De fattiges sygdom hos de rige

For 11 år siden forberedte Ian McCartney sig på, at han nok snart skulle dø. Han var bare 41, men i ni måneder var den ellers halvrunde og energiske skotske politiker blevet mere og mere træt, tynd og plaget af smerter. Fire gange havde han rundet hospitalet, men lægerne blev ved med at sige, at der ikke var noget galt med ham.

»Jeg havde mentalt indstillet mig på, at »det« var ved at slå mig ihjel. Jeg ville bare gerne nå at finde ud af, hvad »det« var, og derefter måtte jeg så se, om jeg kunne overleve. Jeg vidste, at jeg var syg, og at det hverken var psykisk eller stressrelateret. Men jeg var frustreret over, at jeg ikke kunne overbevise folk om det. De blev ved med at se på, hvem jeg var, ikke på mine symptomer. Hvid, veluddannet, vellønnet, middelklasse. Det måtte være stress«, siger Ian McCartney.

Der gik ni måneder, før han fik stillet diagnosen »TB«. Indtil da havde han som mange andre briter troet, at tuberkulose for længst var udryddet i Vesten.

Lettelsen over endelig at få konstateret en sygdom med et navn gik hurtigt over. Anden tanke var undren, fordi han troede tuberkulose var en lungesygdom. Men Ian McCartneys lunger var sammen med hans hjerne noget nær de eneste organer, der ikke var ramt af sygdom. Men hans undren blev også hurtigt overdøvet af vrede.

»I løbet af 24 timer blev jeg en meget vred mand. Jeg var vred over, at det havde taget så lang tid at finde ud af. Der er ikke nogen tvivl om, at det er den forsinkelse, der har efterladt mig med meget omfattende og varige skader«, siger McCartney.

I dag er han en af den britiske premierministers mest betroede folk. Formand for Labourpartiet og juniorminister på Tony Blairs kontor. Men han bliver også stadig indimellem akut syg og skal i medicinsk behandling. Han kan kun håbe, at han slipper for flere operationer i en krop, der er fyldt med arvæv efter den unødvendigt lange sygdomsperiode.

Ian McCartney kan ikke forstå, at der i Storbritannien stadig findes læger, der tror, at tuberkulosen er udryddet eller at den kun rammer fattige i den tredje verden. Han aner ikke selv, hvordan han er blevet smittet, men det er også underordnet.

»Nogle vil sige, at i sidste århundrede eksporterede Vesten tuberkulose, og at nu har vi importeret den igen. Vi lever i et mobilt samfund, og bagsiden af det er, at vira også er mobile«, siger han. Men han undrer sig over de mange fordomme og den racisme, der knytter sig til en sygdom, der ganske vist trives godt under fattige og uhygiejniske boligforhold, men som altså også sagtens kan ramme velstillede hvide med livet i faste rammer.

I løbet af de sidste 15 år er antallet af nye tuberkulosetilfælde i London fordoblet. Fra 20 til 40 tilfælde per 100.000 indbyggere. I nogle bydele er sygdommen nu mere udbredt end i Kina som helhed og i dele af Indien og Afrika.

Selv om der er stor forskel på land og by og 42 procent af alle TB-syge bor i London, har de høje tal fået både britiske og internationale eksperter til at sammenligne med situationen i Den Tredje Verden. Chris Dye fra Verdenssundhedsorganisationen WHO siger, at London med sin multietniske befolkning er som en miniudgave af hele verden.

»Stigningen er en følge af indvandring. Når der kommer indvandrere fra for eksempel Afrika, så vil situationen i London jo afspejle situationen der. Det kan være svært at tale om, men vi ved, at en stor andel af immigranterne er bærere af sygdommen«, siger Chris Dye fra WHO's hovedkvarter i Genève.

Ifølge en officiel opgørelse fra foråret 2003 kommer 40 procent af alle britiske TB-syge fra Indien og Pakistan, 33 procent er hvide og 15 procent er sorte med afrikanske rødder. Blandt de indfødte briter er de syge typisk ældre, hiv-smittede, sukkersygepatienter eller andre med svækket immunforsvar. De er særligt modtagelige for smitte, men kan også have båret sygdommen i mange år uden at vide det.

Men de officielle tal viser også, at det i forhold til de forskellige etniske gruppers størrelse er forsvindende få hvide englændere, der bliver ramt, mens der blandt afrikanske indvandrere er registreret omkring 200 syge per 100.000.

En af dem er en 28-årig kvinde, E.B., fra et af landene omkring ækvator. Hun ønsker hverken sit navn, sin profession eller sin nationalitet frem, for hun er både flov og bange for, hvad det kan betyde at stå åbent frem.

»Man bliver udstødt. Jeg siger ikke noget til nogen. Ellers er jeg bange for at blive diskrimineret«, siger E.B.

Hendes sygehistorie er ikke så langstrakt som Ian McCartneys, måske fordi hendes hudfarve gjorde det mere nærliggende for vagtlægen at gætte på tuberkulose, da hun ringede med høj feber sidste sommer. E.B. nåede ikke at blive alvorligt syg af selve tuberkulosen. Til gengæld led hun voldsomt under den kraftige og langvarige antituberkuløse behandling, der stadig er den gængse behandling.

»Det var ikke nemt. Jeg skulle tage 11 piller hver dag, og de gjorde mig virkelig syg. Jeg havde ingen at tale med, men jeg var meget bange. Hvis jeg sagde til nogen her, at jeg havde det, så var jeg bange for, at de ville beskylde mig for at sprede sygdommen, og at de måske ville smide mig ud«, siger E.B.

Da hun blev mere syg af behandlingen, end hun nogensinde nåede at blive af tuberkulosen, var det hårdt at skulle tage pillerne i et halvt år. Hun siger, at det kun kunne lade sig gøre, fordi hun selv har tilknytning til sundhedssektoren. Så hun vidste, at hun kunne risikere at udvikle en resistent og stadig smitsom udgave af sygdommen, hvis hun holdt op i utide. Så hun kan godt forstå, hvis andre med mindre viden og med samme mangel på opbakning stopper behandlingen allerede efter et par uger, når de kan mærke, at selve sygdommen har fortaget sig.

»Jeg havde aldrig hørt nogen fortælle om bivirkningerne med hårtab og de konstante smerter i hele kroppen. Det er ikke til at forklare. Sommetider føltes det, som om nogen havde stillet 100 kilo på mine ben, og jeg havde ikke nogen at snakke med«.

E.B. kan ikke forstå, at lægen erklærede hende rask, så snart det halve års pillekur var overstået i februar i år. Hun mener at vide, at en tuberkulosepatient skal holdes under observation i mindst halvandet år.

Hendes historie er næppe helt typisk for indvandrere med tuberkulose. Hun bor i en London-forstad med færre indvandrere og færre smittede, og i modsætning til de værst ramte bydele i centrum er der altså ingen støttegrupper. Men problemerne med racisme, frygten for udstødelse og den svære, langvarige behandling med de mange bivirkninger er velkendte, også for en af Storbritanniens førende lungespecialister, doktor John Moore Gillon.

»I virkeligheden burde vi ikke have det store problem i Storbritannien. Behandlingen er på sin vis effektiv nok. Men det er den samme, som man har brugt i de sidste 30-40 år. Hvis vi i de sidste 20 år havde forsket i tuberkulose for bare en tiendedel af det beløb, der er brugt til forske i AIDS eller astma, så ville vi ikke være i den situation, vi er i nu«, siger John Moore Gillon.

Han er ikke i tvivl om, at han også selv ville have svært ved at tage skrappe piller i et halvt år. Han mener, det må kunne lade sig gøre at finde bedre måder at identificere sygdommen på og bedre, navnlig kortere behandlingsformer. Og så nytter det ikke noget at tro, at man kan nøjes med at håndtere sygdommen inden for sine egne grænser.

»Tuberkulose er en global sygdom i den globale landsby. Derfor kræver den også en global løsning«, siger John Moore-Gillon. Han er i øvrigt også selv bærer af sygdommen, bare uden at have været syg.

Minister Ian McCartney blev syg. Han mener, at kuren mod tuberkulose kan beskrives meget simpelt.

»Den mest effektive kamp mod tuberkulose er kampen mod fattigdom i hele verden. Langt størsteparten af dem, der får sygdommen har ingen stemmer og ingen magt. Jeg overlevede, fordi jeg er hvid, fra middelklassen og bor i et land med et moderne og effektivt sundhedsvæsen. Mine problemer viser, at meget stadig kan blive bedre her. Men den bedste måde at håndtere sygdommen på, er at tage fat om dens rod, og det er fattigdom«.

TB i England, Wales og Nordirland

(Skotland har sit eget sundhedssystem og opgøres separat).

Antal TB-tilfælde registreret i 2000

i England, Wales og Nordirland 6.323 svarende til 11,7 tilfælde pr. 100.000 indbyggere.

42 procent af alle tilfælde registreret i London, hvor 36 af 100.000 er smittet (i 2000 - tallet er nu nærmere 40)

I resten af England var der 14 pr. 100.000.

Etnisk fordeling (2000)

Indisk, pakistansk, bengalsk baggrund 40%

Hvid etnisk baggrund 33%

Sort afrikansk etnisk baggrund 15%

TB-tilfælde efter fødested (2000)

I London er næsten 80% født uden for Storbritannien.

Uden for London er det nu 63% (i 1988 var det 45%, i 1999 var det 59%).