Boganmeldese: I patientens fodspor

Dybest set er alle historier fortalt, og det gør det svært at få ørenlyd. Men når en sag er godt fremstillet eller en analyse er velrettet, så er det svært at forblive døv.

Jeg synes, at denne bog rummer begge dele. Det er en søns indfølte forløbsbeskrivelse af en 98-årig frisk og selvhjulpen kvinde, der får tiltagende hjerteinsufficiens og over 20 måneder gennemgår ni indlæggelser, til hun dør på hospitalet under overværelse af søn og sønnedatter. Og det er samtidig en beretter, der i 25 år har beskæftiget sig med sundhedsvæsenets organisering og patienternes oplevelse. Erik Riiskjær kommer ikke bare med en præcis og velanbragt kritik af afstanden mellem de politiske idealer og virkeligheden, men han kommer også med klare bud på, hvordan man ud fra en patientposition kan gentænke problematikken med den store akilleshæl: fragmentering.

Bogen består af to dele, hvoraf den første er ubekvem læsning. Som sundhedsprofessionel må man krumme tæer flere gange, udefrablikket kan være meget relevant. Som når denne patient, som får sin post med posten, modtager en tyk kuvert med 16 sider tekst og farver. Hun magter ikke at forholde sig til papirerne i denne tykke pakke, men sønnen kan gennemskue, at det er en simpel indkaldelse til et ambulatorium. Eller når man meget hurtigt opnår status som »færdigbehandlet patient« efter indlæggelse på en medicinsk afdeling og starter en odyssé gennem aflastningsplads, eget hjem, nye indlæggelser som følge af manglende kommunikation mellem systemer, ældrecenter, medicinændringer som ikke kommunikeres, nye ansigter i en løbende strøm både i hjemmet og på sengeafdelingerne, hvor der ikke er én gennemgående figur. Faktisk illustrerer denne beretning den nøgterne konstatering fra Morten Sodeman: Sårbarhed er ikke nødvendigvis noget man har, det er noget, vi skaber. Sammen. Og sundhedsvæsenet kan være med til at skabe sårbarhed.

Vi kender historien, vi hører den tit, vi kigger beskæmmet ned og værger for os, for vi ved ikke helt, hvad vi skal gøre.

Udgangspunktet var en kvinde, som højt oppe i 90'erne arbejdede som frivillig i en genbrugsbutik, var positiv også i sin tilgang til sine oplevelser også som syg med flere diagnoser, var samarbejdende og havde relevante ønsker og indspark til den hjælp, hun havde brug for. Hendes søn var en samarbejdende pårørende med indsigt og forståelse for også personalets vilkår, men med klare ønsker om orientering og delagtiggørelse i beslutninger. Han dedikerer bogen til hverdagens helte, alle de mennesker, der yder deres bedste, der hvor de nu er i sundhedsvæsenet. Men gør det også klart, at dette væsen ikke er indrettet til patienter som hans mor. Patienter med kronisk sygdom, et komplekst billede eller bare alderdom.

Bogen trykker på de blå mærker i et fungerende sundhedsvæsen, ja den stikker faktisk en velrettet syl i det allerømmeste faktum: At sundhedsvæsenet trods gode hensigter er indrettet til den ideelle patient, hvor der er afgrænsede og klare diagnoser, hvor patienten er i stand til at navigere og involvere sig i egen sundhed, og hvor ydelserne er evalueringsegnede.

Fra man i 2008 fattede planer om 21 akutsygehuse til at servicere den danske befolkning, læs: »de ideelle patienter« har forestillingen været, at de 98 kommuner og de 3.500 praktiserende læger skulle tage sig af resten, »de andre patienter«, dem, som sygehusene ikke tager sig af. Og det må de selv ligge og rode med, har man fornemmelsen af. Allerede fra beslutningen blev taget, begyndte sengepladser at lukke ned. Men Erik Riiskjær påpeger jo det uomtvistelige faktum, at det der nu skal foregå i kommunerne og hos lægerne i front, foregår i et økonomifattigt tomrum. »De andre patienter« har fået vanskeligere vilkår, fordi styringssystemer og evalueringssystemer leder opmærksomheden og ressourcerne mod »de ideelle patienter«, de målbare. Som økonom har Erik Riiskjær blik for, at DRG-taksterne kan godtgøre nødvendigheden af tilførte resurser, mens det arbejde, der foregår med »de andre patienter« – de komplekse, hvor der skal en multiindsats til – ikke i samme grad er målbart, men kun kan aflæses i, at kommunerne bliver fattigere. Dette underfinansieringsspil kommer mere og mere til at ramme de sårbare og multisyge, alle dem, der ikke har adgang til hospitalerne, og der er ikke noget hurtigt fix til at løse ligningen. Som det påpeges, findes der ingen ideelle organisationsstrukturer, men alle struktursystemer vægter noget frem for noget andet. Det er den diskussion af vægtning, der skal tages.

Det er dyrt, hver gang der gennemføres nye og gennemgribende organisatoriske ændringer. På langt sigt er effekten dog sikker: De ansatte kommer til at lide af reformtræthed, og der bruges penge på »stilstand, stoleleg, gyldne håndtryk, flyttefirmaer og grafiske designere«. Erik Riiskjær har nogle interessante betragtninger om central versus decentral organisering af sundhedsvæsenet. Men allermest interessant er hans påpegning af, at ændringer og reformer skal baseres på viden, erfaringer og dømmekraft fra dem, der arbejder med problemerne i det daglige. Det har større validitet end utallige konsulentfirmaers bud og ideer. Endelig påpeger han, at der er et stort og uudnyttet potentiale i patientundersøgelser. De har indtil nu været brugt til at godtgøre, at det går godt på sygehusene. Men patientevalueringer af forløb og samlede oplevelser vil være af stor betydning, hvis vi skal få ideer til, hvordan vi kommer videre med de problemer, som han indkredser så præcist i sin fortælling.

Bogen befinder sig således et sted mellem Jersilds Babels hus og Zarembas svenske artikelserie: Patientens pris. Den første er en litterær beskrivelse af den lille mands mareridtsagtige sidste tid i det store hvide hus. Den anden er en fnysende journalistisk kortlægning af, hvordan patienter, som ikke passer ind i sygehusets takstsystemer, bliver til problemer, man helst vil af med, skurken her er new public management. Men i Erik Riiskjærs bog er der ingen skurke og ingen onde systemer. Blot et par bud på hvordan man kan gentænke opgaven.

Denne bog har med sin lavmælte, nøgterne fremstilling og sine reflektioner over, hvordan vi kommer videre, i øvrigt også en klar påmindelse om noget helt uomgængeligt i arbejdet med syge mennesker. Betydningen af kontinuitet og relation. I den rørende beskrivelse af, hvor stor en lettelse det er, at der en dag kommer en hjemmesygeplejerske, som har været i huset før, og i en nøgterne iagttagelse af, at nogle læger formår at etablere, hvad Erik Riiskjær kalder helbredende relationer. Her bliver vi mindet om, at det er muligt at arbejde for både kontinuitet og helbredende relationer inden for de givne rammer. Og det kan vi lægge os på sinde allerede i dag. Mens vi venter på, at også »de andre patienter« kan blive synlige.