Demens: Tidlig opsporing og udredning – svær, men helt afgørende

Inger Højvig læner sig frem mod beboeren, lægger hånden på hans venstre arm og fanger hans blik. Den pårørende holder hans højre hånd. Beboeren er træt i dag, men der er kontakt.

Beboeren vånder sig ved pleje, oplyser personalet. Det værker vist i muskler og led, og Inger Højvig strækker og bøjer beboerens arme og hænder for at se reaktionen. Der er fokus på de små ytringer, der kan være smerteangivelse hos demensramte, der har svært ved at udtrykke sig. Er det noget, der skal medicineres for?

Vi er på Sophielund Plejehjem i Hørsholm, hvor Inger Højvig er plejehjemslæge. Hver onsdag formiddag ser hun de beboere, som den stedlige sygeplejerske mener skal have et lægetjek.

Sophielund er ikke et decideret demensplejehjem, men den overvejende del af de 60 beboere har som patienten her en moderat til svær demenssygdom, og stort set alle demenssygdomme er repræsenteret i beboergruppen.

Der er med andre ord tale om en beboergruppe – og for Inger Højvig en patientgruppe – der er kompleks på grund af den ekstra sårbarhed, der følger den kognitive svækkelse og den progredierende nedsættelse af det fysiske funktionsniveau, de oplever. Virkelig tale om sårbare patienter – og udsatte pårørende, konstaterer Inger Højvig.

Hun har været praktiserende læge i Hørsholm siden 1995, klinikejer siden 1998 og plejehjemslæge på Sophielund siden 2017, men har beskæftiget sig med demensområdet gennem en længere årrække. Og at hun blev fast læge på Sophielund var kun logisk, fortæller hun:

Siden 2003 har hun været praksiskonsulent og været tilknyttet kommunen som rådgiver. Hun har samarbejdet med primært hjemmeplejen og i de senere år været aktiv i Kommunalt-Lægeligt Udvalg, ligesom hun siden 2018 to gange om året har holdt pårørendekurser med den kommunale demenskoordinator.

»Så da plejehjemslægeordningen blev introduceret i 2017, spurgte lederen af plejehjemmet Sophielund, om jeg ville påtage mig opgaven, og da jeg havde et udvidet kommunalt netværk om netop disse komplekse borgere, var det oplagt, at jeg greb bolden«, fortæller Inger Højvig.

Sideløbende med sine aktiviteter hjemme i Hørsholm har hun i de seneste tre år undervist på Lægedage, og fra i år er hun også tilknyttet PLO’s Systematisk Efteruddannelse.

Men i dag er det onsdag, og nu sidder hun på Sophielund og afrunder konsultationen med beboeren og den pårørende.

Inger Højvig samler op på patientens status i forhold til medicin og anden behandling, og hvilke opmærksomhedspunkter personale og pårørende skal have indtil næste konsultation, inden hun sammen med sygeplejersken går videre til næste patient.

Langtfra i mål

Mens demenssygdommene selvsagt fylder meget på plejehjem som Sophielund, kom der på landsplan for alvor fokus på demens med den nationale handlingsplan for demens, som et bredt flertal på Christiansborg blev enige om i december 2016.

Planen satte tre mål, der skulle være nået i det år, vi lige har forladt, 2025, men blev siden forlænget og finansieret til og med 2026.

De tre mål var, at i 2025 skulle Danmark have 98 demensvenlige kommuner, at flere mennesker med demens skulle udredes og 80% have en specifik diagnose, og at en forbedret pleje- og behandlingsindsats skulle nedbringe forbruget af antipsykotisk medicin blandt mennesker med demens med 50%.

Målene skulle nås gennem fem fokusområder: Tidlig opsporing og kvalitet i udredning og behandling. Bedre kvalitet i pleje, omsorg og rehabilitering. Støtte til mennesker med demens og deres pårørende. Demensvenlige boliger og samfund. Øget videns- og kompetenceniveau

Det er, konstaterer Inger Højvig, lykkedes at nedbringe forbruget af psykofarmaka, men »vi er langtfra at være i mål«.

Uanset hvordan det går med at nå målene, er hun ikke i tvivl om, at demens kommer til at blive en meget større opgave i almen praksis i de kommende år.

Dels fordi levealderen stiger – og flere end ni ud af ti demensramte er over 65 år – og dels fordi der er udsigt til, at udredning og behandling bliver flyttet ud i almen praksis.

Nationalt Videnscenter for Demens anslår, at omkring 100.000 danskere i dag har en demenssygdom – men kun godt 40.000 er diagnosticeret. Med den demografiske udvikling vurderer centeret, at 145.000 danskere i 2045 vil være ramt af en demenssygdom.

Samtidig har Sundhedsstyrelsen i sine anbefalinger fra august 2025 skønnet, at omkring 18% af de patienter, der nu færdigudredes på sygehusene, fremover kan færdigudredes i de almenmedicinske tilbud.

Og i styrelsens nys udsendte udkast til den nye nationale opgavebeskrivelse for almenmedicinske tilbud står der, at »den almenmedicinske klinik skal udrede og behandle patienter med demenssygdom, hvor specialiseret udredning ikke vurderes at ændre behandling eller indsatser«.

Ja, det er udfordrende

De praktiserende læger har da også en virkelig vigtig rolle – ikke mindst i arbejdet med tidlig opsporing, understreger Inger Højvig.

Sagen er, at 57% af de patienter, der ender med at få diagnosen, har udviklet moderat til svær demens på diagnosetidspunktet. Det viser den nyligt udsendte årsrapport fra Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens (DanDem).

Det betyder, at både patienten og de pårørende ikke i tide får den hjælp og støtte, de ville have gavn af, og som kan sikre dem et langt mere roligt og værdigt forløb, siger Inger Højvig.

Det bliver, forudser hun, ikke mindst patienter med MCI – mild kognitiv svækkelse – som almen praksis kommer til at se mere til. Og de er vigtige i opsporingsarbejdet:

»Kliniske undersøgelser viser, at 6-10% af personer med MCI senere udvikler en demenssygdom, mens det kun gælder 1-2% af baggrundsbefolkningen. Derfor vil hukommelsesklinikkerne gerne tage tidligt fat i patienter med MCI«, siger hun.

Men arbejdet med opsporing og udredning i almen praksis er udfordrende, påpeger hun:

Udfordrende, fordi demenssygdommene kan komme snigende og have symptomer, der kan være svære at skelne fra symptomer på andre sygdomme, og som kan være, men ikke nødvendigvis er symptomer på demens.

Og udfordrende, fordi en demenssygdom betyder progressiv global kognitiv og fysisk forringelse af patienten. Det er en hjernesygdom, der breder sig og påvirker andre funktioner – »de pårørende mister så at sige en nærtstående, der stadig er i live«, som Inger Højvig konstaterer.

Kompetencerne skal være på plads

Så hvordan griber man den udfordring an? Det handler både om organisering i klinikken, om at have de rette kompetencer og om at bruge redskaber, der findes til opsporing og udredning, mener Inger Højvig.

»Jeg har en praksis, hvor der har været en stabil patientpopulation gennem 30 år, så derfor er der nu en naturlig overvægt af ældre patienter og patienter med flere sygdomme, og derfor har jeg fokus på kognitiv funktion hver dag«, siger hun – og opfordrer kraftigt sine kolleger i almen praksis til at benytte sig af de efteruddannelsestilbud om demens, der findes.

Det, patienterne og de pårørende først og fremmest har brug for fra de praktiserende læger, koger hun ind til en bouillonterning:

Viden om sygdommen, håndtering og kommunikation i hverdagen, som pårørende skal klædes på til, mulighed for støtte kommunalt, privat og så en individuel medicinsk tilgang.

Man skal inddrage praksispersonalet og sørge for at kompetenceudvikle både læger og sygeplejersker til arbejdet med demens. Og det gælder virkelig om at være observant, understreger Inger Højvig:

»Både læger og sygeplejersker skal være meget opmærksomme på tegn på ændret adfærd – både ved patienters fremmøde og ved bekymringshenvendelser fra pårørende – for at sikre udredning i tide. Det er typisk en patient, der bestiller medicin forkert og roder rundt i navnene. En, som ikke møder på aftalte tider eller udebliver. Og man skal have blik for korrespondancer fra hjemmeplejen, hvor der bliver udtrykt bekymring for patienten«, siger hun.

Og så er de pårørende og inddragelsen af dem helt central:

»Jeg tilstræber altid, at der er en pårørende til stede ved udredning og kontroller, og vi opdaterer regelmæssigt kontaktoplysninger på den eller de pårørende, der af patienten er udnævnt som ,nærmeste pårørende’.

Vi taler også tidligt – også ved almindelige ikkedemensrelaterede årskontroller – om fremtidsfuldmagter og behandlingstestamente, og juridiske tiltag noteres i patientens resumé, der står som et flydenotat, så vi ikke behøver at lave opslag i Personbogen [ift. fremtidsfuldmagt] eller på sundhed.dk.

Vi prøver at huske at skrive nærmeste pårørende ind i sundhedsjournalen, så det fremgår tilgængeligt for andre sundhedsfaglige aktører. Det er meget vigtigt, at der ved henvisning til anden aktør som f.eks. Hukommelsesklinikken er information om pårørende og samtykke om tilladelse til at kontakte denne.

Er der behov for tværfagligt samarbejde med kommunen, beder vi også altid om tilladelse til at sende notatet fra konsultationen, og de pårørende informeres om de muligheder, de har for at finde yderligere information og undervisning ved selv at orientere sig på kommunens hjemmeside.

Og ja, så aftaler vi tid til næste kontrol ved enhver konsultation«, siger Inger Højvig.

Klar kommunikation

Det handler i høj grad også om klar kommunikation, påpeger hun:

»I forhold til patienten selv er en af de primære udfordringer en manglende sygdomserkendelse. Det kan kræve flere forløb, men vi tilbyder altid tider med et passende interval, hvis patienten ikke er klar til at blive udredt.

Og ja, derudover er vores vurderinger af køreegnethed jo ofte en meget ømtålelig affære med patienter, der bliver rasende eller meget kede af det – men det må man bare håndtere, selv om det er upopulært. Der er ingen vej udenom«.

Når det gælder de pårørende, skal man være klar i spyttet om, hvad det er, de står over for:

»Demens skal aftabuiseres, og det er derfor vigtigt, at man både bidrager med helt konkret viden om sygdommen og tilbyder supervision i, hvordan man håndterer livet med en dement pårørende, der kan drive en til vanvid ved at stille de samme spørgsmål i ét væk og ved reagere helt anderledes end det menneske, man har kendt og været vant til«, siger hun.

Man skal også kende sin kommune og vide, hvilke muligheder der er for både patient og pårørende for at få støtte, sparring og hjælp, siger hun.

Og man skal udbygge den tværfaglige sparring og – efter samtykke – den gensidige orientering med de andre snitflader omkring patienten, for det kan være med til at gøre det muligt, at patienten kan fortsætte sit forløb hos egen læge, lyder endnu et råd fra Inger Højvig.

I sin egen praksis bruger Inger Højvig selv bl.a. screeningsredskabet BASIC, der er udviklet direkte til brug i almen praksis:

Et ganske enkelt spørgeskema, som netop inddrager både patienten og en nær pårørende og giver en samlet score. Det kan aldrig erstatte en klinisk udredning, og det kan ikke bruges til at stille en diagnose. Men det giver en rigtig god indikation, man kan arbejde videre med, og er et godt samtaleredskab, siger Inger Højvig.

Selv har hun også udarbejdet en god håndfuld fraser til brug i f.eks. henvisninger til Hukommelsesklinikken. Og hun støtter sig ligeledes i arbejdet med medicinering af patienter med demens til en række vejledninger om de forskellige medikamenters bivirkninger og påvirkning af organer, fordi patienterne på en række områder er meget følsomme over for netop bivirkninger. Derfor skal man som praktiserende læge sørge for at bruge alle de relevante vejledninger, opfordrer hun.

Det handler om at lave helt individuelle vurderinger, siger Inger Højvig og understreger, at man som læge nøje skal afveje medicinering mod evt. alvorlige bivirkninger.

»Man skal ikke have den slags bivirkninger på det tidspunkt i livet«, siger hun.

Skal afspejle virkeligheden

Men skal det lykkes at nå målene i den føromtalte 2025-plan – der så er blevet til en 2026-plan – er det selvfølgelig ikke kun de praktiserende læger, der skal få styr på sagsgange, kompetencer og ansvar, understreger Inger Højvig:

»Det tværsektorielle arbejde skal afspejle den virkelighed, vi arbejder i. Det gælder primært ressourcer: Når en patientpopulation vokser, og der er fokus på udredning, behandling og mål for brug af f.eks. psykofarmaka, skal der selvfølgelig ses på gode arbejdsgange – men også på honorering af arbejdet.

Når en vejledning indeholder en anbefaling om f.eks. telefonisk kontakt til psykiater ved fortsat medicinering, så er det et merarbejde, der tager tid. Det er bare ikke alle regioner, der honorerer det, og det kan føre til, at man i en travl hverdag vælger at frasige sig en tidsrøvende opgave og i stedet henviser patienten videre – selv om det måske naturligt er en opgave, der ligger i almen praksis. Hvis der altså er tid til det«, bemærker Inger Højvig.

Kommunerne har også et vigtigt arbejde foran sig, mener hun:

»Fokus i kommunen skal være på den enkelte borgers funktionsniveau, og derfor skal hjemmeplejen klædes på til at bruge opsporingsværktøjer og til at videreformidle observationer til patientens egen læge.

Og så er det nødvendigt at styrke den kommunale demenskoordinatorfunktion, der også ofte fungerer som supervisionstilbud internt i kommunen. Ikke alle kan have styr på hele sundheds- og servicelovgivningen, og dér har koordinatorerne en stor rolle med at sørge for, at patienten kommer det rigtigt sted hen«.

Bedre sammenhæng

Ikke mindst skal der også skabes bedre sammenhæng mellem praksis og hospitalsafdelingerne, påpeger Inger Højvig:

»Udredningstilbuddene i specialiseret regi i hele landet skal være ensartede, og samarbejdet med almen praksis skal være muligt at håndtere i hverdagen på afdelingerne.

Udredning i specialiseret regi får sin helt egen fremtid. Der kommer en eksplosion i udgifter til forskning og behandling af den type demens, der kan behandles med specifikke midler«, forudser hun.

»Så ja, det kræver tilførsel af ressourcer, hvis man på sigt ønsker sig en demensvenlig hverdag, hvor behandling og omsorg afspejler den enkelte borgers behov og primært finder sted uden for hospitalsvæsenet.

Mit håb er da, at der er en oprigtig intention om, at udredningen af de her patienter skal foretages, som det er beskrevet i Sundhedsstyrelsens ,Faglige anbefalinger til organisering af udredning for demens’ fra august 2025.

Men det fordrer, at almen praksis tilføres midler, så vi får kapacitet og økonomi til at udrede og behandle disse ofte multisyge borgere, og at der tilføres midler, så vi kan behandle dem optimalt i primærsektoren hele vejen – inkl. den krævede tværfaglig sparring undervejs. Det kræver, at der er klare aftaler – inkl. honoraraftaler – hvis opgaven skal kunne løftes hos os i almen praksis«, konstaterer Inger Højvig.

Inger Højvig underviste på årets Lægedage om arbejdet med demens i almen praksis. Det omfattende materiale fra kurset med fraser og oversigter kan findes her – se under onsdag og kursus 320.

Se årsrapporten fra DanDem her

Se den nationale handlingsplan fra 2016 her

Find Sundhedsstyrelsens faglige anbefalinger her

Samtalerne om køreegnethed fylder virkelig meget i almen praksis, når det handler om patienter med demens. Inger Højvig fortæller om en ganske typisk case – her selvfølgelig anonymiseret:

Verner på 78 år er diagnosticeret med vaskulær demens og er mødt til demensårskontrol i klinikken med sin søn Junior. Verner bor fortsat i eget hus, han har god støtte i sønnen, og hjemmeplejen hjælper med medicin hver 14. dag.

Den almene kontrol gennemføres planmæssigt, Verner har fortsat godt sprog, har en god almen fremtoning, men scorer dårligere i BASIC-testen, og en supplerende test for visuospatial funktion viser forværret nedsat funktion.

Junior oplyser, at der er buler i bilen, og han har måttet hente Verner en dag, hvor han gik forvildet på p-pladsen foran det store lokale supermarked. En venlig forbipasserende havde hjulpet Verner med at ringe til Junior.

Lægen giver som konsekvens Verner kørselsforbud. Det afføder modstand og vrede hos Verner, så lægen forklarer, at så kan de starte en kørekortssag, der oftest ender med en vejledende køreprøve. Verner får forklaret, at det er redskab for både ham og myndighederne til at vurdere hans kørselsevne, ikke en straf. Det accepterer han.

Verner består efterfølgende ikke den kontrollerende køreprøve, og bilen afhændes.

Han bærer lidt nag til lægen, men glemmer det dog efter nogle måneder.