Da overlægen blev patient

Optakten er ikke nogen reklame for standen: Den erfarne overlæge ignorerer i årevis symptomer, han for længst skulle have været undersøgt for. Det går jo nok over med de smerter, og i øvrigt er der overhovedet ikke tid til at være syg, når man hedder Arne Bjerg-Nielsen og ud over et overlægejob også driver et stutteri med 30 heste. Men en dag i april 2001, da overlægen er ude for at fange nogle undslupne heste, siger kroppen stop.

»Jeg kunne ikke løbe fem meter, men fik til sidst gennet hestene ind. Der var væltet en stolpe, som skulle bankes i jorden. Normalt tager det fem minutter, men det tog et par timer. Så gik jeg bagover og lå bare og kiggede op i himlen. Nå ja, hvis det er nu, så er det nu, tænkte jeg. Mon det bliver harperne eller banjoen? Så begyndte det at regne, og til sidst kom jeg op igen og gik hjem i seng«.

Arne Bjerg-Nielsen kommer af sted til lægen, som møder ham med ordene »Du ser ikke rask ud«. Han bliver undersøgt, og der bliver taget blodprøver. Da overlægen kommer hjem, holder der en taxa klar på gårdspladsen, og på telefonsvareren ligger besked fra hans læge: »Dine blodprøver er forfærdelige. Fat tandbørsten og tag taxaen til Rigshospitalet«.

Cancer og nyresvigt

Undersøgelserne på hospitalet afslører, at han har en blære fuld af cancer og to store nyrer fulde af vand. Årsagen til hans sygdom skal formodentlig søges i behandlingen af en testikelcancer, som Arne Bjerg-Nielsen fik konstateret i 1974.

»Det er nok bestrålingen fra dengang, der har udløst en kræft i blære-halskirtlen, som har bredt sig og er vokset på bagsiden af blæren og langsomt har lukket begge urinledere, så nyrerne ikke kunne komme af med vandet«, siger Arne Bjerg-Nielsen.

Der er ingen vej uden om: Overlægen skal i dialyse resten af livet. Og de to fuldtidsjob som læge og stutteriejer skal nu klares af en patient med en sygdom, der som regel sender den ramte direkte på pension.

I dag - tre et halvt år efter diagnosen - er 61-årige Arne Bjerg-Nielsen stadig overlæge, og han har stadig sit stutteri med 30 heste i det bakkede Odsherred. Og han har lige brugt sommeren til at mure nogle nye båse op i den store stald. Men han skal dosere lidt mere med kræfterne og har fået hjælp til stutteriet. 25 timer om ugen - fem aftener a fem timer - sidder han i dialyse i sin stue. De mange timer bliver brugt til at læse, se tv, tale i telefon, klare kontoropgaver og at være sammen med hans kone, Ea, der også fungerer som hjælper, når han skal kobles til og fra dialyseapparatet.

Med mig - eller imod mig

Da Arne Bjerg-Nielsen fandt ud af, at han skulle i dialyse, satte han sig nogle mål: Han ville i hjemmedialyse, og han ville gøre alt for at kunne beholde sit job og drive sit stutteri. Hjemmedialyse var en forudsætning for de to andre ting efter Bjerg-Nielsens opfattelse:

»Når man skal ind på et dialysecenter flere gange om ugen, får man jo sin tilværelse bombet i stykker«.

Den løsning ville være helt uacceptabel for Bjerg-Nielsen, der har haft fuld fart på lægekarrieren, siden han blev kandidat i 1972. Hans evner som kirurg og et speciale i ortopædkirurgi har ført ham rundt på flere sygehuse - og et par afstikkere til udlandet - inden han i 1990 blev overlæge ved Ortopædkirurgisk Afdeling på Roskilde Amts Sygehus i Køge.

Så da han mødte op til sin første samtale på sit lokale dialysecenter, var målet klart: Han ville klare sin dialysebehandling derhjemme. Men det var man ikke umiddelbart indstillet på. Ingen af centrets andre nyrepatienter var på det tidspunkt i hjemmehæmodialyse, og Arne Bjerg-Nielsen måtte gå fra det første møde med uforrettet sag. Tiden indtil næste møde blev derfor brugt på grundig forberedelse. Dels tog han kontakt til et andet sygehus og fik lovning på, at man dér vil gå ind i et hjemmedialyseforløb, dels fik han kontakt til en producent af dialyseudstyr, som gerne ville stille udstyr til rådighed for hjemmehæmodialyse.

»På det næste møde gjorde jeg det klart: Enten er I med mig eller imod mig. Hvis I er imod mig, finder jeg en anden måde at få hjemmedialyse på«, fortæller han. En af hindringerne var bl.a., at der skulle installeres et vandanlæg i hans hjem til en værdi af 15.000-20.000 kr.

»Det er jo uhørt i sygehusverdenen, at man installerer den slags udstyr i private hjem«.

Efter mange diskussioner frem og tilbage og en godkendelse fra det lokale sygehusudvalg lykkedes det endelig for Arne Bjerg-Nielsen at få bevilget hjemmehæmodialyse. I november 2001 startede han hjemmedialysen - efter 4-5 måneders oplæring.

»For hver måned har jeg kunnet mærke fremskridt. Mine cancertal er normale, mine dialyseblodprøver bliver bedre og bedre, og jeg har fået flere og flere kræfter«.

I nogle lande er op imod 20 procent af hæmodialysepatienterne i hjemmedialyse, mens det i Danmark kun er omkring to procent, og ved at studere litteraturen om hjemmedialyse fandt Arne Bjerg-Nielsen ud af, at man andre steder i verden anvender en langt mere intensiv dialysebehandling end det, som er standard i Danmark.

»Jeg husker bl.a. en beskrivelse af nogle canadiske skovhuggere, der lå i dialyse otte timer hver nat, og så var de klar til at hugge træer næste dag,« fortæller han. Den slags eksempler inspirerede Arne Bjerg-Nielsen til at forøge sin dialysefrekvens i forhold til den, han havde aftalt med sit ambulatorium.

Stadig job som læge

På grund af sygdommen er Arne Bjerg-Nielsens lægejob i dag ændret fra tidligere, hvor han foretog mange operationer og prøvede at holde sig langt væk fra det administrative.

»Jeg har et 28 timers fleksjob fordelt på fire dage om ugen. Operationerne har jeg lagt på hylden. Ikke fordi jeg ikke tror, jeg kunne klare det, men fordi det vil se dårligt ud i Ekstra Bladet, hvis der sker et eller andet, og man finder ud af, at det er en dialysepatient, som har opereret«.

I stedet er der kommet administrative opgaver til - foruden at han stadig deltager i morgenkonference, går stuegang og har rollen som supervisor og bagstopper, hvis kollegaer har brug for hjælp.

»Min arbejdsgiver har været forbilledlig, og de har taget sig af alt det formelle med at skabe et fleksjob til mig«, siger han.

Men der har været mange andre udfordringer på vejen. Ikke mindst en del tekniske problemer med dialyseapparatet, f.eks. pumper der er begyndt at sætte sig. En enkelt gang har Arne Bjerg-Nielsen måttet ringe til producentens hotline, mens han var i dialyse, og med telefonen i den ene hånd og en skruetrækker i den anden prøve at finde frem til fejlen.

»Hvis man skal have flere patienter i hjemmedialyse, så kræver det både bedre uddannelse og mere stabilt udstyr, så der ikke opstår ulykker«.

Arne Bjerg-Nielsen holder tæt kontakt til producenten af dialyseudstyret og har flere forslag til videreudviklingen af apparaturet. I dag er det dialyseudstyr, der bruges hjemme, udviklet ti l brug på dialysecentrene.

»Der må kunne udvikles udstyr, som er nemmere at betjene for almindelige patienter - og også gerne udstyr der kan transporteres, så man kan blive mere mobil«, siger Arne Bjerg-Nielsen.

Gammel målemetode ikke god nok

Også ud fra en rent økonomisk betragtning mener Arne Bjerg-Nielsen, at der er fordele ved hjemmedialyse.

»Hjemmedialyse koster omkring 60 procent af centerdialyse, så med en udgift på 400.000 kr. om året for centerdialyse, er det altså en besparelse på 150.000 kr. om året med hjemmedialyse«, siger Arne Bjerg-Nielsen. Foruden fordelen ved at patienten måske er i stand til at varetage et arbejde - og forblive skatteyder - i stedet for at blive førtidspensionist.

Men den måske vigtigste opdagelse for Arne Bjerg-Nielsen er, at hans egne gode erfaringer med en mere intensiv dialyse understøttes af megen forskning. Og hans konklusion er klar:

»Danske dialysepatienter er generelt underbehandlede, og det kan skyldes flere ting, bl.a. at patienterne selv ikke orker mere behandling end den, de som standard får tilbudt på dialysecentrene. Altså typisk tre gange fire timer om ugen«.

Den behandlingsintensitet giver ifølge målemetoden HDP - Hemodia-lysis Product - et tal på 36, og forskningen peger på, at man skal op på 60-70, før det er tilstrækkeligt, og at det bare bliver bedre jo højere tal man har. Arne Bjerg-Nielsens HDP-tal ligger på 100 med hans nuværende dialysefrekvens.

»Man taler meget om, at patienter skal tage større del i deres egen behandling, men min erfaring som nyrepatient er, at systemet stadig som udgangspunkt holder dig fast i rollen som passiv patient og gør, hvad der umiddelbart er mest bekvemt for systemet selv - i stedet for at give dig nogle valgmuligheder i behandlingen. Selv om dialyse er en af de mere krævende behandlingsformer, har det jo vist sig muligt, at patienter selv kan håndtere den, og samtidig kan man med hjemmedialyse øge frekvensen, hvis patienten ønsker det - uden at belaste dialysecentrenes ressourcer«, siger Arne Bjerg-Nielsen.