Danmark halter bagefter med organdonation

Sead Sainoski er 27 år gammel og har altid været syg. Efter to operationer, som hver gang gav ham ny nyre - der siden svigtede - har han nu snart tiårsjubilæum som dialysepatient. Han er en af de mange danskere, der venter på en transplantation.

»På nogle tidspunkter tænker jeg, at nu er det bare for meget - nu skal jeg altså have en ny nyre. Andre gange - som lige nu - går det o.k.«, siger den unge patient, der lige er startet i et nyt forløb på H:S Frederiksberg Hospital, hvor han går i dialyse 5-6 dage om ugen.

»Med daglig dialyse kan det være, at jeg får det bedre. Men jeg ville da sige ja, hvis jeg kunne få en ny nyre. Men det bliver sværere og sværere. Der bliver flere og flere patienter. Og færre og færre, der vil være organdonorer«, siger han.

Danmark sakker agterud i statistikkerne over organdonation i Europa.

Ifølge tal fra Europarådet var der i 2004 11,9 organdonationer fra afdøde mennesker pr. million mennesker i Danmark, mens gennemsnittet for medlemslandene var på 16,7. Tallene spænder vidt fra 0,5 i Rumænien og 0,9 i Bulgarien til 22,2 i Portugal og højdespringeren Spanien med hele 34,6 donationer pr. million indbyggere [1].

De øvrige nordiske lande ligger alle over Danmark.

Ifølge Scandiatransplant, som er et nordisk samarbejde om organtransplantation, var der ved udgangen af sidste år 486 mennesker i Danmark, som ventede på at få et nyt organ - de fleste var nyrepatienter [2].

For nogle blev ventetiden for lang. Scandiatransplants tal viser, at 27 mennesker døde i løbet af 2005, inden de nåede at få det nye organ, de havde behov for.

Beretningerne om patienter, der venter og håber i årevis - eller måske ligefrem må bukke under imens - bliver om muligt endnu mere tragiske, når man tager i betragtning, at mange kunne hjælpes.

Egentlig er det ikke viljen, der mangler hos danskerne - i det mindste hvis man tager bestik af de meningsmålinger, der af og til laves om emnet. Ifølge en Gallup-undersøgelse fra 2001 ville 74 pct. af danskerne gerne være organdonorer i tilfælde af hjernedød, og sidste efterår lavede analysebureauet Wilke A/S en måling, der med 70 pct. gav næsten samme resultat. Andre undersøgelser har vist lignende tal.

Antallet af danskere, der er tilmeldt registret over organdonorer, fortsætter da også med at stige - især efter at det nu nemt kan lade sig gøre at registrere sig via www.sundhed.dk.

Ifølge interesseorganisationen Transplantationsgruppen var der pr. 28. februar i år 469.910 danskere tilmeldt registret, hvoraf 84 pct. havde givet fuld tilladelse - dvs. at alle organer må bruges - mens ni pct. havde sat begrænsninger på, og syv pct. brugte registreringen til at præcisere deres ønske om ikke at blive donorer [3].

Ad hoc-løsninger

Men på trods af befolkningens velvilje over for ideen giver danskerne altså færre organer væk, når det kommer til stykket. Hvordan kan det være?

En del af grunden kunne ligge i den måde man identificerer potentielle donorer - altså hjernedøde patienter - så der på behørig vis kan indhentes tilladelse hos pårørende, hvis patienten ikke selv er registreret som donor.

Det kan f.eks. være vanskeligt at få stillet diagnosen »hjernedød« i tide. Det skal gøres af to specialuddannede og erfarne læger, som skal være nogle andre end den læge, der eventuelt har behandlet patienten. Især små sygehuse har ikke altid personalemæssige ressourcer nok til en sådan opgave.

Nogle steder i landet er der på de store hospitaler organiseret team af neurokirurger og anæstesilæger, der rykker hurtigt ud til regionens sygehuse for at stille diagnosen. Det gælder f.eks. Region Syd, hvor de pågældende oven i købet ikke får betaling for at stå til rådighed - de får kun honorar, hvis de faktisk rykker ud, fortæller formand for nyrelægernes sammenslutning, Dansk Nefrologisk Selskab, Hans Dieperink.

Optimalt er det ikke.

»De løsninger, der findes, har et ad hoc-præg«, siger han.

Desuden koster det ganske mange penge at holde en hjernedød patient i live, indtil et hold kirurger kan nå frem, som har autorisation til at udtage organerne. Så for især mindre hospitaler kan organdonation være et dræn på de monetære ressourcer.

Patientforeningerne er blandt de bekymrede, som efterlyser handling. Nyreforeningen og Hjerteforeningen har netop formuleret et forslag til fremme af donation.

»Der mangler et sted, der vil tage ansvar. Vi har netop skrevet til indenrigs- og sundhedsministeren og foreslået et nationalt center for organdonation, der skal koordinere indsatsen nationalt. I dag er det for diffust«, siger landsformand for Nyreforeningen, Stig Hedegaard Kristensen.

En beregning lyder på, at et sådant center kan drives for 2,6 mio. kroner om året. Samtidig vil han også gerne se en sum penge sat af til de sygehuse, der formidler organdonationerne.

»Det er ikke fordi, der skal penge mellem folk. Men vi ved alle, at økonomien spiller en rolle«, siger han.

Tør ikke spørge

Endnu en hindring er, at der mangler personale, som er uddannet til at stille de pårørende spørgsmål af så følelsesmæssig karakter.

»Der er nogle, der ikke bliver spurgt«, siger Hans Dieperink.

»Det er svært at holde folk uddannet til det. De pårørende vil gerne have en kompetent person til at forklare dem, hvorfor behandling skal opgives. Det skal de ansatte have viden om - og de skal være i stand til at spørge«, siger han.

Ifølge en undersøgelse foretaget af Skejby Sygehus fra den 1. september 2000 til den 31. august 2002 var der i Nordjyllands, Viborg, Ringkjøbing og Århus Amter 169 potentielle donorer, men kun i 43 tilfælde blev der foretaget donation [4].

Ganske vist var den vigtigste årsag til det lave tal, at de pårørende sagde nej, men i 22 pct. af tilfældene blev de afdøde slet ikke identificeret som mulige donorer, fremgår det.

Ifølge undersøgelsen er der et stort behov for oplysning. Men den manglende indsats kan måske også hænge sammen med en vis uvilje over for emnet.

For en anden undersøgelse fra september 2000 udført sammesteds viser, at kun 45 pct. af sygeplejerskerne var villige til selv at være organdonorer. Altså langt mindre end befolkningen som helhed (for lægerne var tallet 70 pct.) [5].

Ifølge udviklingssygeplejerske inden for organdonation i Region Nord, Lone Bøgh, der var med til at lave undersøgelserne, gav spørgeskemaerne ikke nogen egentlig forklaring.

»Men efterfølgende har jeg haft mulighed for at snakke med mange. Og det fremgår tydeligt, at mange er i tvivl om deres egen holdning. Nogle mangler viden. Andre er bekymrede for, om det nu også nytter. For andre kan det spille ind, at de selv har været vidne til nogle meget lange forløb - selve dødsprocessen kan tage op mod et halvt døgn, når vi taler om organdonation«, siger Lone Bøgh.

Giv via internettet

Men et er organdonation fra døde mennesker. Noget andet er donation fra levende. Typisk har donation fundet st ed mellem familiemedlemmer, men donation til en ven eller sågar til en helt ukendt person af medmenneskelige grunde er ikke ukendt.

Nogle steder har man såkaldte matchede donationer. Her forsøger man at matche villige donorer, hvis organer ikke passer til den modtager, de egentlig var tiltænkt, med andre.

I Danmark er ca. 25 pct. af nyredonationerne fra levende donorer, hvilket svarer til omkring 40 hvert år, men også her er andre lande foran. Hvor antallet af nyretransplantationer fra levende i Danmark i 2004 ifølge Scandiatransplant svarede til 8,7 pr. million indbyggere, var tallet for Norge på 18,9 og for Sverige på 19,1 pr. million indbyggere.

Disse donationer stiller endnu større etiske spørgsmål end organdonation fra hjernedøde mennesker, fordi de - som ethvert kirurgisk indgreb - indebærer en risiko for donoren.

Også selve matchningen kan være problematisk. Som snart sagt enhver anden form for sammenkobling, er det nu også muligt at bruge internettet til at matche organdonorer og modtagere. Den amerikanske webside MatchingDonors.com er indrettet for mennesker, der har behov for organer, og som betaler for at lægge informationer ud. Interesserede donorer kan så søge i alverdens lande - en søgning på »Denmark« giver dog ikke noget resultat.

Ifølge New England Journal of Medicine [6] er der via websiden formidlet ca. 30 matchninger i det første halvandet år siden starten i februar 2004. Pr. 1. juli 2005 havde 12 transplantationer - alle nyrer - faktisk fundet sted, skriver bladet.

Det faktum, at sådanne forbindelser formidles via et kommercielt foretagende - selv om MatchingDonors.com er en nonprofitorganisation - er blevet kritiseret. Ligesom selve ideen om organdonation til mennesker, man slet ikke kender, er blevet det.

»Denne type donation sker som regel, når en patient offentligt reklamerer efter et organ på tv, plakater eller via internettet ... Men i praksis betyder det, at de mennesker, som har de mest opsigtsvækkende historier og midlerne til at udbrede kendskabet til deres situation, også får organerne - og ikke de mennesker, der har størst behov«, skriver bladet [7].

Samtidig har der været sat spørgsmålstegn ved motivationen hos de potentielle donorer. I USA har en psykologisk ustabil person f.eks. været i gang med at give stort set hele sig selv væk. Andre kan være ude efter berømmelse og medieinteresse.

Det er ikke mindst af sådanne årsager, at potentielle levende donorer altid undergår psykologiske test.

Reservedelsbørn

Måske den allermest kontroversielle nytænkning i transplantationssfæren drejer sig om de såkaldte »redderbørn« - børn, der genetisk er næsten en komplet kopi af en bror eller søster med en alvorlig sygdom.

Britiske Jamie Whitaker, som blev født i 2003, er et sådant barn. Hans bror Charlie lider af en sjælden sygdom: Diamond-Blackfan-anæmi, som kun kan behandles med transplantation af stamceller fra en matchende donor. Det vil i dette tilfælde sige lillebror Jamie.

Charlie Whitaker kunne reddes med navlestrengsblod, så egentlig udtagning af væv eller organer var der ikke tale om, men tanken er f.eks. faldet Human Genetics Commission i Storbritannien ind.

I en rapport om den gentestteknologi, der gør sådanne matchninger mulig - Præimplantations Genetisk Diagnostik eller PGD - skriver kommissionen bl.a., at »når det først er accepteret som et princip, at børn kan skabes for at redde søskendes liv, vil større (f.eks. en nyre) eller gentagne donationer muligvis også blive anset for at være tilladelige« [8].

Kommissionen anbefaler, at »redderbørn« følges tæt for at sikre deres velbefindende.

I Danmark tilbydes PGD på enkelte sygehuse. Etisk Råd var delt i sin indstilling til det lovforslag, som gjorde denne behandling mulig.

Organhandel

For langt størstedelen af de mange patienter, der mangler nye organer, er den eneste chance dog egentlig donation. Og manglen på donorer - døde såvel som levende - har nu skabt en illegal handel med organer, som efterhånden er veldokumenteret.

Et af de grelleste eksempler er vel nok Kina, som længe har været anklaget for at have en velorganiseret handel med organer - bl.a. fra dødsdømte fanger, efter at de er blevet henrettet. Den kinesiske regering har nu bebudet et stop for organhandel fra juli i år.

Men også i Europa florerer den illegale - men svært beviselige - handel.

DR sendte f.eks. i 2004 en dokumentar, »Organer til salg«, om en dansk patient, der tog til Pakistan og fik en ny nyre.

Og en rapport fra Europarådet fra 2003 beskriver livlig organhandel fra det østlige Europa til patienter længere mod vest.

»Som følge af fattigdom har unge mennesker i dele af Østeuropa solgt en af deres nyrer for 2.500-3.000 dollars (ca. 15.000-18.000 kroner, red.), mens modtagerne siges at betale mellem 100.000 og 200.000 dollars (ca. 600.000-1.200.000 kroner, red.) pr. transplantation«, står der bl.a. [9].

Men ikke alle er indstillet på at ty til sådanne metoder - heller ikke selv om de havde været lovlige.

»Jeg ville ikke kunne se mig selv i spejlet«, siger f.eks. Sead Sainoski.

Det er forholdene for donorerne, som måske efter operationen ikke får den nødvendige pleje og behandling, der piner ham. Og det samme gør pengeaspektet. Hvad enten det var et engangsbeløb eller f.eks. et månedligt beløb over et tidsrum.

»Det er jo et menneske, man snakker om. Det kan man ikke ,købe` eller ,ansætte` til at være ens reservedelslager«, siger han.

Indtil videre er det således dialysen, der kommer til at præge hverdagen for Sead Sainoski og mange som han. Og når hans tiårsjubilæum som dialysebruger oprinder, skal det markeres.

»Jeg har tænkt mig at holde en fest. Det skal fejres, at jeg stadig lever«, siger han.

Giv os din mening

Ugeskrift for Læger vil også i næste nummer sætte fokus på manglen på organer. Vi vil gerne høre fra læsere, der har ideer, tanker og overvejelser om organdonation med henblik på offentliggørelse. Mærk venligst indlægget »organdonation« og send det til bbu@dadl.dk

Kilder:

LÆS MERE PÅ WWW:

www.transplantation.dk

www.livetsomgave.dk<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /???>

www.sundhed.dk/ – tilmelding som donor

www.sst.dk – søg på organdonation