Blufærdighed. Berøringsangst. Tidnød. Masser af ting kan blokere for lægers samtale med alvorligt syge patienter og eventuelt deres pårørende om den sidste tid. Systematik kan hjælpe, siger forskningen.
Da Marianne Hjorth Skorstengaard var i intro på anæstesi- og intensivafdelingen på Regionshospitalet Viborg, oplevede hun, at de fleste patienter aldrig fik talt om deres ønsker og behov angående deres sygdomsforløb – og slet ikke den terminale fase.
»Men nogle sjældne gange var der en læge, som satte sig på sengekanten og tog snakken. Jeg kunne se, at det havde kæmpe betydning. Det var en ret vild effekt«, siger hun.
Den oplevelse inspirerede hende til at forske i advance care planning (ACP) som er en systematisk tilgang til den samtale, der skal guide alvorligt syge patienter, deres pårørende og ikke mindst deres læger i behandlingen, især i den sidste fase.
Den type samtaler er i tidens løb blevet kaldt alt muligt – senest »den nødvendige samtale« af Det Etiske Råd sidste år, men der er forskel.
»ACP er en systematisk samtale, hvor man taler om de ting, der kan ske i fremtiden, når sygdommen forværres. Advance betyder jo på forhånd. Pointen er systematikken, at man tilbyder alle patienter en samtale og efterfølgende systematisk dokumenterer samtalens indhold«, siger Marianne Hjorth Skorstengaard.
Samtalerne skal bl.a. afdække, hvor patienten ønsker at være den sidste tid, hvordan holdningen er til f.eks. genoplivning, og hvilken pårørende, der skal tale for patienten, i tilfælde af, at vedkommende på et tidspunkt ikke længere kan selv. Og oplysningerne skal journalføres.
Efter mere end 80 samtaler med alvorligt syge patienter har hun netop afleveret sin ph.d. om ACP, baseret på et randomiseret studie af i alt 205 hjerte-, lunge- og kræftpatienter. Ligeledes er hun hovedforfatter til en statusartikel om både danske og udenlandske erfaringer.
Ph.d.-afhandlingen er netop indleveret, og resultaterne er endnu ikke publiceret, så det er begrænset, hvad hun kan røbe om indholdet, men den belyser forskelle i angst og præferencer for den sidste tid hos terminalt syge patienter med forskellige diagnoser.
»Yderligere ser det ud til, at ACP kan gøre noget godt, specielt for de nonmaligne patienter«, siger hun.
Hvordan det?
»Andre studier viser, at patienter med nonmaligne lidelser ofte er uvidende om sygdommens prognose og om, at de er terminalt syge. En ACP-samtale vil formentligt kunne informere dem om deres prognose og hjælpe dem til at reagere tidligere, så de f.eks. ringer hurtigere til deres læge, hvis deres tilstand forværres. Dermed kan de komme tidligere i behandling og undgå nogle af svære, akutte forværringer i deres sygdom«.
Hvad lærte du af de mange samtaler?
»Det var en stejl læringskurve, vil jeg sige. Men heldigvis oplevede jeg, at patienterne var så taknemmelige for samtalerne. Det blev min drivkraft, og så blev det mere simpelt at snakke med dem om de her ting. Jeg skulle også huske vigtigheden af at være empatisk og stille«.
Ligesom i lytte mere end snakke?
»Ja. Læger vil gerne fikse ting. Men man skal turde være i det afmægtige. Jo mere jeg turde være i det, jo roligere blev både patienterne og jeg selv«.
Hvad spørger patienterne om?
»De fleste vil gerne vide, hvordan deres sidste tid bliver. Hvordan er det typiske forløb – hvordan kommer jeg til at dø, doktor? Særligt patienter med nonmaligne sygdomme sagde, at de var bange for at blive kvalt«.
Og hvad spørger du om?
»Det handler mest om, hvad der kan ske, når sygdommen progredierer. Hvis nu du kommer i den og den situation, hvad tænker du så? Patienterne siger så måske, at de gerne vil genoplives, hvis det giver mening. Så spørger jeg, hvornår gør det ikke det for dig? Svaret kan så være: 'Hvis jeg genoplives til en ringere tilstand end nu'«.
Mange læger har berøringsangst over for den slags samtaler. Synes du, der er grund til det?
»Det synes jeg ikke, men det er jo en sårbar situation. Jeg kunne godt mærke, at nogle af patienterne havde mange tunge oplevelser med i bagagen. Og det påvirker. Man skal skelne og sige, hvad kommer jeg med professionelt, i stedet for at tage deres eventuelle håbløshed på sig. Mange læger er måske bange for at tage håbet fra patienten. Men håbet for lægen er bestemt ikke altid det samme håb, som patienten har«.
Kan enhver læge tage den samtale?
»Hvis man bare tænker på ACP som et redskab ligesom en skalpel for en kirurg, så kan det jo misbruges. Hvis man ikke er god til det, kan man måske gøre mere skade end gavn. Men er man empatisk og har en venlig tilgang, så kan alle. Det er bare at klø på. Og vigtigst er det, at du noterer det ned i patientens journal, så andre i sundhedssystemet kan se og reagere på det«.
Hvad med dig selv – hvad skal du nu?
»Jeg vil gerne være anæstesilæge og skal i gang med at søge hoveduddannelse. Og så vil jeg gerne forske videre i ACP og undersøge effekten hos pårørende. Hvordan påvirkes angst, stress og sundhedsydelser af, at »deres« patient har modtaget ACP?«.
Når efterfølgeren til Den Danske Kvalitetsmodel kommer, bliver det bl.a. med en pakke i advance care planning (ACP), hvor læger skal tage en snak med patienterne om deres sidste tid. Det bør gælde hele sundhedsvæsenet, mener en palliationslæge.
Anne Mette Eriksen er overlæge i det palliative team på Hospitalsenheden Vest i Herning samt overlæge på Anker Fjord Hospice i Hvide Sande, ligesom teamet har udgående funktion og behandler patienter i eget hjem og på plejehjem.
Med et sådant job har hun haft masser af samtaler med patienter om deres ønsker til den sidste tid, men ikke på så systematisk en måde, som hun kunne ønske sig. Derfor er hun tilhænger af ACP, hvor man netop etablerer en sådan systematik. Se artiklen »Den svære samtale kan gøres lettere«.
For hendes eget vedkommende kan den dag hurtigt komme, hvor hun selv ikke blot kan, men skal tage redskabet i brug.
»ACP kommer til at blive indarbejdet som en selvstændig kvalitetsmarkør i den specialiserede palliative indsats, når erstatningen for Den Danske Kvalitetsmodel er fuldt udrullet over de næste år«, siger hun.
»Så bliver vi, der arbejder i hospitalssektoren, 'tvunget til' at få en eller anden grad af ACP indarbejdet i vores rutiner«.
Men ikke nok med det. Anne Mette Eriksen mener, at tilgangen bør bredes langt mere ud.
»Jeg vil opfordre til, at man breder ACP ud i hele sundhedssektoren – også primærsektoren – når man har afklaret, hvordan man bedst anvender ACP i en dansk sammenhæng«, skriver hun i en videnskabelig leder i dette nummer af Ugeskrift for Læger.
Hun har selv erfaring fra primærsektoren og er overbevist om, at redskabet vil gøre gavn også der.
»Jeg har tidligere arbejdet som praktiserende læge, og dengang havde jeg forventningssamtaler med patienter, der havde bopæl på et lokalt plejehjem. Den samtale er man nogle steder opmærksom på i primærsektoren, men ikke alle steder«, siger hun.
Redskabet er dog ikke sådan lige at tage i brug.
»Alle specialer, uanset om det er praktiserende læger, hjertelæger eller lungelæger mv. kan bruge det, men de enkelte videnskabelige selskaber må gøre sig nogle overvejelser og undersøge, hvordan det kan bruges i deres kontekst. Der skal være plads til individualitet«, siger hun.
Siden kan det ideelt set indarbejdes i retningslinjer.
»Det er altid en god måde at sikre sig, at tingene bliver gjort. I den meget komplicerede og hurtige verden, vi lever i, med et enormt tidspres kan det være en fordel med tjeklister. Men omvendt skal man holde sig for øje, at det skal være en individuel samtale«.
Balancen mellem hensyn til patienten og tjeklisten er ikke den eneste faldgrube.
»Timingen skal være rigtig. Ofte er der tale om en proces med flere samtaler, og ofte ændrer patientens ønsker sig undervejs i sygdomsforløbet. Nogle af de skrøbelige patienter, vi taler med, kan opleve det som brutalt og overgrebsagtigt, hvis man påtvinger dem en samtale på det forkerte tidspunkt. Det dur ikke pinedød at ville tale om genoplivning på et tidspunkt, hvor patienten selv tror, at der er lang tid igen«.
Og så er der det økonomiske aspekt. Udenlandske undersøgelser har vist, at ACP kan reducere hospitalsraten blandt plejehjemsbeboere med 9-26 pct. Det er en betydelig besparelse. Det er også en etisk udfordring.
Det vigtigste er selvsagt for lægen at holde patientens ønsker og behov for øje, og så må eventuelle besparelser være sekundære. Men der behøver ikke at være en modsætning.
»Vi har set nogle groteske indlæggelser, hvor patienten dør kort tid efter indlæggelsen. Vi kan få nogle mere rolige forløb til sidst, som kan være i alles interesse. Og alle har gavn af, at man har talt om, hvad der skal ske, hvis patientens forløb ikke går, som vi håber«, siger Anne Mette Eriksen.
Med de åbenlyse fordele ved ACP, er hundredtusindkronersspørgsmålet, hvorfor det ikke er indført for længst. I en statusartikel i dette nummer af Ugeskrift for Læger beskrives f.eks. hvordan der er talt om ACP i udlandet i årevis, men redskabet er stadig ikke godt implementeret.
»Det er svært at indføre. Men nu får vi den patientansvarlige læge, og det, tror jeg, gør det nemmere at føre ud i livet på sygehusene. Det vil være naturligt, at den patientansvarlige læge griber chancen en dag, hvor man mærker, at timing er rigtig, og patienten kan tage sådan en samtale med overskud«, siger hun.
»Som patientansvarlig læge får man et tættere kendskab til patienten og de pårørende, og så bliver den nødvendige samtale ikke den svære samtale«.
Læs også: Advance care planning og den nødvendige samtale
Læs også: Advance care planning kan bruges til at planlægge pleje og behandling i forvejen
