Den største udfordring: At ændre fortællingen om lungepatienten

»Det er patientens egen skyld«, »det er pinligt«, og »vi kan alligevel ikke gøre noget«. De tre udsagn viser, hvad en lungepatient ofte er oppe imod fra omgivelserne, fra nogle læger – og fra sig selv. Og det er et kæmpeproblem, for det betyder, at nogle patienter ikke får den rette behandling – og ikke i tide.

Derfor er det den største udfordring for lungemedicinerne at ændre den fortælling, mener overlæge Ulla Møller Weinreich, professor og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab.

Vi har mødt Ulla Møller Weinreich i Aalborg for at få hendes syn på det speciale, som hun brænder for, og et indblik i den forskning, hun bedriver. De tre udsagn og »fortællingen om patienten« kommer vi også ind på.

En kæmpe udvikling

De færreste tænker over den luft, vi indånder. Luften er bare i konstant bevægelse ind og ud, ad en fast rute via næsen, ned til bronkierne og ud til alveolerne, hvor ilt bliver udvekslet med kuldioxid. En fast rute som stien fra Aalborg Station gennem parken ved Hotel Hvide hus, der fører til Hobrovej og op til Universitetssygehus Syd.

Her på den lungemedicinske forskningsenhed møder vi Ulla Møller Weinreich. Lungemediciner med subspeciale i KOL og kompliceret lungeinfektion. Og hun tænker faktisk over den luft, vi indånder. Og især på patienter med sygdom i luftvejene.

800.000 kronikere: 400.000 KOL-patienter og i hvert fald 300.000 astmapatienter. Dertil de sjældne og alt det løse.

Det er hendes job at behandle patienter med lungesygdomme og har været det i over tyve år. I den tid er sket en kæmpe udvikling.

De fleste døde af deres lungekræft

»Da jeg startede, havde vi ikke meget andet end ilt og noget inhalationssteroid. Langt de fleste døde af deres lungekræft. Og under store smerter. De interstitielle lungesygdomme med kronisk inflammation og ardannelse i og omkring alveolerne – dem kunne vi jo slet ikke gøre noget ved«.

Heldigvis har lungemedicineren oplevet år for år at kunne tilbyde stadig mere egentlig behandling.

»Den første patient, jeg var med til at give biologisk behandling for astma, var en yngre kvinde, som var førtidspensionist på grund af sin astma. Da hun fik den her behandling, kom hun i arbejde, og hun fik jo et helt nyt liv. Det var virkelig et højdepunkt«.

Et andet højdepunkt var cancerpakkerne.

»De har betydet, at det invasive er blevet sat fuldstændig i system i et samarbejde mellem lungemedicinske, radiologiske og de behandlende onkologiske og thoraxkirurgiske afdelinger, og i dag kan vi se effekten på overlevelsen«.

Et personligt højdepunkt var, da Ulla Møller Weinreich som nybagt læge på Frederikshavns Sygehus fik lov til at købe og give en patient et NIV-apparat til at understøtte hans vejrtrækning med hjem. Det var helt uhørt dengang.

»Jeg havde hverken læst eller hørt om det. Men patienten var ung og havde nogle mærkedage, han bare gerne ville opleve. Og han fik altså 9-10 måneders liv uden for sygehuset og nåede en konfirmation og nogle runde fødselsdage, som var vigtige for ham«.

Det var starten på den del af specialet, som blev til Ulla Møller Weinreichs »hjertebarn«: hjemmebehandling.

I mere end ti år har hun arbejdet med telemedicin i Aalborg. Lige nu kører et forsøg, hvor sygeplejersker fra det firma, som leverer ilt til patienterne, er involveret i »hjemmemonitorering«.

»De kommer jo hos patienterne, så de kan være vores ,øjne i marken’. De hjælper med ilt- og CO₂-målinger, er ,trouble-shootere’ og sparer patienterne for ekstra besøg i ambulatoriet«.

100 svært syge KOL-patienter får i øjeblikket iltbehandling hjemme i stuen. De får ilt via et såkaldt high flow-apparat.

Via en slange og en særlig iltbrille med store næsekatetre får patienterne 100% fugtmættet og opvarmet luft med et variabelt tryk, som sikrer, at alveolerne holdes åbne.

Apparatet blev første gang indført i Aalborg som led i et forskningsprojekt, hvor det blev sammenlignet med et »almindeligt« iltapparat. Det viste så stor en forbedring både af patienternes tilstand og deres livskvalitet, at der kunne spares på både hjælp i hjemmet og indlæggelser.

»Vi giver patienterne liv. Og livskvalitet. Og så holder vi dem væk fra sygehuset, hvilket er en rigtig god idé både for patienterne og for sygehuset«.

Derfor er hun også godt tilfreds med, at lungepatienterne er med i den hjemmebehandlingspakke, der blev vedtaget lige før jul.

Og den opgave hører i øvrigt til på lungemedicinske afdelinger, mener hun. I nogle regioner ligger opgaven hos respirationscentrene.

»Respirationscentrene kan ventilere, men man er bare nødt til at tage sig af de ting, der er rundt om patienten også. Og det kræver lungemedicinere«, siger hun.

Forskning skal gøre op med dogmer

Forskningsenheden har lokaler i en gulstensbygning fra 1880 bag hospitalets hovedbygning. Et drivhus op ad muren vidner om husets fortid som gartnerbolig. Nu dyrker professoren nye forskertalenter i bygningen, og sammen med læger, sygeplejersker og tre ph.d.er høster hun ny viden og luger ud i, hvad hun kalder for »forskningsdogmer«.

»Der er så meget, man går og siger, som betyder noget for, hvordan vi skal agere over for de her patienter. Og hvis vi ikke får gjort op med de dogmer, så forsker vi på et forkert grundlag«.

Hun nævner et udbredt dogme om KOL-patienter: at de skulle drikke mere alkohol end andre.

»De studier, vi kigger på lige nu, viser, at de bestemt ikke ser ud til at drikke mere end andre mennesker – tværtimod«.

»Vi kigger også på angst og depression. Der er et dogme, som siger, at det er kvinder med lungesygdomme, der får det. Vi er nødt til at finde ud af, om det nu også forholder sig sådan«.

Dogmerne er en del af den fortælling om patienterne, som Ulla Møller Weinreich gerne vil tage livtag med. Og her er vi tilbage ved de tre udsagn i starten af artiklen om skyld, pinlighed og håbløshed.

»Ingen er skyld i deres egen sygdom. KOL er altså multifaktoriel, så selv om rygning er en stor faktor, så er den ikke den eneste«.

»Og det her med, at patienter synes det er pinligt at få diagnosen KOL. Jamen – hvor mange patienter med hjertesygdom siger, at det er pinligt, at de har fået en blodprop i hjertet? Det tror jeg aldrig nogensinde, jeg har hørt nogen sige«.

»Og nummer tre, at der ikke er noget at gøre ved det. Den holdning møder vi stadig i praksissektoren. Nogle læger forstår ikke, hvorfor man skal diagnosticere lungesygdomme, ,hvis patienten bare skal gå med en viden om, at de skal dø af sygdommen om 10-20 år’. Den er vi simpelthen nødt til at komme ud over«.

»Vi sidder lige nu og kigger på, hvordan det gik de patienter, som fik diagnosen meget sent. Og det går jo forfærdeligt dårligt i forhold til dem, der blev diagnosticeret tidligere, selv om de i øvrigt er sammenlignelige. Den sygdom skal altså opdages tidligt, for at vi kan give patienterne god og effektiv medicin og hjælpe med livsstilsændringer, som gør, at de får et godt, langt og et selvforsørgende liv«.

Der er altså rigtig meget, lægerne kan gøre. Men succesen afhænger af tidlig opsporing.

Vi skal vise, at vi tager det alvorligt

»I al den tid, jeg har været i specialet, har vi talt om tidlig opsporing. Men det har virkelig ikke ændret sig ret meget«.

Faktisk er det gået den forkerte vej. Data fra Sundhedsdatastyrelsen viser, at i 2000 var gennemsnitsalderen for, hvornår KOL-patienter blev registreret med sygdommen eller tog deres første medicin 60,4 år. I 2020 var den steget til 69,2 år. Og patienterne har ofte mistet op mod halvdelen af deres lungefunktion, når de får diagnosen.

Ud af de omkring 400.000 KOL-tilfælde, man regner med på landsplan, er kun godt en fjerdedel i medicinsk behandling. Så mange går rundt med udiagnosticeret KOL.

Første hurdle er overhovedet at få folk til at få testet lungefunktionen.

»Det kræver opsøgende arbejde. Vi har en årlig lungedag, hvor vi står i Bilka og tilbyder en lungefunktionstest. Det fungerer godt. At være der, hvor folk kommer alligevel. Og så virker det at vise dem, at ,jeg tager det her med dine lunger alvorligt’«, fortæller hun.

Men Ulla Møller Weinreich så gerne meget mere opsøgende arbejde og forebyggelse.

»Man fokuserer ofte på, at det er en ekstrem dyr patientgruppe, så vi skal undgå den næste indlæggelse. Men jeg vil jo gerne, at vi sigter på at undgå den første indlæggelse!«.

Mere oplysning om lungesygdomme kunne måske også hjælpe både patienter og læger til at reagere hurtigere på akut forværring af lungesygdom, mener Ulla Møller Weinreich.

»Typisk sker det midt om natten, at en patient ikke kan få vejret. Så ringer patienten til vagtlægen og siger: jeg kan ikke rigtig få luft, og jeg har hostet mere slim op. Det går skidt. Og så lyder svaret: ring til din læge i morgen. Men det kan være for sent!«.

»Vi skal gerne nå frem til nultolerance over for forværring af lungesygdom«.

Hun leder efter et godt ord for »forværring af lungesygdom«, et ord, som signalerer »blå blink«.

»Måske ,lung attack’ eller ,stroke of the lung’«, foreslår hun.

Flere undertyper af lungesygdomme

På forskningsenheden er det fælles mantra »at forhindre sygdomsprogression«.

Det handler blandt andet om at undersøge, hvordan lungesygdomme udvikler sig hos forskellige patientgrupper.

Det kan nemlig kvalificere diagnostikken og bane vejen for forebyggelse og nye behandlinger.

»Vi har en ph.d., som har kigget på de unge KOL-patienter for at se, hvad der er karakteristisk for dem. Og det er jo røg naturligvis – men ikke kun røg. Der er noget med børneinfektioner og måske noget med ernæring. Det er sådan noget, vi ikke ved så meget om endnu«, fortæller Ulla Møller Weinreich.

»Vi kigger også på kønsforskelle. De fleste studier er jo overvejende lavet på mænd. Og kvinder i den fødedygtige alder er som regel slet ikke med. Det går simpelthen ikke, for dem skal vi jo også kunne behandle. Så det er vi opmærksomme på i vores egen forskning«.

Et vigtigt forskningsemne er også at identificere undertyper af de mest udbredte lungesygdomme.

»Her er vi ikke så langt som nogle af de andre specialer. Tag for eksempel diabetes. Da jeg læste medicin, havde vi type 1 og type 2. Nu er der flere end 30 forskellige typer. Jeg tror, vi vil se det samme med astma og KOL, at det er paraplydiagnoser, som dækker over rigtig mange forskellige typer«.

Det gælder for eksempel for astma, at der inden for de seneste år er identificeret flere sygdomstilstande med forskellige typer af inflammation i luftvejene.

»Vi har også flere subtyper af bronkiektasier, som er sådan en tredje obstruktiv lungesygdom, som er større end vi troede. Mange har den, men ved det ikke, fordi de fejlagtigt har fået en astma- eller en KOL-diagnose. Så det med at differentiere – det er svært. Altså lunger er faktisk svært«.

Når Ulla Møller Weinreich sammenligner med f.eks. hjerteområdet, er der også noget, hun kunne tænke sig: biomarkører.

»Vi har nogle få, men der mangler vi virkelig noget for at kunne diagnosticere hurtigere og mere præcist«.

På den positive side ser Ulla Møller Weinreich et blomstrende forskningsmiljø over hele landet. Den første danske professor i lungemedicin, Ronald Dahl, blev udnævnt i 1994. I dag har specialet 15 professorer fordelt over hele landet og et miljø med plads til frugtbare faglige diskussioner. 

Øjnene sladrer

En del af forskningsenhedens arbejde går ud på at teste medicin igennem Trial Nation, som formidler kliniske forsøg i Europa. Regioner, sundhedsmyndigheder, læger og erhverv er bl.a. repræsenteret i Trial Nation.

»Vi har et rigtig godt netværk, hvor vi uddanner hinandens sygeplejersker og hjælper med, hvad der måtte være udfordringer i de der studier. Vi kan ikke konkurrere på pris med Østeuropa, men vores kvalitet et høj. Og det har gjort, at vi tiltrækker studier internationalt«.

Bl.a. har forskningsenheden haft studier i biologisk medicin til KOL-patienter, og et lægemiddel, som for nylig er godkendt til astma.

Aktuelt er der gang i 20 farmastudier i Aalborg.

»Det betyder, at vi har fingeren på pulsen, og vi er faktisk også med til at udvikle. Samtidig er det en ekstremt god uddannelsesplatform for de yngre læger, og i forhold til patienterne viser vi med de her forsøg, at vi tager sygdommene alvorligt. Og det kan være med til at give dem håb«.

Ulla Møller Weinreich viser vej over til hospitalets hovedbygning, hvor to forskningssygeplejersker arbejder med test af medicin.

Ude på gangen sidder en patient, som hun hilser på. Han bruger en hel dag på hospitalet som led i et dobbeltblindet medicinforsøg, så hverken han, lægen eller sygeplejersken ved, om han har fået medicin eller kalktabletter.

»Hvordan går det?«, spørger lægen.

»Jow …«, lyder svaret. Vi er i Nordjylland, så det betyder formentlig noget i retning af »rigtig godt«.

Patienten har bronkiektasier, en kronisk tilstand med udposninger og arvæv i luftvejene, som medfører hoste med slim og ofte også lungeinfektioner.

På brystet bærer han en hostemonitor. En mikrofon opfanger hver gang, han hoster, og sygeplejersken måler i løbet af dagen, om hostetiden går ned.

Hun provokerer også lungerne til at hoste slim op, og så undersøger hun cellerne i slimen for at finde ud af cellesammensætningen.

»Vi har nogle patienter i det her studie, som har fået det simpelthen så meget bedre, at vi stort set ikke troede på det«, siger Ulla Møller Weinreich.

»Du ser også ud til at have det bedre. Da du startede her i studiet, havde du det faktisk ret ringe«, siger hun til patienten.

»Ja, jeg tror, at jeg havde influenza lige inden, jeg begyndte på det her«.

»Nu har du det bedre«.

»Jow …«.

»Det kan jeg se på dig. Det kan jeg se på dine øjne«.

Ulla Møller Weinreich er optimist. Ikke bare på patientens vegne, men på hele specialets vegne.

»Jeg tror, at vi med nye immunmodulerende midler kommer til om ikke at helbrede patienter med KOL, så at bremse sygdommen, og at patienterne vil få det bedre«.

Og det er en drøm for lungemedicineren. Det kan man se på hendes øjne.