Da døden blev aflyst – 40 år med aids

I december 1981 hørte danske avislæsere første gang om et nyt smitsomt immundefekt-syndrom (aids), der ramte tidligere raske bøsser – men med tiden ikke kun dem. Inden årsagen (human immundefekt virus) og dets smitteveje via sex og blod blev kendt – og dermed nøglen til forebyggelse – nåede tusindvis af danskere at blive smittet, hvoraf de fleste døde. Men nogle af patienterne overlevede, især efter fremkomsten af en antiviral behandling, der kunne bremse sygdomsudviklingen, uden at være en egentlig helbredende kur. Denne infektionsmedicinske landvinding blev tilgængelig i 1996, for 25 år siden og 15 år efter aids’ fremkomst og hærgen.

Disse mærkedage har foranlediget AIDS-Fondet til at indsamle vidnesbyrd fra en række overlevende og udgive en antologi med personlige beretninger om at få, overleve og leve med hiv; skrevet og fortalt i dag af mennesker, der selv fik hiv som unge, dengang diagnosen var den rene dødsdom. Det er gribende at læse disse stærkt formidlede fortællinger i deres fulde forløb over 30 -35 år i en fint blandet mosaik af parallelle historier fra forskellige persontyper. Vi møder bøsser smittet gennem almindelig adfærd dengang blandt homoseksuelle mænd. Men også den barske historie om en helt ung fyr, der gennem voldtægt af en tilfældig mand blev smittet, inden han overhovedet nåede at springe ud som bøsse. Herudover beretter to kvinder om at være blevet smittet af deres kærester, der viste sig at være hhv. intravenøs stofbruger og biseksuel. Og endelig er der manden med hæmofili, der som dreng blev smittet gennem sin livsnødvendige blødermedicin.

Alle helt almindelige mennesker, der pludselig fik livet vendt på hovedet og måtte se døden i øjnene. Sårbart og ærligt beretter de om diagnosen, reaktioner med frygt, skamfølelse, fordomme og sygdom. For endelig i effektiv behandling at få livet igen og skulle starte forfra med at bygge en ny tilværelse op som velbehandlet kronisk syg, men med masser af ar, lidelse og sorg i bagagen.

Alle forfatterne har i årtier haft en ufrivillig kontakt med sundhedsvæsenet, og der beskrives kloge, men også hårrejsende erfaringer med lægers håndteringer af hiv-patienterne gennem tiderne. Også i nyere tid gives der eksempler på ufølsom og uprofessionel forskelsbehandling ud fra manglende viden og fordomme.

Samtlige selvportrætterede er viljestærke, velformulerede personligheder med gode netværk af partnere og børn samt et aktivt arbejds- og fritidsliv. Og dermed repræsenterer de umuligt alle typer hiv-smittede. Hvad skete der med andre knap så privilegerede? Hvad døjer de med i dag, og hvad er deres behov for samfundets støtte? Det kunne jeg godt savne en historie om. Jeg synes, det er en velskrevet og velredigeret udgivelse, der giver os en sjælden og hjerteskærende indsigt i barskt beskrevne livs- og sygdomsforløb, som kaster masser af tyngende, men samtidig ukuelig livserfaring fra sig.

Bogen kan varmt anbefales og vil interessere alle læger, der arbejder med kroniske og/eller dødsmærkede patienter.