Cerebral parese er ikke kun et fysisk handikap

Spastikerforeningen har gennem tre år gennemført en udrednings- og analyseundersøgelse med henblik på at indsamle den nyeste viden om cerebral parese.

Dette arbejde er nu fremlagt i rapporten - Cerebral Parese med nye øjne. Rapporten lægger bl.a. op til en ny definition af cerebral parese, der medinddrager de kognitive og perceptuelle vanskeligheder, som mennesker med cerebral parese også har.

»Igennem de sidste 50 år er diagnosen cerebral parese blevet mere og mere indsnævret til overvejende at blive opfattet som en sygdom med et motorisk handikap. Men fra vores dagligdag ved vi, at denne opfattelse ikke i udpræget grad harmonerer med den virkelighed, vi kender til. Det er et faktum, at cerebral parese har sit udspring i en hjerneskade, men hjerneskaden indskrænker sig ikke kun til at give motoriske symptomer, den giver også kognitive vanskeligheder. Vi mener, at disse vanskeligheder skal sidestilles med de motoriske vanskeligheder i diagnosen«, siger Peder Esben.

Foruden Spastikerforeningens egen undersøgelse af mennesker med cerebral parese, indgår der også resultater fra den internationale forskning i rapporten. Foreningen har fremlagt rapportens konklusioner for flere pædiatriske afdelinger og er her blevet meget positivt modtaget.

Kognitive vanskeligheder

Alle de personer der indgik i undersøgelsen blev psykologisk testet. Denne viste, at der hos alle de testede personer blev påvist en diskrepans mellem testens to hovedområder: verbal og performancedelen. Hos ca. 85% af deltagerne er diskrepansen så udtalt, at det med stor sandsynlighed kan konkluderes, at der er tale om en hjerneskade, og hos de resterende er niveauet i såvel verbal- som performancedel så lavt, at en hjerneskade er entydig. Undersøgelsen viser et mønster med specifikke kognitive funktionsnedsættelser inden for:

• Koncentration

• Kombinationsevne, strukturering og overblik

• fuldførelse af et forløb (fx opgave el. uddannelse)

• korttidshukommelse

»Undersøgelsens resultater indikerer, at den hjerneskade, der ligger til grund for tilstanden cerebral parese, er en perceptuel hjerneskade, der involverer såvel motoriske som specifikke kognitive funktionsnedsættelser«, siger Peder Esben.

Det menes, at kun ca. 6-10% af tilfældene af cerebral parese kan tilskrives skader opstået under fødslen. De resterende 90-94% menes at være forårsaget af skader på den umodne hjerne under graviditeten overvejende mellem 26. og 32. graviditetsuge. Nyere forskning tyder på, at de skader, der fører til diagnosen cerebral parese, ofte er lokaliseret i de dybereliggende områder af hjernen omkring de kerner, hvor understøttelse af perceptuelle funktioner i særlig grad er koncentreret.

»Vores undersøgelse viser også, at mennesker med cerebral parese generelt må antages at have specifikke kognitive funktionsnedsættelser uanset deres globalt udmålte intelligenskvotient, skolegang, uddannelse og sociale status. I praksis kan intelligenskvotienten ikke bruges til mennesker med cerebral parese. Vi har set flere eksempler, hvor værdien har været normal, men hvor barnet eller den unge har haft områder med store vanskeligheder. Disse områder skjules i den gennemsnitsværdi, som intelligenskvotienten er, hvis der er andre områder, der er meget velfungerende«, siger Peder Esben.

Cerebral parese - en definition

Cerebral parese er en permanent, men ikke uforanderlig lidelse med overvejende motoriske symptomer, der skyldes en ikkeprogressiv defekt eller lidelse af hjernen opstået før, under eller i de første 2-3 år efter fødslen, hvorefter hjernen anses for færdigudviklet.

Udformet af afdøde professor, dr. med. Johannes Melchior i 1995, dengang ansat på børneafdelingen GGK, Rigshospitalet.

A group of chronic neurological disorders manifested by abnormal control of movement, beginning early in life, and not due to underlying progressive disease. Udformet af den kendte amerikanske neuropædiater MD Karin B. Nelson i 1995, National Institutes of Health in Bethesda.

A persistent disorder of movement and posture caused by non-progressive defects or lesions of the immature brain. Udformet i 1998 af professor Jean Aicardi, paediatric neurologist at the Hôpital Saint-Vincent de Paul and Hôpital des Enfants Malades in Paris & professor MD Martin Bax, editor of Developmental Medicine and Child Neurology, Mac Keith Press and chairman of EACD (European Academy of Childhood Disability).

Er samlebetegnelsen for en række motoriske handikap, der har årsag i en hjerneskade opstået prænatalt, perinatalt, neonatalt eller inden for de første to til tre leveår. Det er sjældent, at hjerneskaden udelukkende er lokaliseret til hjernens motoriske centre, og ofte er tilstanden kompliceret af epilepsi, mental retardering, tale- og sprogforstyrrelser og forskellige sansedefekter. Det er essentielt, at der er tale om en påvirkning af en hjerne, der er i hastig vækst og under udvikling, og at læsionen er permanent og ikkeprogredierende, selv om det kliniske billede ofte ændrer sig i de første år som resultatet af hjernens modning og vækst.

Overlæge dr. med. John R. Østergaard, Pædiatrisk afdeling, Skejby Sygehus i Nordisk Lærebog i Pædiatri, P. A. Krasilnikoff et al.Munksgaard 1998.

»Cerebral parese er en kronisk hjerneskade, der overvejende opstår før fødslen i den umodne hjerne, og ikke har baggrund i en underliggende progressiv lidelse. Hjerneskaden medfører perceptuelle funktionsnedsættelser, som manifesterer sig ved forskellige grader af motorisk og kognitivt handicap«. Udformet af Spastikerforeningen, 2002.

Yderligere information: Cerebral Parese med nye øjne. Spastikerforeningen. 2002. Kan rekvireres gratis ved henvendelse til Spastikerforeningen.

De specifikke kognitive vanskeligheder
Koncentration

Svært ved at fastholde opmærksomheden over for en opgave, en mundtlig eller skriftlig instruktion, en samtale eller gruppearbejde. Har svært ved at koncentrere sig om læsning, skrivning og arbejde ved computer. Den svækkede koncentrationsevne kan også føre til nedsat effekt af både motoriske og kognitive træningssituationer.

Kombinationsevne, strukturering og overblik

Manglende færdigheder inden for kombinationsevne, strukturering og overblik giver særligt problemer inden for skole-, uddannelses- og arbejdssammenhæng. De vil have svært ved at udføre, planlægge og redigere opgaver og nogle må i værste fald opgive.

Fuldføre et forløb

Hos så godt som alle med cerebral parese ses en nedsat evne til at fastholde opmærksomhed og interesse over tilstrækkelig lang tid, til at et forløb kan gøres færdigt, og et resultat opnås. Det giver problemer i forhold til skole, uddannelse og gennemførelse af arbejdsopgaver.

Korttidshukommelse

Det er typisk, at mennesker med cerebral parese har vanskeligheder med at huske anvis ninger, instruktioner eller beskeder. I indlæringssituationer skal de have gentaget det nye stof flere gange, og de kan have store problemer med at finde vej i områder, som de ikke kender godt.