Børnepsykiater: »Når det ikke kan lade sig gøre at leve et almindeligt børneliv, må vi gøre noget«

Rundt på bordet ligger en mosaik af bøger om kunstprojekter og familieterapi, og øverst i bunken af emner, som Ditte Roth Hulgaard har været involveret i, ligger hendes ph.d.-afhandling om børn med funktionelle lidelser.

Ugeskrift for Læger møder hende i børnepsykiatrien i Esbjerg en måneds tid, før hun starter i sit nye overlægejob som børne- og ungdomspsykiater på børneafdelingen i Kolding 1. maj. Det er langtfra alle børneafdelinger, der har en som hende ansat.

Ditte Roth Hulgaard har i årevis beskæftiget sig med funktionelle lidelser. Hun har fingrene i mange forskellige forskningsprojekter rundtomkring i landet. Den tidligere gymnast sidder også i sundhedsudvalget i DGI’s verdenshold og i Anti Doping Danmarks bestyrelse på grund af sin forskning og sin interesse i foreningslivets betydning for børns trivsel.

»Jeg er meget optaget af børnenes kontekster. Hvad kan vi gøre, hvis vi kigger andre veje? Hvad kan idrætten, kulturen? Foreningslivet hjælper med at skabe struktur i fællesskaber, så det bliver lettere at navigere i«, siger Ditte Roth Hulgaard.

Fællesskab i et foreningsliv er dog ikke nok, hvis børn er slemt syge med funktionelle lidelser. Men Ditte Roth Hulgaard har sit blik på børns kontekster med, når hun behandler patienterne og deres familier.

Svære overgange

Hele familien bliver påvirket, når et barn er sygt. Det vil det være uafhængigt af, om det er diabetes, kræft eller funktionelle symptomer, påpeger hun.

Forskeren forklarer, at funktionelle lidelser er tilstande hos børn, som har mange fysiske symptomer, der ikke kan forklares af en veldefineret fysisk sygdom, men hænger sammen med psykologiske, biologiske og sociale faktorer.

»I min ph.d.-afhandling arbejdede jeg med, hvordan det opleves for en familie at have et barn med funktionelle symptomer, og særligt, hvordan familien oplevede overgangen fra børneafdelingen til børnepsykiatrien og familiens tanker om familieterapi. Mange forældre tror, at de skal i familieterapi, fordi de gør noget forkert, at det hele er deres skyld. En vigtig snak kan være, at det at have et alvorligt sygt barn kræver hjælp til hele familien, og hvordan gør vi det bedst?«

Der mangler forskning om familieterapi til børn med funktionelle lidelser, siger hun. Og der mangler manualer.

»Jeg vil gerne lave mere forskning på det område, så det kan blive mere tilgængeligt for behandlerne«.

De fysiske symptomer er ret almindelige. Mange børn har mavesmerter eller hovedpine af alle mulige årsager. De praktiserende læger er dygtige til de patienter, siger Ditte Roth Hulgaard. DSAM har for nylig udgivet en ny vejledning, og lægerne undersøger for de mest almindelige årsager og giver forklaringer på, hvad funktionelle lidelser er.

Nogle vil komme sig af det, og de kommer aldrig videre i systemet. Lykkes det ikke helt, bliver de henvist til børneafdelingerne. Omkring halvdelen af de børn, der kommer på børneafdelingerne med ondt i maven, har funktionelle mavesmerter. De bliver ofte undersøgt yderligere for at afklare, om der er noget andet galt, og belastninger bliver afdækket.

De fleste børneafdelinger har et behandlingstilbud, hvor de arbejder med gradvis genoptagelse af aktiviteter, forståelse for smerter, og hvad man kan gøre. Det er god behandling, som virker mange steder, påpeger Ditte Roth Hulgaard.

Der er nogle få børn, som ikke bliver raske. Forskning viser, at der her kan blive behov for, at der også kommer en børnepsykiater på banen. Det er også Sundhedsstyrelsens anbefaling, og det er den funktion, Ditte Roth Hulgaard skal have i Kolding. Andre steder i landet har de et børnepsykiatrisk team, der samarbejder med børneafdelingen, eller et højtspecialiseret team på en børneafdeling, der samarbejder med børnepsykiatrien.

»Mange kan fejle noget psykiatrisk også, og vi skal derfor udrede for komorbiditet. Op til 30% af de sværest syge har også angst og depression, som de bliver belastet af, og som bidrager til symptomerne«.

Funktionelle symptomer kan ramme alle børn. Nogle er dygtige og flittige børn i almindelige familier, som gerne vil gøre det godt og måske løber lidt for stærkt lidt for længe, og så siger kroppen fra.  Der er også børn, som oplever ikke at kunne følge med ræset, fordi det er svært – de har måske faglige udfordringer i skolen, livet bliver lidt for svært at klare, og kroppen hjælper dem derfor med at sige fra, forklarer Ditte Roth Hulgaard.

»Tidligere talte man meget om, at børnene havde oplevet traumer. Der findes også dem, som slet ikke har oplevet noget traumatisk. Langt de fleste har en udløsende faktor, f.eks. en skilsmisse. Det at have været udsat for smerte som lille, være for tidligt født eller fejle noget alvorligt, er også sårbarhedsfaktorer«.

At have en forælder med funktionel lidelse giver desuden øget risiko for børnene, ligesom forældre med fysisk sygdom eller anden psykisk sygdom også giver øget risiko for funktionelle symptomer hos børnene, siger børnepsykiateren.

En reel diagnose

Når det bliver ved og bliver til en alvorlig lidelse, kommer vedligeholdelsesfaktorerne i spil. Det kan være selve sundhedsvæsenet.

»Så længe vi undersøger og ikke stiller diagnose, bliver man mere syg. Det viser meget forskning. Børnene oplever bekymring, uro og fokus på symptomer«, siger Ditte Roth Hulgaard.

Hun peger på begrebet social learning: Barnet har en sygdomsadfærd, hvor symptomerne bliver belønnet, og dermed bliver de vedligeholdt. Hvis et barn har svært ved at klare skolen og får ondt i maven om morgenen, betyder det, at det må blive hjemme, og så får det ondt i maven.

»Hjernen skal langsomt lære, at der ikke behøver at komme mavesmerter, når barnet skal i skole. Det er en proces at ændre sygdomsadfærd og lige så stille gøre noget på trods og opdage, at det kunne kroppen godt«.

Et andet begreb er predictive coding: Hjernen er kodet til eller forventer, hvordan den bliver påvirket, og det er også i spil for de her patienter, forklarer Ditte Roth Hulgaard.

Der er tale om en patientgruppe, som for nogle er sværere at møde end andre. For behandlingen af de patienter tager lidt længere tid.  Et vigtigt budskab er, at det er en spektrumlidelse, påpeger Ditte Roth Hulgaard. Og alle børn har ondt i maven nogle gange.

»Når det ikke kan lade sig gøre at leve et almindeligt børneliv, må vi gøre noget«.

Patienterne skal fra start vide, at det er en reel diagnose, ikke bare en skraldespandsdiagnose.

»Nogle læger bruger lang tid på at forklare alt det, symptomerne ikke er. Det er der, vi som læger nok er mest på hjemmebane. Men vi skal også bruge tid på at forklare, hvad den funktionelle diagnose er. Det er en almindelig lidelse, vi kender den godt, og der er behandlingsmuligheder«.

Der er stadig en bekymring i samfundet om, at det bare er en skraldespandsdiagnose, man får, når lægerne ikke ved, hvad man fejler. Det er lægerne oppe imod. Men ikke lige så meget som på voksenområdet, påpeger forskeren.

»Børnelægerne er dygtige til det og har været det længe, fordi funktionelle lidelser fylder meget på børneafdelingerne. En kæmpe fordel ved at være barn er, at børneafdelingen er én afdeling. Tilgangen og forståelsen har været anderledes i pædiatrisk regi, hvor voksne patienter tidligere er ­blevet sendt rundt til forskellige afdelinger. Det er godt at behandle tidligt i livet, for børnene bliver klogere på deres funktionelle symptomer, som måske kan dukke op senere hen«.

Mere viden

Ditte Roth Hulgaard står for børnepsykiatriundervisningen på kandidatstudiet i Esbjerg, ligesom hun underviser i funktionelle lidelser på speciallægeuddannelsen i pædiatri.

»Jeg er kliniker og forsker, men er også rigtig glad for formidling og at undervise«, siger hun og peger stolt på en plakat med Yngre Lægers uddannelsespris, hun fik sidste år.

I Kolding skal hun fortsat være lektor i børne- og ungdomspsykiatri, men der bliver kun en dag om ugen til forskning. Før var det 50/50.

»Jeg skal videreføre de forskningsprojekter, jeg har i gang. Jeg er ved at udvikle en klinisk og forskningsdatabase til børn og unge med funktionelle lidelser. Alle de regionale centre for funktionelle lidelser for voksne har den samme database. Dem har jeg et samarbejde med til at udvikle en børn og unge-pendant, som skal bredes ud til de specialiserede afdelinger for børn og unge«.

Hun har ikke en fast plan og stringent karriereplan. Hun tager måske ikke altid de klogeste valg, som hun udtrykker det med et grin.

»Jeg er ikke klassisk hardcoreforsker med direkte karrierevej. Jeg er optaget af at bidrage, hvor det giver mening. Jeg er interesseret i børn, unge og trivsel overordnet, og jeg er optaget af muligheder, der kommer på min vej. F.eks. kunstprojektet, hvor kunstneren Karsten Auerbach kontaktede mig og etablerede en kunstgruppe for unge patienter i samarbejde med børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling i Odense. Forskningen opstod, fordi muligheden bød sig«.

Det var det samme med et projekt om COVID-19, som tog udgangspunkt i børnekohorten i Odense.

»Da COVID-19 kom, diskuterede vi i den børne- og ungdomspsykiatriske forskningsgruppe i Odense, hvad der ville være interessant at kigge på. Vi vidste, at det var lige nu, det hele skete. Jeg er særligt interesseret i helbredsangst, for det er en del af komplekset omkring funktionelle lidelser. Så det var oplagt at se på helbredsangstsymptomer under en pandemi«, siger hun og fortsætter: »Nogle gange er det ting i tiden, der inspirerer mig til at sætte i gang«.

Studierne af helbredsangst under COVID-19 er godt eksempel på, at den kvalitative forskning er vigtig, selvom kvalitativ forskning er længere nede i evidenshierarkiet i sundhedsvidenskab, har en lavere impact factor, og det kan være sværere at få resultater publiceret, siger Ditte Roth Hulgaard.

»Den kvalitative forskning har sin plads der, hvor der er noget, vi ikke helt forstår, vi er slet ikke nået til det punkt, hvor vi kan undersøge en kausal sammenhæng. Vi er nødt til at blive klogere på, hvad der er i spil«.

Covid-19-studierne bestod af tre delstudier: to spørgeskemaundersøgelser og et kvalitativt interviewstudie, som efterfølgende gav forskerne mulighed for at spørge, hvordan familierne oplevede pandemien.

»Nogle af de ængstelige, pressede børn var faktisk glade for at være derhjemme, der var ro på, de hyggede sig mere, nogle symptomer klingede af. De nuancer fik vi ikke med i spørgeskemaet«.

Mistrivsel

Igen og igen har flere rapporter i de senere år slået fast, at et stigende antal børn og unge mistrives. Især efter coronapandemien. Og mistrivsel hænger for nogle sammen med funktionelle symptomer.

En rapport fra VIVE viste i 2022, at 54% piger og 24% drenge på 15 år mener, at det enten passer godt eller passer delvist, at de tit har ondt i maven eller kvalme. Tallet er steget i de senere år, men for de andre aldersgrupper svinger det mere (se figur).

Det er høje tal, siger Ditte Roth Hulgaard. Det er mange børn, der mærker kroppen.

»Mange af de børn, der mistrives og oplever skolevægring, er på børneafdelingerne, og de dukker også op i angst- og depressionsteam. Jeg glæder mig til at træde ind i pædiatriens verden, for jeg får flere forskellige patienter. Jeg har set de meget specialiserede, meget syge patienter i den børne­psykiatriske kliniske hverdag, og det er også dem, jeg primært har arbejdet med forskningsmæssigt. Den bredere gruppe af børn, der mistrives, glæder jeg mig til at se flere af«, siger hun.

Mistrivsel er et område, der interesserer hende meget. Nogle børn mistrives i mange år uden at have psykisk sygdom. De bliver mobbet, har det svært derhjemme. Men hjælpen er nemmere at få, hvis man har en diagnose.

»Et barn, der har mistrivedes i mange år, skal have rigtig meget hjælp. Men systemerne er indrettet, så hjælpen er begrænset, hvis der ikke stilles diagnoser«, siger hun.  Der er et stort pres for at forklare mistrivsel med psykisk sygdom, der er mange henvisninger, som ofte handler om noget andet end psykisk sygdom«, siger børnepsykiateren.

Bliver mistrivsel og psykiatri blandet sammen i den offentlige debat?

»Det er en svær debat at udtale sig om som børnepsykiater. På den ene side er der ingen tvivl om, at børnepsykiatrien er underprioriteret og underfinansieret. Og der er for få ressourcer til at tage sig af de børn, der er psykisk syge. På den anden side: op til 40% af de unge kvinder på 15-19 år siger ifølge VIVE, at de har haft en psykisk sygdom og oplever sig selv med en psykisk sygdom. Men vi ved, at det er omkring 15% af en børneårgang, der får en psykiatrisk diagnose inden de fylder 18. Der er altså en gruppe unge, som forstår og forklarer deres egen mistrivsel med psykisk sygdom. Det er vigtigt, at ikke al mistrivsel forsøges klaret med psykiatrisk behandling. Det er et dilemma at få fortalt begge historier. Som psykiater har man et ansvar for netop det«.