Både Danske Patienter og Danske Regioner bakker op om udkastet til lovforslag om datadeling i almen praksis.
Først patienterne.
Med sundhedsreformen får regionerne et større ansvar for at udvikle de almenmedicinske tilbud. Det kræver bedre viden om bl.a. aktivitet, kvalitet og ressourceanvendelse, skriver paraplyorganisationen Danske Patienter.
Organisationen bakker i sit høringssvar op om lovforslaget, der »skal give regionerne bedre mulighed for at bruge data til at udvikle kvaliteten og planlægge sundhedsvæsenets indsatser«.
»Særligt muligheden for at sammenstille data fra de almenmedicinske tilbud med data fra resten af sundhedsvæsenet kan gøre en forskel. Patienternes forløb går ofte på tværs af flere dele af sundhedsvæsenet, og et bedre samlet datagrundlag kan gøre det lettere at se, hvor kvaliteten og samarbejdet skal styrkes«, skriver Danske Patienter.
Paraplyorganisationen påpeger dog, at det er vigtigt, at »nye krav om registrering er fagligt relevante og ikke tager unødig tid fra patientbehandlingen«.
»Danske Patienter støtter, at regionerne får adgang til overordnede økonomiske oplysninger. Men det bør fremgå tydeligere, at der er tale om samlede regnskabsposter og ikke detaljerede oplysninger om de enkelte dispositioner i den daglige drift. Kravene skal stå mål med formålet og må ikke føre til unødigt administrativt arbejde«, påpeger Danske Patienter.
Lovforslaget åbner op for, at flere aktører kan få adgang til oplysninger fra de centrale sundhedsmyndigheder og Digital Sundhed Danmark. Danske Patienter mener, at det vil styrke »de almenmedicinske tilbuds mulighed for at følge op på patienter, som kan have brug for hjælp, men som har svært ved selv at navigere i sundhedsvæsenet«.
Men når flere får mulighed for at bruge patienternes oplysninger, skal rammerne være tydelige, påpeger organisationen. Danske Patienter ønsker, at det bliver præciseret, hvilke oplysninger de enkelte aktører kan få adgang til, og hvornår det er nødvendigt at bruge oplysninger, der kan henføres til den enkelte patient.
»Patient- og pårørendeforeninger bør desuden inddrages, når de kommende regler skal udformes. Reglerne får direkte betydning for brugen af patienternes personlige oplysninger, og derfor skal patienternes behov, tryghed og tillid være en del af arbejdet«, siger Danske Patienter.
Danske Regioner skriver i sit høringssvar, at adgang til »relevante og rettidige data om aktivitet, kvalitet, henvisninger m.v. er en grundlæggende forudsætning for«, at regionerne kan løfte det styrkede ansvar for det almenmedicinske tilbud, som de får med sundhedsreformen. Et ansvar, som med organisationens ord skal »understøtte omstillingen i tæt dialog med de almenmedicinske tilbud«.
Danske Regioner bakker op om de overordnede linjer i lovforslaget.
Regionerne påpeger dog, at lovforslaget ikke fastlægger, »hvilke konkrete data regionerne får adgang til, eller hvordan og hvornår data stilles til rådighed«. En væsentlig del af den konkrete regulering skal fastsættes i efterfølgende bekendtgørelser.
Danske Regioner skriver om den del af lovforslaget, der skal styrke muligheden for at dele og anvende data fra de almenmedicinske tilbud på tværs af sundhedsvæsenet:
»Data skal bl.a. understøtte sammenhængende patientforløb samt regionernes planlægning, kvalitetsudvikling og faglige ledelse af de almenmedicinske tilbud. Herudover skal det sikre det datagrundlag, som regionerne får brug for til at følge op på, om kronikerpakkerne efterleves, og om patienterne modtager de ydelser og rettigheder, der følger af pakkerne«.
Danske Regioner er positive over for, at lovforslaget giver mulighed for at dele oplysninger fra de almenmedicinske tilbud på personhenførbart niveau.
»Det er nødvendigt for at kunne belyse sammenhængende patientforløb på tværs af almenmedicinske tilbud, sygehuse og andre dele af sundhedsvæsenet og anvende denne viden i den faglige ledelse, planlægningen og kvalitetsudviklingen. Det bør derfor tydeliggøres i forslaget, at regionernes adgang til data også skal understøtte faglig ledelse, som er en central del af myndighedsansvaret«, skriver organisationen.
Danske Regioner finder det desuden positivt, at lovforslaget understøtter, at sundhedsdata kan anvendes til flere relevante formål.
I høringssvaret hejses der dog et opmærksomhedsflag om tidsforbruget:
»Der er behov for en opmærksomhed på, at det vil tage tid at realisere den registrering og adgang, som lovforslaget muliggør. Det er helt centralt, at der er fokus på hurtigst muligt at få de nødvendige tekniske systemer og løsninger etableret«, som der står.
Videre skriver organisationen:
»Danske Regioner bakker op om, at de relevante nøgletal indsamles i Digital Sundhed Danmark, frem for at de enkelte regioner skal indsamle data. Danske Regioner tager til efterretning, at indberetningen af de økonomiske nøgletal også gælder regionsklinikker og udbudsklinikker«.
