner, politikere og embedsmænd får ikke adgang til personfølsomme data på personnumre.
Faktaboks
datasikkerhed Den ene dag er der et ramaskrig fra lægefaglige organisationer, patientorganisationer m.v. over en bekendtgørelse, som Statens Serum Institut har sendt i høring. Fristen for afgivelse af høringssvar er overstået, flere har været kritiske. Kritikken er taget op i adskillige medier. Ramaskriget drejer sig om, at bekendtgørelsen dels giver læger pligt til at indberette oplysninger om enkeltpersoners sociale forhold til kliniske databaser, dels at disse oplysninger kan benyttes af politikere og administratorer som led i beslutninger om planlægning.
Dagen efter udsender Statens Serum Institut en pressemeddelelse. »Arbejdet med bekendtgørelse om kliniske databaser fortsætter efter høring«, hedder det i pressemeddelelsen.
Lægeforeningen er en af kritikerne. I høringssvaret påpeges så mange kritisable punkter, der både angår indhold og form i bekendtgørelsen, at konklusionen er, at »der er behov for et nyt gennemarbejdet bekendtgørelsesudkast«.
Det kommer der også.
Vicedirektør i Statens Serum Institut, Poul Erik Hansen, siger:
»Det er vigtigt for os at sige, at vi tager kommentarerne i høringssvarene alvorligt. Vi kan se på debatten, at der har været misforståelser, og at der er opstået en frygt for, hvad der skal ske. Derfor skal vi skrive bekendtgørelsen, så den bliver mere klar. Vi vil justere teksten i dialog med dem, der har en aktie i området«.
For at vende tilbage til intentionen i bekendtgørelsen – kan du sige, om læger behøver at være bange for, at de i højere grad end i dag skal indberette personfølsomme oplysninger?
»Nej det skal de ikke. Læger skal fremover indberette det samme, som de skal ifølge en bekendtgørelse fra 2006. Det er ordret det samme, der står i den nye. Baggrunden er, at man – fra klinisk side, faktisk – har peget på, at enkelte komponenter kan have betydning for kvaliteten af behandlingen – om man har et socialt netværk for eksempel. Der er ingen udvidelse af forpligtelsen til at indberette personlige forhold«.
Det andet spørgsmål har drejet sig om, hvad oplysningerne, som er på personnumre, skal bruges til – kan politikere og regioner nu gå ind og finde disse oplysninger på personnummerniveau?
»Nej. Ingen politikere er interesseret i at se på personnummerniveau, når de skal udforme politik. Da ser man på mønstre«.
Men udvider bekendtgørelsen, som den lige nu er udformet, politikeres og regioners mulighed for at gå ind på cpr-nummerniveau?
»Nej. Det gør den ikke. Man skal være opmærksom på at de nye ting, der står i bekendtgørelsen, skal opfylde eksisterende lovgivning både i forbindelse med persondataloven og sundhedsloven. Så der er ingen nye åbninger i anvendelsesmulighederne i forhold til tidligere i henseende til personhenførbare oplysninger. Og vi begynder ikke at sende personnummeroplysninger rundt, hverken til politikere eller til kommunale embedsmænd«.
Hvad er det nye i bekendtgørelsen?
»Det er nu aktivt formuleret, at kvalitetsdatabaser kan anvendes til forskningsformål. Det har der været tvivl om tidligere. Et andet bærende element i bekendtgørelsen er, at den lægger op til at undgå dobbeltregistreringer – det er der ikke så mange, der har lagt mærke til«.
»Bekendtgørelsen giver et regelsæt, som man skal efterleve, når man ude i de lokale miljøer vil opbygge en kvalitetsdatabase. Hidtil er der sket det, at personalet, der registrerer ved den ene skærm, taster ind til Landspatientregisteret, og så sætter man sig over på en anden stol og laver de samme registreringer til den kliniske database. Nu forpligter vi dem, der opretter en database, til at skrive, hvilke registreringer der skal genbruges og hvor. Før det er oplyst, kan man ikke få tilladelse til at oprette en klinisk database«.
