Børn af fætre og kusiner skal have hjælp

Gravide kvinder fra etniske minoriteter bør tilbydes mere systematisk rådgivning og svangreomsorg, hvis de er gift med en nært beslægtet person. I de såkaldte fætter-kusine-ægteskaber er risikoen for at få et barn med misdannelser forhøjet 2-2,5 gange, viser studier.

På den baggrund foreslår læger fra John F. Kennedy Instituttet i Glostrup, at sundhedsvæsenet sætter ind med øget rådgivning og tre ultralydsscanninger gennem graviditeten.

Ifølge lægerne Marie Søgaard og Agnete Vedsted-Jakobsen er mange gravide 2.- og 3.-generations indvandrerkvinder klar over, at der er øget risiko for skader, når de er gift med en blodsbeslægtet partner. Det betyder, at kvinderne ofte er bekymrede under graviditeten, og rådgivningen vanskeliggøres af, at den typisk først finder sted et stykke inde i graviditeten. Fæt-ter-kusine-ægteskaber indebærer en øget risiko for, at barnet fødes med handicap som eksempelvis døvhed eller blindhed.

Lever kvinden i et såkaldt konsan-gvint forhold som et fætter-kusine-ægteskab eller onkel-niece-ægteskab, og er hun blevet gravid, anbefaler Marie Søgaard og Agnete Vedsted-Jakobsen:

• at kvinden ved første svangreundersøgelse rådgives med henblik på risikoen for sygdom hos fosteret og undersøgelsesmuligheder,

• at kvinden tilbydes ultralydsscanning i 11.-14. uge i form af nakkefold- og tidlig misdannelsesscanning,

• at kvinden tilbydes ultralydsscanning i 18.-20. uge med henblik på misdannelser,

• at kvinden tilbydes en tredje ultralydsscanning i 20.-24. uge specielt med henblik på hjertemisdannelser.

Er der kendte genetiske sygdomme i familien - eller opfylder kvinden i øvrigt de generelle retningslinjer - kan moderkagebiopsi eller fostervandsprøve ligeledes komme på tale.

Alle mennesker er bærere af et lille antal vigende gener, der ikke behøver at komme til udtryk i form af sygdomme. Men hvis både faderen og moderen har det samme vigende gen - hvilket der er større sandsynlighed for hos blodsbeslægtede mennesker - øges risikoen for, at deres børn fødes med fysiske eller psykiske handicap eller misdannelser. Under mistanke er blandt andet mental retardering, blodsygdomme, hjertelidelser, defekter i centralnervesystemet, vand i hovedet og dobbeltsidet læbe-gane-spalte.

Der er ingen præcise opgørelser over, hvor mange efterkommere af indvandrere i Danmark, der lever i fætter-kusine-ægteskaber eller andre forhold, hvor der er tale om blodslægtskab.

Marie Søgaard og Agnete Vedsted-Jakobsen påpeger, at traditionen for konsangvine ægteskaber er stærk i eksempelvis Pakistan og Tyrkiet, og det gælder især i landbefolkningen og blandt mennesker med lavt uddannelsesniveau.

Stor andel af pakistanske børn har blodsbeslægtede forældre

I Norge har et studie af ca. 7.500 børn født af pakistanske forældre i perioden 1967 til 1993 vist, at 40 procent af børnene havde forældre, der var konsan-gvint relaterede. I alt 30 procent af børnenes forældre var fætter-kusine-gift. Blandt andet på den baggrund antager de to danske læger, at traditionen herhjemme også er udbredt i en grad, som det er nødvendigt for sundhedsvæsenet at forholde sig til.

I Folketingets Sundhedsudvalg støtter politikerne ideen om at forbedre svangreomsorgen for gravide kvinder i fætter-kusine-ægteskaber. Med den gældende vejledning om svangreomsorg kan gravide indvandrerkvinder allerede i dag få taget blodprøver og blive henvist til specialafdelinger, hvis der er blodsygdomme i familien, eller forældrene er beslægtede. Men rådgivningen kan godt intensiveres, mener flere politikere:

SF's sundhedsordfører Kamal Qure- shi fremhæver, at andre lande er langt fremme med at risikovurdere gravide:

»Jødiske mennesker har for eksempel tradition for at gifte sig inden for en meget lille gruppe. I USA har man tacklet det med rådgivning og blodprøver - også inden ægteskabet. Man kunne overveje et lignende tiltag herhjemme. Hvis der er en øget risiko for misdannelser, skal parret naturligvis informeres om det«, siger Kamal Qureshi.

De radikales sundhedsordfører Naser Khader støtter tanken om mere oplysning om risikoen ved fætter-kusine-ægteskaber. Han har selv beskæftiget sig med emnet i sin bog »Ære og skam«.

»Når jeg kommer rundt til hospitaler og institutioner, bliver det nævnt som et problem. Der er en overvægt af handicappede børn fra etniske minoriteter, men det er svært at få et samlet billede af problemets omfang«, siger han.

Selv etniske minoriteter, der er født og opvokset i Danmark, er ofte usikre på sundhedsvæsenets tilbud, påpeger Khader.

»Derfor er det en god idé at forøge indsatsen. Men man må også forstå, at fætter-kusine-ægteskaber er udbredt i Danmark, fordi mange i loyalitetens og solidaritetens navn forsøger at forbedre nære slægtninges økonomiske og sociale forhold ved at lade deres børn gifte sig med hinanden og komme hertil. Desuden kommer mange af de familiesammenførte fra landdistrikter i Tyrkiet og Pakistan, hvor traditionen er mere udbredt«, siger han.

Socialdemokratiets sundhedsordfører, Sophie Hæstorp Andersen, støtter ligeledes en øget indsats over for gravide kvinder fra de etniske minoriteter.

»Det lyder som en god idé at være mere opsøgende. Der er i sundhedsvæsenet en tendens til, at vi overser de etniske minoriteter. Problemet i dag er, at flere amter er begyndt at spare på fødselsforberedelse - og hvis folk så ikke selv møder op og stiller krav om undersøgelser, afskaffer man i realiteten nogle tilbud«, siger hun.

Dansk Folkepartis Birthe Skaarup, der er formand for Folketingets Sundhedsudvalg, er ikke overrasket over den forøgede risiko ved fætter-kusine-ægteskaber:

»Vi har altid ment, at det var farligt. Hvad enten det er tyrkere eller danskere, skal der oplyses om den øgede risiko, så folk ved, hvad de går ind til. Jeg hører ikke til dem, der mener, at man absolut skal have en abort, hvis der er noget galt, men der skal informeres om det«, siger Birthe Skaarup. Hun er indstillet på at bruge flere penge på øget rådgivning, der kan nedbringe antallet af børn, som fødes med handicap. Birthe Skaarup fremhæver, at udgifterne til specialundervisning til handicappede børn er høje - og at samfundet derfor kan spare penge ved en bedre svangreomsorg.

I de to regeringspartier er ordførerne mest stemt for at lægge indsatsen på øget oplysning - frem for på en række undersøgelser i graviditeten:

»Det tjener ikke rigtigt noget formål med en masse undersøgelser, hvis parret er informeret om, at der er en risiko. Forældrene skal selvfølgelig have ret til tilbuddene og vide, at der er mulighed for abort. Men det kan også være, at det er tilbud, som de slet ikke ønsker at tage imod«, siger Else Theill Sørensen (K) med henvisning til, at nogle par af etiske årsager afslår muligheden for at få en abort, selv om det viser sig, at der er noget galt med fosteret.

»Men det ville være godt, hvis det breder sig i relevante kredse, at fætter-kusine-ægteskaber indebærer en risiko, og at der kommer et oprør fra de unge, så de vælger traditionen fra«, siger hun. H oldningen deles af Ester Larsen (V):

»En forstærket indsats skal primært gå på at advare og oplyse. Vi skal ikke forbyde fætter-kusine-ægteskaber, men oplyse om, at det genetisk er uheldigt«, siger hun.

Regeringens strammere udlændingepolitik indebærer en aldersgrænse på 24 år, før danske statsborgere har mulighed for at hente en ægtefælle hertil fra udlandet.

Samtidig lægger myndighederne øget vægt på tilknytningskravet og kan give afslag på en familiesammenføring i Danmark, hvis parrets samlede tilknytning anses for at være større til oprindelseslandet. Begge elementer kan være med til at begrænse udbredelsen af fætter-kusine-ægteskaber i Danmark.

Også større dødelighed

Børn i fætter-kusine-ægteskaber har ikke blot en øget risiko for at blive handicappede. Deres dødelighed er også over gennemsnittet.

Ifølge professor, overlæge, dr.med. Karen Brøndum-Nielsen, John F. Kennedy Instituttet, har en metaanalyse af 38 studier fra primært udviklingslandene vist en overhyppighed for børnedødelighed på 4,4 procent, når det drejer sig om børn født i fætter-kusine-ægteskaber.

På grund af den generelt lave forekomst af børn født med svære handicap i Danmark er en øget risiko ved fætter-kusine-ægteskaber ikke nødvendigvis »alarmerende«. Men Karen Brøndum-Nielsen fremhæver, at indvandrere ikke får genetisk rådgivning i fornødent omfang - og at undersøgelser desuden har vist, at indvandrere generelt gør mindre brug af sundhedsydelser. Derfor mener Brøndum-Nielsen, at anbefalingerne fra Agnete Vedsted-Jakobsen og Marie Søgaard skal suppleres med yderligere indsatser fra den primære sundhedssektor.

De nye lægelige anbefalinger om at forbedre tilbuddene til gravide kommer efter flere års debat om, hvorvidt fætter-kusine-ægteskaber overhovedet indebærer en markant øget risiko for, at børnene kommer til verden med misdannelser eller handicap. Formanden for POEM, paraplyorganisationen for etniske mindretal, stiller sig således tvivlende over for dokumentionen for den øgede risiko:

»Jeg er meget skeptisk. I USA er der gennemført en stor undersøgelse, der modbeviser, at det skulle være et problem. Hvis formålet er at lave om på normer og traditioner, skal man vide, at det vil blive meget svært. Indvandrere i Danmark er vant til at få meget modstridende oplysninger, og jeg er bange for, at undersøgelser af risikoen ved fætter-kusine-ægteskaber vil blive brugt politisk til at stoppe familiesammenføringer med«, siger Bashy Quraishy og understreger, at forældre af religiøse eller kulturelle årsager desuden vil være tilbageholdende med at få foretaget en eventuel abort.

POEM medvirker gerne i oplysningskampagner, såfremt der er videnskabeligt belæg for en øget risiko ved fætter-kusine-ægteskaber, forklarer han.

»Men det kræver, at myndighederne indkalder os til drøftelser og giver os midler til det«, siger han.

I alt 7,5 procent af den danske befolkning har en anden etnisk baggrund end dansk, og især blandt tyrkere og pakistanere er der tradition for at finde en ægtefælle i familiekredsen fra hjemlandet.

Noman Malik, talsmand for den pakistanske forening Minhaj ul-Quran, forklarer, at der blandt etniske minoriteter er meget forskellige opfattelser af, hvorvidt risikoen for handicappede børn er forøget i fætter-kusine-ægteskaber:

»Generelt anser man det ikke for et stort problem - blandt andet fordi indtrykket er, at der ikke er de store problemer i Pakistan«, siger Noman Malik, der som Bashy Quraishy også fornemmer skepsis i indvandrerkredse over for sundhedsvæsenets tilbud om undersøgelser. Mange er bange for, at der er tale om kontrol frem for hjælp og rådgivning.

Noman Malik oplever dog, at tendensen til fætter-kusine-ægteskaber i den pakistanske ungdom er faldende - og det skyldes ikke blot regeringens udlændingepakke:

»Unge pakistanere er blevet mere opmærksomme på, at de kan finde en partner i Danmark, også uden for den klan eller familiekreds de tilhører. Den vej går det«, siger han.