Byg borgeren ind fra begyndelsen

»Hvor er borgeren henne?« spørger dr. Thomas Jones med henblik på de mange danske udviklingsprojekter for den elektroniske patientjournal, EPJ.

Thomas Jones, der er læge, arbejder for den globale it-virksomhed Oracle som klinisk leder i den afdeling, der udvikler firmaets EPJ-løsninger, og han optræder som formidler af virksomhedens resultater til omverdenen.

I den kapacitet har han i flere omgange, senest i juni, besøgt Danmark for at holde foredrag, bl.a. på Rigshospitalet, og mødes med nogle af de myndigheder og virksomheder, som her i landet arbejder med udviklingen af EPJ.

Thomas Jones understreger, at hans indsigt i den danske udvikling af EPJ er præget af hans mangelfulde kendskab til dansk; han har, siden han først besøgte landet for ca. tre år siden, talt med mange læger, myndigheder og organisationer, der arbejder med informatik og EPJ-standarder, ligesom han har læst oversat materiale. Med forbehold for, at han ikke nødvendigvis er helt opdateret eller har et fuldkomment overblik, vover han dog et øje med en række synspunkter, som han mener kan gavne den hjemlige debat.

Livet foregår uden for hospitalet

På plussiden ser han en øget opmærksomhed om vigtigheden af fælles standarder. Thomas Jones tror også på, at sammenlægningen af amterne til regioner sker med henblik på borgernes bedste. Når det handler om EPJ, har det dog ikke flyttet fokus i retning af borgeren, væk fra hospitalerne: Den vedtagne grundstruktur for udviklingen af EPJ (G-EPJ) anskuer i alt overvejende grad projektet fra hospitalsverdenens synsvinkel, mener han.

»Men borgerne tilbringer jo meget lidt af deres liv på hospitaler. Hvem udvikler de standarder, som tager sig af borgerne uden for hospitalet? Jeg ved det ikke«, siger Thomas Jones.

Sundhedsstyrelsen ...?

»... udvikler en standard, der handler om borgeren uden for hospitalet? Jeg har stillet dét spørgsmål, men ikke fået svar. Jeg har da set på G-EPJ, men har ikke kunnet finde noget om, hvor standarden berørte borgeren uden for hospitalet, fx hvad angår hjemmepleje, praktiserende læge osv. Måske er det med, og jeg har bare ikke studeret det grundigt nok. Men for mig at se bør fokus være på borgeren, ikke på hospitalet.

Hvis man ikke udvikler fra et synspunkt, som er borgercentreret, risikerer man at gentage de værste af de fejltagelser, USA har gjort - nemlig at bekymre sig mere om hospitalernes sundhed end om borgernes.

Borgeren skal ikke alene være i stand til at se sine journaloplysninger og pege på, at ,det var slet ikke dét, jeg sagde`. Borgerne bør også selv kunne tilføje de oplysninger til deres EPJ, som de ved bedst besked om. Hvis jeg spørger dig som patient, hvilke helbredsproblemer din far havde, er du den eneste, der ved det. Hvorfor er det mig, og ikke dig selv, der skal lægge de informationer ind i systemet, hvis du gerne vil?«

Du taler om dem, som er i stand til det. Men nogle vil bare lave rod i systemet.

»Nej, de vil ej. For du kan altid lægge et filter ind, som siger: Denne oplysning er lagt ind af borgeren selv, og skal derfor verificeres af en læge eller sygeplejerske, før den føjes til. I øvrigt er den typiske person, som ikke kan gøre dette, små børn eller gamle mennesker, som er konfuse. Og hvad så? De tager alligevel ikke selv vare på deres pleje og behandling. Så det bliver ikke bedstemor Olsen, der skal gøre det, men hendes datter, som alligevel tager sig af hende.«

Samspilsramte systemer

Den EPJ, som udvikles i Danmark, vil være en national, dansk standard. At dømme efter artikler, du har skrevet, mener du, det rummer visse ulemper?

»National enighed om, hvordan sundhedsvæsenet skal fungere, er meget vigtig. Men jeg er overbevist om, at et nationalt system kan bygges på en internationalt applicerbar infrastruktur, så man udnytter det bedste blandt de internationale standarder, og giver det en national personlighed. Man kan godt bygge fx et dansk system, som er i stand til at kommunikere med et amerikansk eller et EU-baseret system.

På den anden side kan man også sagtens bygge et system, der ikke kan tale med andre. Jeg har faktisk set det gjort: Et andet firma, jeg har arbejdet for, installerede systemer i adskillige lande. Man skulle så tro, at systemerne kunne tale sammen. Men de kunne end ikke kommunikere med andre i det samme land.

Og det gælder alle leverandører: De går ind og etablerer et stort system på et hospital, som ikke engang kan kommunikere med systemet på nabohospitalet - fra den samme leverandør«.

Hvordan definerer du en fuldt fungerende elektronisk patientjournal?

»Der har jeg et meget afvigende syn. For mig at se er der ikke en enkeltstående journal, men en vifte af synsvinkler på en borger fra vugge til grav. For eksempel: Jeg er endokrinolog og har én måde at anskue informationerne på. En kollega, som er ortopædkirurg, har en anden synsvinkel. Sygeplejersken, som har ansvaret for hjemmebesøg efter udskrivelsen, kan have en tredje. Men informationsuniverset er det samme. Den elektroniske journal giver bare forskellige synsvinkler og forskellige måder at bidrage til informationsbasen på. Det er sådan, EPJ skal fungere: Vi skal samarbejde om at skabe et univers af informationer, så folk altid kan tage et billede fra deres egen vinkel.«

Thomas Jones tegner på tavlen: En typisk journal, bestående af en stak moduler eller Lego-klodser, der repræsenterer hoveddiagnose, oversigt over den hidtidige sygdomshistorie, familiens historie, den sociale historie, historie om nuværende sygdom, helbredsundersøgelse og formulering af en behandlingsplan.

»Hvis vi kalder disse elementer 1, 2, 3 osv. frem til 7, og siger, at sådan skal EPJ se ud for en praktiserende læge i land X, vil land Y måske foretrække en anden rækkefølge plus et ekstra modul - så kan man skabe systemer, hvor elementerne kan byttes rundt eller helt skiftes ud og samles på en anden måde. Så længe elementerne er identiske efter internationale standarder, uanset hvor de er placeret, vil systemerne være i stand til at kommunikere.

En fuldt fungerende EPJ giver de applikationer, som er udviklet i overensstemmelse med bestemte regionale eller nationale standarder, alle de kritiske informationer, de behøver til den pågældende applikation. Men den kritiske information skal leve op til standarder, der gør dem udskiftelige, både de små dele og de store elementer, der tilsammen udgør den elektroniske patientjournal.

Det er ligesom med Lego-klodserne: Selv om de alle var ens, kunne man stadig bygge meget forskelligt med dem. Det er bare mere besværligt, end hvis der er klodser i forskellige faconer og størrelser, som stadig lever op til den underliggende standard, og en vejledning, der fortæller, hvordan de kan sættes sammen.«

Bro mellem isolerede systemer

Er sådan en EPJ oppe og køre noget sted?

»Nej. Og hvis nogen fortæller mig, at de har en fuldt fungerende EPJ, vil jeg spørge: Hvad sker der så, når borgeren forlader di t hospital? Hvad sker der så med den elektroniske journal? Om tirsdagen er borgeren på hospitalet, hvor du kan dokumentere, at sygeplejersken gav borgeren pillen. Torsdag er han udskrevet, og så aner du ikke, hvad der sker.«

Så er der jo hjemmesygeplejersken, eller den praktiserende læge ...

»Eller hvad med borgeren selv? Hvis jeg får en recept, hvordan fortæller jeg så lægen, at jeg tager den klokken 8 om morgenen? Hvor er borgerens mulighed for at deltage i al denne aktivitet?«

Siger du, at den fuldt fungerende EPJ også burde findes hjemme på borgerens egen pc?

»Den skal være tilgængelig, men skal det nødvendigvis være på en pc, der står derhjemme? Hvad med en kiosk eller en internetcafé, med den fornødne sikkerhed? Og skal det være en pc? Her ser du den mest udbredte computer for tiden«, siger Thomas Jones og haler sin mobiltelefon op af lommen.

»Jeg får en tekstbesked fra min læge: ,Tom, har du taget din Pamerol i dag? Hvis ja, tast 1. Hvis nej, tast 2.` Wow, det er jo nemt! Men den information skulle gå ind i det samme rum, som den ville på hospitalet«.

Måske om 10 år ...

»Nej, nej, systemerne findes. Lige nu er der folk, der kan levere et system, der gør borgerne i stand til at fortælle dig, om de tager deres medicin. Men det er et frit svævende system, en informationssilo, der står alene og endnu ikke passer ind i den overordnede EPJ. Det er problemet. Der findes nok af den slags applikationer, og hvis vi samlede dem i en standardinfrastruktur, ville vi have en fuldt fungerende EPJ. Men alle de små firmaer, der har udviklet dem, har satset så mange penge i dem, at de er nødt til at opfinde deres egne små infrastrukturer, der understøtter deres lille applikation«, siger Thomas Jones, som gerne så, at de respektive lande, og gerne EU-Kommissionen, »på borgernes vegne« tog ansvaret for at få alt dette til at hænge sammen.

Samtidig er han også en stærk fortaler for, at alle de nationale EPJ-systemer skal hænge sammen som ét, så lægen i München eller Minneapolis straks kan få adgang til de relevante informationer, hvis en dansk turist eller forretningsrejsende indlægges eller henvender sig til en lokal læge.

Udskifte alt - eller samle det?

Men kan det gøres uden at opbygge en helt uhåndterlig, central mastodont? Som fx Oracle tilfældigvis kunne levere?

»Ja«, udbryder Thomas Jones. »Hvem der gør det, er jeg ligeglad med. Jeg taler nu som læge. På et møde med EU-Kommissionen, som jeg deltog i, opdagede vi, at der i alt det, der handler om EPJ, findes en kerne af kritisk information: diagnoser, medicinering, allergier og en række andre ting. Alt sammen noget, der intet har at gøre med udformningen af den elektroniske patientjournal. Det handler udelukkende om denne kritiske information, der skal kunne ses af enhver autoriseret kliniker i ethvert land. Og den kerne - struktureret, reproducerbar, udskiftelig og oversættelig - er blevet defineret af EU-Kommissionen. Der er i øvrigt netop fremsat et forslag i Kommissionen, som skal sikre, at vi koncentrerer nok tid og energi om at oversætte denne kerne af kritisk information til 29 sprog, så borgerne kan rejse hvor som helst«.

Thomas Jones kan fortælle længe om de fordele, der er forbundet med at lade netop Oracle levere en EPJ-infrastruktur.

Én fordel, som sikkert vil falde i god jord hos mange it-ansvarlige, er hans løfte om en problemfri overgang fra de talløse eksisterende systemer til en samlet infrastruktur:

»Vi formår at få informationer fra de eksisterende systemer og repræsentere dem i det samme logiske rum. Man går altså ikke ind og flår sit eksisterende laboratoriestyringssystem, røntgensystem osv. ud. Vi bygger simpelthen interfacet, broerne, ind i den logiske infrastruktur, så man kan faktisk anvende sin hidtidige investering i it.

Og dét er vigtigt, for mange firmaer vil komme ind og fortælle, at man er nødt til at rive alle sine systemer ud og erstatte det hele med deres. Det behøver man ikke - har man et godt system, der fungerer, så brug det dog. Så bygger vi broen, der bringer informationen ind i og ud af infrastrukturen«.