Content area

|

DANBIO, Dansk Reumatologisk Database, præsenterer sin fjortende årsrapport

Databasen er pioner inden for interaktiv registrering af bl.a. patientrapporterede outcomes. Kvalitetsindikatorer opdateres årligt baseret på de nyeste nationale behandlingsvejledninger. Årsrapporten 2018 dokumenterer at syv ud af ti leddegigtpatienter har velbehandlet sygdom.
Forfatter(e)
Styregruppens medlemmer: Merete Lund Hetland (formand), Dorte Vendelbo Jensen (sekretariatsleder), Thomas Adelsten, Jette Agerbo, Emil Barner Dalgaard, Bente Glintborg, Rune Bjerg Hansen, Michael Sejer Hansen, Mette Holland-Fischer, Mette Yde Matthiesen, Jens Kristian Pedersen, Annette Schlemmer, Connie Ziegler, Elisabeth Svensson. Interessekonflikter: En række firmaer bidrager til DANBIO's drift og udvikling via sponsorater, de har ingen indflydelse på databasens arbejde.

DANBIO databasen har været godkendt som national kvalitetsdatabase siden 2006 og udgiver hermed sin årsrapport for 2018. Siden starten er ca. 60.000 patienter blevet registret, og i 2018 drejede det sig om mere end 22.500 leddegigtpatienter og > 5.000 rygsøjlegigtpatienter. Hermed er DANBIO en af verdens største kvalitetsdatabaser for inflammatoriske gigtsygdomme.

DANBIO har til formål at registrere kvalitetsdata på alle patienter med reumatoid artrit (leddegigt) og spondylartropati (rygsøjlegigt inkl. morbus Bechterev), uanset om patienterne modtager konventionel medicinsk behandling eller de nyere biologiske/targeterede præparater.

I årsrapporten rapporteres kvalitetsindikatorer fra alle landets 23 reumatologiske afdelinger samt fra 35 praktiserende reumatologer. Kvalitetsindikatorerne omhandler både nydiagnosticerede og patienter med etableret sygdom. 97% af alle patienter i behandling med biologisk medicin er registreret i DANBIO.

Patientrapporterede outcomes (PROM) står centralt i kvalitetsindikatorerne sammen med lægens og sygeplejerskens registreringer af objektive og parakliniske fund. Kvalitetsindikatorerne i denne årsrapport er i det væsentligste nye og er udviklet på baggrund af de nationale behandlingsvejledninger (NBV) fra Dansk Reumatologisk Selskab (DRS). Systematisk indsamling af PROM har fundet sted rutinemæssigt på touchskærme i venteværelset i > 10 år.

Som det fremgår af Figur 1 er antallet af reumatoid artrit-patienter som følges i DANBIO stigende. Det øgede fokus på behandlingskvalitet i kombination med nye medicinske behandlinger afspejles i, at en øget andel af patienterne er velbehandlede. Aktuelt har 71% af patienterne lav sygdomsaktivitet, hvilket er meget tilfredsstillende (Figur 1). En anden indikator afspejler, om behandleren sammen med patienten har taget stilling til, om høj sygdomsaktivitet har medført ændret behandling ved det aktuelle besøg. Indikatoren er således »interaktiv« og afspejler et væsentligt element af »treat-to-target« og »shared decision-making« mellem læge og patient – principper, som er centrale elementer i de europæiske retningslinjer for behandlingsstrategien ved leddegigt.

Figur 1: Sygdomsaktivitet over tid: Antal leddegigtpatienter med let, moderat og svær sygdomsaktivitet (DAS28 score opgjort pr år).

Som noget nyt har DANBIO udvidet styregruppen med to patientrepræsentanter for på denne måde at styrke patientperspektivet i kvalitetsarbejdet. For at styrke koblingen mellem det faglige miljø og kvalitetsarbejdet har DRS’ NBV-udvalg også fået repræsentation i styregruppen.

På PubMed findes referencer til 137 DANBIO-relaterede publikationer. To artikler om resultaterne af de tvungne skift til biosimilært infliximab og etanercept har vakt stor international interesse [1, 2].

Der pågår flere udviklingsarbejder i DANBIO, blandt andet et arbejde med at modernisere de anvendte PROMs.

Databasen noterer sig udfordringer med manglende datafangst fra andre systemer vedrørende f.eks. medicinering, blodprøve- og røntgensvar, hvilket medfører tidskrævende dobbeltregistrering.

Årsrapporten og resumeet er udarbejdet af DANBIO's sekretariat og RKKP Videncenter sammen med styregruppen for DANBIO. Årsrapporten har været i review.

Hele rapporten kan læses på sundhed.dk

Referencer

  1. Glintborg B, Sørensen IJ, Loft AG et al. A nationwide non-medical switch from originator infliximab to biosimilar CT-P13 in 802 patients with inflammatory arthritis: 1-year clinical outcomes from the DANBIO registry. Ann Rheum Dis 2017;76:1426-31.

  2. Glintborg B, Loft AG, Omerovic E et al. To switch or not to switch: results of a nationwide guideline of mandatory switching from originator to biosimilar etanercept. One-year treatment outcomes in 2061 patients with inflammatory arthritis from the DANBIO registry. Ann Rheum Dis 2019;78:192-200.

Right side

af Holger Ahler M. Therkildsen | 29/09
1 Kommentar
af Mats Lindberg | 29/09
1 Kommentar
af Anne Amalie Elgaard Thorup | 28/09
1 Kommentar
af Henrik Harboe | 28/09
1 Kommentar
af Svend Nielsen | 27/09
4 kommentarer
af Nini Katja Møller | 26/09
1 Kommentar
af Niels Rud Haagensen | 25/09
10 kommentarer