Boganmeldelse: Når hjernen visner

Bogen henvender sig til pårørende til mennesker, der er ramt af frontallapsdemens, men ifølge forordet også til pårørende til andre med demenssygdomme, ansatte i offentlige forvaltninger, institutioner, læger, plejepersonale og ansvarlige politikere.

Bogen er på 336 sider. Jette Stokholm beskriver på ti sider symptomer og sygdomsforløb, de forskellige form for frontotemporal demens, diagnostik og den manglende medicinske behandling. Kapitlet er skrevet letforståeligt og kan læses af såvel fagfolk som pårørende.

Dette efterfølges af pårørende ægtefællers fortællinger på mere end 100 sider og voksne børns fortællinger på 50 sider. Fortællingerne er indsamlet fra pårørende, der gennem mange år kom i den samme pårørendegruppe, og andre har meldt sig, efter at der i Alzheimersforeningens blad blev efterlyst pårørende. Forfatterne har valgt, at de enkelte fortællinger skulle være uredigerede. Såvel ægtefællernes som de voksne børns fortællinger indledes og sammenfattes af forfatterne.

Herefter følger kapitler om »Kærlighed og samliv«, »Når der opstår problemer med alkohol«, »Svære adfærdsforstyrrelser« og »Når plejehjemsindflytning bliver nødvendigt«. Kapitlerne indledes med en kort beskrivelse af emnet efterfulgt af eksempler, der er gentagelser fra de tidligere syghistorier.

Herefter er der et kapitel, hvor man omtaler to særlige boenheder i henholdsvis Københavns og Gladsaxe Kommune samt en beskrivelse af demenslandsbyen de Hogeweyk i Holland og Demenslandsbyen Marguritten i Svendborg.

I det sidste kapitel er der »Gode råd og nyttig viden« og til sidst en kommenteret litteraturliste.

Frontotemporale demenssygdomme er meget belastende for de pårørende, og det fremgår af sygehistorierne, at mange pårørende har følt sig ladt meget i stikken såvel vedr. diagnostik som hjælp og støtte fra kommune. Ofte bliver diagnosen først stillet efter lang tid med symptomer bl.a. fordi, at hukommelsen ikke er påvirket.

De støttetilbud, der tilbydes, er ofte utilstrækkelige ud fra de pårørendes behov, og patienterne siger ofte nej, bl.a. på grund af manglende sygdomserkendelse.

Kapitlet om symptomer og sygdomsforløb er meget relevant for læger.

Jeg savner et kapitel, hvor f.eks. en demenskoordinatorer beskriver den hjælp og støtte, som kommunerne kan give såvel til den hjemmeboende patient som i forbindelse med behov for plejecenter. Det vil også være en viden, der ville være relevant for f.eks. praktiserende læger.

Der er ingen medicinsk behandling af frontotemporal demens, men der anvendes såvel SSRI som antipsykotika i behandlingen af specielt aggression, hvilket havde været relevant at få omtalt.

Sygehistorierne er for lange til, at jeg kunne fastholde interessen. De konkrete råd om, hvorledes man bedst håndterer adfærdsforstyrrelser er brugbare.

Bogen kan generelt ikke anbefales til læger medmindre man har en særlig interesse i at læse mange sygehistorier fra pårørende. Nogle kapitler kan formentlig anvendes f.eks. i pårørendegrupper som oplæg til diskussion af vanskelige emner som f.eks. seksualitet og beslutning om ansøgning om plejebolig.