Forskning peger på, at der er behov for en tidligere indsats over for pårørende. To søstre fortæller om det store ansvar, de som pårørende til en alvorligt syg og døende far har stået med.
»Vi skal snakke om Steen…«
Kursusleder Anna Weibull ser ud mod forsamlingen, der alt overvejende består af praksispersonale, iblandet en lille håndfuld læger.
»Det er ikke nogen hemmelighed, at jeg kender Steen«, fortsætter Anna Weibull, der er tidligere praktiserende læge.
»Han var min personlige ven, og Katrine og Julie er hans døtre«.
Lægedageavisen deltager på fælleskurset: »Din far skal dø – hvordan har du det? Et kursus om de pårørende til alvorligt syge patienter«.
Kurset skal give deltagerne redskaber og viden til en tidlig, håndholdt indsats over for pårørende til alvorligt syge og døende.
I de senere år er der kommet mere forskningsbaseret viden om, hvordan almen praksis og sygehuse bedre kan støtte pårørende. Pårørende til alvorligt syge og døende har en højere sygelighed og flere kontakter til læge efter deres nærtståendes død. Men den støtte, de får – hvis de får den - iværksættes ofte for sent.; når deres kære er død, fortæller forskere fra Forskningsenheden for Almen Praksis på Aarhus Universitet.
Tilbage til Steen. Han dør i april 2023 efter at have levet i godt tre år med den sjældne lungesygdom, Idiopatisk pulmonal fibrose (IBF). Oven i sygdommen, der fører til kronisk arvævsdannelse i lungerne, får han lungekræft.
Katrine og Julie Schneekloth Friis Nielsen fortæller gribende og afdæmpet om deres fars forløb og om den situation de – og deres mor – stod i som pårørende. Der er musestille i kursuslokalet, mens de to søstre fortæller, hvordan de har følt sig som tovholdere mellem specialafdelingen på sygehuset, der i lang tid var den primære kontakt, og egen læge, der først rigtig kom ind i forløbet til allersidst.
De fortæller om den hjælp, de har oplevet, fra sundhedsvæsenet, om den hjælp de gerne ville have haft – og om at føle sig svigtet.
Havde det gjort en forskel hvis egen læge havde ringet til jeres mor og tilbudt sin hjælp? spørger en tilhører.
»Det havde været rart. For at imødekomme det der dilemma med, at vi føler, vi bombardes med alt muligt, vi ikke lige har tænkt på«, svarer Katrine Schneekloth Friis Nielsen. »Kørestol - hvornår skal vi tænke på det? Skal vi tale om de svære ting nu?«
Julie Schneekloth Friis Nielsen supplerer:
»Det er ikke rart at føle sig som den irriterende og vide, at nu er jeg den her trælse type, der ringer og spørger om alt muligt. Men vi følte, vi var nødt til at vide en masse, og vi oplevede ikke, at der var nogen, der gav den information af sig selv«.
På kurset bliver der uddelt et dialogskema, som Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus har udarbejdet på baggrund af egne og internationale studier samt workshops med såvel professionelle som pårørende. Dialogskemaet kan anvendes til tidligt at kunne identificere, hvilke pårørende der har behov for hjælp og støtte.
