»Det er jo en folkesygdom«

Det er jo gode tal: Kræftindsatsen i Danmark med højtspecialiserede behandlinger og solide pakkeforløb betyder, at flere og flere overlever deres kræftsygdom. Tre ud af fire danskere, der rammes af kræft, overlever nu sygdommen. En kæmpe fremgang i overlevelsesraten i løbet af de seneste 25 år.

Samtidig er der desværre også udsigt til flere kræfttilfælde i de kommende årtier. Det viser tal og fremskrivninger fra den fællesnordiske cancerdatabase NORDCAN, og det fik ikke ulogisk Danske Regioner til for nylig at stå frem og tale for en styrket indsats for forebyggelse.

Men lad os lige dvæle ved den nære fremtid: I alt skønnes det, at 400.000 danskere i 2025 vil leve med kræft eller have overlevet en kræftsygdom – og godt halvdelen af dem vil døje med senfølger.

Tal fra en tidligere undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse viser, at 60% af de tidligere eller nuværende kræftpatienter har gener i hverdagen to et halvt år efter diagnosticeringen, og efter den samme periode har samlet set 38% et eller flere uopfyldte behov i forbindelse med deres senfølger.

Derfor er det oplagt at tænke i en samlet, national strategi og indsats for senfølgeområdet i den forbindelse – såvel i den kommende omlægning af strukturen for sundhedsvæsenet som i udarbejdelsen af Kræftplan V, mener Lena Saltbæk og Lise Ventzel.

De er to af frontfigurerne i opbygningen af en samlet senfølgeindsats i to af landets regioner – et arbejde, som de for et par måneder siden fik Kræftens Bekæmpelses hæderspris for. Og de peger på, at det både handler om at sikre et samlet og koordineret behandlingstilbud og om at dæmme op for ulighed i sundhed.

»Når så mange som 200.000 danskere i 2025 vil leve med alvorlige senfølger, så er det jo en folkesygdom. Så ja, der er behov for en struktur for, hvem der skal behandles for hvad, hvordan og hvorhenne. Senfølgeindsatserne er startet som knopskydninger rundtomkring i regioner og kommuner, men vi arbejder for, at der skal være en fælles national struktur – og meget gerne som en del af Kræftplan V«, siger Lena Saltbæk, onkologisk overlæge og leder af Region Sjællands senfølgeklinik, der ligger på Sjællands Universitetshospital (SUH), Roskilde.

Hun suppleres af Lise Ventzel, der er afdelingslæge på Onkologisk Afdeling på Vejle Sygehus og leder af Region Syddanmarks kompetencecenter for senfølger efter kræft, der ligger samme sted. Og det at samle behandlingen for senfølge ét sted giver meget god mening, siger Lise Ventzel:

»Mange af de her patienter har historisk set været kasteboldspatienter, fordi de ikke rigtig har hørt til nogen steder. En senfølge står aldrig alene – patienterne har altid flere senfølger, og derfor har man på én afdeling taget sig af en ting, mens en anden afdeling har taget sig af en anden ting … Hos os tager vi os af det hele – vi ser hele patienten.

Så vi synes selvfølgelig, at der skal være et samlet senfølgetilbud i alle regioner. Det er nødvendigt for at dæmme op for uligheden i sundhed. Jeg kan godt blive lidt trist, hvis jeg sidder med en ung kræftpatient og tænker, at ,nej, hvor er det ærgerligt, at du bor i lige den kommune og ikke i nabokommunen’ – og sådan skal det jo ikke være. Det kunne virkelig give området løft, hvis der var flere og mere ensartede tilbud til kræftoverleverne«, påpeger Lise Ventzel.

»Ja, vi har et stort problem med social ulighed i det her felt. De tilbud, der er til senfølgeramte, er endnu små og har langt fra kapacitet svarende til behovet. Det betyder, at kræftoverlevere med komplekse senfølger ikke automatisk bliver visiteret til tilbuddene, og mange fortæller, at de har kæmpet for at komme ind ad døren. Når det er sådan, er det de mest ressourcestærke, der kommer først i køen – og det er altså et problem«, siger Lena Saltbæk«.

Hvor skal vi starte?

Lena Saltbæks klinik i Roskilde, som er Regions Sjællands samlede tilbud, og de fire klinikker i Region Syddanmark, hvor Lise Ventzel står i spidsen for det regionale kompetencecenter, har slået kludene sammen for at vidensdele og sammen sikre, at senfølgepatienterne får den bedste pakke af behandlingstilbud.

Deres forudsætninger og arbejdsvilkår er ret forskellige, men målet det samme, og de deler viden og erfaringer på ugentlige MDT-konferencer, hvor den tværfaglige tilgang til og behandling af patienterne er fælles, fortæller Lena Saltbæk og Lise Ventzel.

»Det tværfaglige afsæt er helt essentielt, for der er rigtig mange ting i senfølgeindsatsen, der ikke ,bare’ er lægearbejde, men som andre faggrupper – sygeplejersker og psykologer f.eks. – er meget bedre til, end jeg er. Det er også derfor, vi har lidt mere flydende faggrænser i senfølgeklinikkerne – og det lærer vi som læger også rigtig meget af«, siger Lise Ventzel, der var med til fra starten at indføre MDT-konferencer i de fire klinikker i Region Syddanmark.

Initiativet til senfølgeklinikken på SUH Roskilde udsprang fra Kræftens Bekæmpelses regionsudvalg, som advokerede kraftigt for, at regionen skulle sætte fokus på senfølger. Og da der var nogle penge tilbage fra Kræftplan IV, var der enighed om at bruge dem til at etablere klinikken, fortæller Lena Saltbæk.

Det var »selvfølgelig ikke bare sådan lige til at starte sådan en klinik op«, siger hun om klinikken, der hører til under Onkologisk Afdeling på SUH Roskilde og arbejder tæt sammen med Hæmatologisk Afdeling.

Klinikken har kun læger og sygeplejersker ansat, og Lena Saltbæk har sammen med de sygeplejersker, hun løbende har ansat, fået »ret frie tøjler til at drive klinikken, som vi vil«, og den tværfaglige tilgang er i fokus, selvom man personalemæssigt ikke er så sammensat som på de fire klinikker i Region Syddanmark:

»Men vi har det på samme måde, at jo mere tværfagligt det bliver, jo bedre bliver resultatet, for nogle af de behandlinger og interventioner, der kan gives til senfølgepatienterne handler om ,bløde ting’, der ikke kræver, at man har receptudskrivningsret. På sigt håber vi også i senfølgeklinikken i Region Sjælland at blive mere tværfaglige med psykolog, ergoterapeut og fysioterapeut. Så jo mere tværfagligt vi er funderet, desto mere kan vi brede os ind på hinandens felter: Sygeplejerskerne hos os er så småt begyndt at justere op og ned i patienternes smertestillende medicin, og jeg kommer rigtig meget ind over det psykologiske og samtaledelen af behandlingen. Dér lærer vi af hinanden og bliver alle sammen bedre«, fortæller Lena Saltbæk.

Udgangspunktet for klinikkens opstart var et dyk ned i litteraturen for at »se, hvad der egentlig er evidens for i senfølgebehandlingen: Hvad ville vi kunne gøre noget ved, og hvad kunne vi ikke?«.

Opstarten har også indeholdt en studietur til Klinik for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne på AUH, som er sammenlagt med det nationale forskningscenter samme sted. I etableringsfasen var det også sådan, at Klinik for Senfølger efter Kræft skulle afklare sin rolle i forhold til kommunernes rehabiliterende arbejde.

»Vi var ikke sikre på, hvad kommunerne egentlig kunne tilbyde patienterne, og ret tidligt begyndte vi derfor at tage på besøg på sundhedscentrene i alle de 17 kommuner, der er i Region Sjælland, for at finde ud af, hvordan de griber det an. Sammen med besøget på AUH gav det os en masse idéer til, hvordan forløbene for patienterne kunne være«, fortæller Lena Saltbæk.

Endelig skulle den nye klinik også lave en afgrænsning af patientgruppen.

»Vi skulle fastlægge en ramme for, hvilke patienter vores dør ville være åben for. Og der blev det til, at for at være kræftoverlever i vores sammenhæng skulle man være helbredt for sin kræft. Man kan jo godt være kræftoverlever i lang tid med dissemineret sygdom, men vi satte skillelinjen, som vi gjorde, for vi er relativt underdimensioneret i forhold til behovet i regionen«, siger Lena Saltbæk om grænsedragningen, der også blev godkendt af afdelingsledelsen og afklaret juridisk i forhold ventetids- og behandlingsgaranti.

Åbne døre

Så knivskarpt trækkes grænsen ikke i Region Syddanmark, fortæller Lise Ventzel, og de fire klinikker i regionen er også bredere sammensat. Hver klinik har psykologer med særspeciale eller uddannelse inden for senfølger tilknyttet, og der skulle uddannes sexologer de steder, hvor man ikke havde det i forvejen.

Klinikkerne i regionen blev oprettet oven på et forløb, hvor det ikke var lykkedes regionen at få andel i en bevilling fra Kræftens Bekæmpelse, der var rettet mod senfølgeområdet. Men forarbejdet var gjort, og derfor besluttede Onkologisk Afdeling i Vejle alligevel at tage senfølgepatienterne ind i klinikken, og sammen med REHPA (Danmarks nationale videncenter for rehabilitering og palliation) og en kreds af praktiserende læger foreslog man at gøre indsatsen regionsdækkende.

Og så blev der altså oprettet senfølgeklinikker på alle fire onkologiske afdelinger i regionen – i Sønderborg, Esbjerg, Vejle og Odense. Idéen var, at selvom en evt. specialiseret behandling af en særlig kræftform var samlet på ét af regionens sygehuse, skulle senfølgeklinikkerne ligger tættere på patienterne – bl.a. for at dæmme op for den ulighed i adgangen til behandling, som de store geografiske afstande kan medføre.

Og så er der afgrænsningen af patientgruppen – hvor en åben tilgang har afdækket brede og sammensatte behov hos patienterne, fortæller Lise Ventzel:

»Vi valgte fra starten at åbne dørene. Vi tager næsten alle ind, så længe de er henvist med senfølger og ikke er i et aktivt kræftbehandlingsforløb, så vi afviser sjældent patienter og ser både onkologiske og hæmatologiske patienter. Og vi ser alle mulige slags senfølger. Både de mere organspecifikke, fysiske senfølger og de psykologiske senfølger«, siger Lise Ventzel.

Afgrænsningen kan godt »være lidt mudret«, medgiver hun, for der er også patienter, der har fået en behandling, men hvor man ikke ved, om de er kræftfri, og hvor der kan gå flere år, hvor de er i behandlingspause.

»For at være helt ærlig har vi endnu ikke lagt os 100% fast på definitionen og afgrænsningen af patientgruppen, for vi bliver nødt til først at afdække behovet«, siger hun.

Én senfølge står ikke alene

Fælles for senfølgepatienterne i de fem klinikker i de to regioner er sammensatheden, påpeger både Lise Ventzel og Lena Saltbæk – og særligt én type senfølger har overraskende mange af de patienter, som Lise Ventzel har mødt:

»Tit når patienterne kommer ind, viser der sig at være flere senfølger, end det fremgår af deres henvisning. Det kan skyldes, at den, der har skrevet henvisningen, har tænkt, hvordan man bedst kan sikre at få patienten ind og blive behandlet – den slags overvejelser gør man sig jo som læge.

Men f.eks. har det vist sig, at rigtig mange patienter har sexologiske senfølger – også mange flere end vi troede. Og det er ikke kun patienter, der er blevet behandlet for en eller anden kræftsygdom i underlivet, men også patienter, der har haft lymfekræft eller andet, hvor man ikke tænker, at der vil være sexologiske senfølger – men jo, det er der, og det er der mange flere, der døjer med, end vi troede«, fortæller Lise Ventzel.

Det kan, siger hun, til dels skyldes en grad af tabu, men det handler også om lægernes og sundhedspersonalets fokus: 

»Det er naturligt for mig at spørge ind til sexologiske senfølger, hvis jeg sidder med en patient, der har haft endetarmskræft eller gynækologisk kræft. Men hvis jeg møder en patient, der er behandlet for lymfekræft, er det ikke lige det første, jeg spørger om, og mine hæmatologiske kolleger, der behandler de patienter, fortæller mig, at det tidligere ikke rigtig har været noget, man har talt om. Hos os spørger vi altid ind til det nu, og der er da patienter, der siger, at det havde de egentlig ikke tænkt, at vi skulle tale om, men når vi nu spørger, så … « siger Lise Ventzel.

Hun peger sammen med Lena Saltbæk på, at det også stiller krav til lægerne og det øvrige sundhedsfaglige personale på de onkologiske afdelinger om tidligere i patienternes forløb at tale om og tage højde for senfølger – og om mulighederne for at arbejde med dem.

»Hos mine onkologiske kolleger hører jeg stadig tit det her med, at ,det er der ikke noget at gøre ved, det må du lære at leve med’, så der er også et arbejde, der venter, med at vende supertankeren. Noget af det kan der jo gøres noget ved – ikke sådan, at senfølgerne nødvendigvis forsvinder, men så de bliver mindre og lettere at leve med«, siger Lena Saltbæk.

Med hele vejen

På såvel de fire klinikker i Syddanmark og på klinikken i Roskilde følger de patienterne til dørs, indtil senfølgerne er så velbehandlet, som det lader sig gøre. Det betyder, at de ud over deres egen behandling og interventioner også ,bliver hos patienten’ og sørger for, at forløbene på andre afdelinger og i kommunale tilbud bliver rundet af på en måde, der bedst muligt afhjælper de senfølger, den enkelte patient har.

Det er noget af et tovholderarbejde, fortæller både Lise Ventzel og Lena Saltbæk – og det handler ikke om at møde manglende vilje, men om at man ikke mindst i det kommunale sundhedsvæsen står med meget forskellige forudsætninger for at kunne hjælpe senfølgepatienterne.

»Det, som vi oplever, når vi kommer rundt i kommunerne, er, at der sidder medarbejdere, der helt vildt gerne vil hjælpe senfølgepatienterne, men de økonomiske rammer og forskelle i patientgrundlaget i hver kommune betyder, at de har meget forskellige muligheder.

For os betyder det, at vi er nødt til at vide, hvad den enkelte kommune kan varetage, for at vide, hvad vi så selv skal tilbyde. Hvis en kommune f.eks. tilbyder behandling for søvnløshed, er der ingen grund til, at patienten skal køre 100 km for at få behandlingen hos os. Men flertallet af kommunerne har ikke sådan et tilbud, og derfor tilbyder vi det her hos os«, siger Lena Saltbæk.

»Men det at man ikke bare bliver afsluttet, når vi har konkluderet, at du har brug for hjælp fra den og den, det betyder enormt meget for patienterne, og det gør også, at vi får fulgt op og sørget for, at patienterne nu også har fået den hjælp, de skal have«, siger Lise Ventzel.

Hun oplever ikke de store problemer med at få patienterne ind i de tilbud, de har brug for, og det skyldes nok bl.a., mener hun, at senfølgeklinikken sender patienterne videre med »nogle ret specifikke henvisninger til, hvad vi beder om hjælp til«.

Kommunale klynger, tak

På Lise Ventzels kompetencecenter i Vejle har man ambitioner om at vidensdele mere med kommunerne i regionen – for der er stor forskel på senfølgeindsatsen fra kommune til kommune. Nogle er vant til kræftoverlevere – andre er ikke så vant til at arbejde med tilbuddene til overleverne – og det er helt klart et ønske, at kommunerne kommer meget mere på banen, siger Lise Ventzel.

»Det er enormt mange patienter, der går rundt med senfølger, og rigtig mange af dem kan, tænker vi, håndteres ude i kommunerne. Det er kun patienter med mere komplekse senfølger, vi skal se i klinikkerne, og med den rigtige visitationsproces kan vi få de rette patienter ind til os, mens man i kommunerne godt kan håndtere de senfølger, der ikke er så organspecifikke«.

Både hun og Lena Saltbæk peger på, at der er store kommuner, der er selvkørende i indsatsen for senfølgepatienterne, men at der er store huller, når det gælder de små kommuner

»Og der kunne man ønske sig, at nogle af de mindre kommuner brugte de store kommuners indsats som en skabelon til at gå sammen i et klyngesamarbejde, der kunne levere en tilsvarende senfølgeindsats tættere på patienten«, siger Lena Saltbæk.

Almen praksis skal have en hånd

Det handler i høj grad også om sammenhængen og samarbejdet med almen praksis, påpeger både hun og Lise Ventzel – og almen praksis står med en stor og voksende opgave, der i den grad forpligter klinikker som deres egne og hospitalsvæsenet i det hele taget, siger de:

»Jeg forstår godt, hvis de praktiserende læger har svært ved at følge med – både i forhold til antallet af patienter, og når det handler om de specialiserede behandlinger. Og et eller andet sted er det vores ansvar som senfølgeklinikker og så meget ekspert, man nu kan være på det her felt, at være dem, der lægger guidelines ud til de praktiserende læger og fortæller dem, hvad der findes af evidens, og hvor det tilbydes«, siger Lena Saltbæk – og Lise Ventzel supplerer:

»Man må sige, at den onkologiske behandling bliver mere og mere kompleks, så vi kan i nogle tilfælde hjælpe med at se om der er en sammenhæng mellem det, patienterne oplever, og den behandling, de har fået. Vi får da indimellem henvist patienter, hvor vi må sige, at ,nej, det har simpelthen ikke noget at gøre med patientens kræftbehandling’. Så skal de ikke have et forløb hos mig i senfølgeklinikken.

Og vi kan ikke forvente, at man som praktiserende læge skal kunne holde sig opdateret på alle de onkologiske behandlinger, der bliver mere og mere avancerede«, siger hun.

Sammenhæng, viden – og politik

Men et samlet løft af indsatsen i det nære sundhedsvæsen er sammen med en tidligere introduktion af senfølgeindsatsen i den enkelte patients forløb og et fokus på tværfagligt samarbejde og tværsektoriel sammenhæng i patientforløbene afgørende, når senfølgeindsatsen skal bredes ud nationalt.

Der er lige startet et nationalt samarbejde, der skal lave retningslinjer for de fem hyppigste senfølger – et arbejde, der formodentlig kommer til at vare det næste års tid. Og det taler i den grad ind i både debatten om strukturen i sundhedsvæsenet og i det kommende arbejde med Kræftplan V, mener både Lena Saltbæk og Lise Ventzel, der er tovholder på den del af arbejdet, der han om retningslinjen om neuropatiske smerter hos kræftoverlevere.

»Jeg har flere gange hørt en repræsentant for regionerne sige, at man jo bare har organiseret senfølgeindsatsen på andre måder i de andre regioner – men der er bare store, store forskelle i indsatsen. Nogle regioner mener, at det er en højtspecialiseret indsats at behandle senfølger, og derfor skal man ses i de forskellige højtspecialiserede afdelinger. Jeg mener, man skal se hele patienten, som vi gør, og hjælpe dem til at få håndteret de væsentligste senfølger. Det giver bedre mening, og det håber jeg da, at vi kan få gennemført på landsplan, og det er endnu en grund til, at skal vi have sat gang i noget forskning, der kan underbygge indsatsen«, siger Lise Ventzel.

Den kunne, påpeger både hun og Lena Saltbæk, bl.a. basere sig på den dokumentation, som de fem senfølgeklinikker efterhånden har indsamlet via det omfattende EORTC Survivorship 100-spørgeskema, der både er med til at danne udgangspunkt for patienternes forløb i klinikker og løbende og efterfølgende efter seks, 12 og 24 måneder samler op på forløb og resultater.

»Vi har allerede nu 800 baselinebesvarelser, og når vi i de fem regionale klinikker har afslutningsdata på et par hundrede patienter, så kan vi sige: Hvad hjælper det at komme i en senfølgeklinik? Så er der allerede noget, der minder om forskning, men det er klart, at vi ikke har nogen kontrolgruppe, og det er ikke interventionsforskning«, siger Lena Saltbæk.

»Vi vil rigtig gerne lave forskning, og her i april afholder vi på initiativ af de regionale klinikker en stor workshop med både praktiserende læger og kommunale repræsentanter, og målsætningen er at lave nogle tværsektorielle forskningsprojekter«, fortæller Lise Ventzel.

Målet er at søge – og få – forskningsmidler, men det er er ikke et spørgsmål om »hvis«, men »hvornår« der bliver sat forskning ind på senfølgeområdet, mener både Lise Ventzel og Lena Saltbæk.

»Indtil nu har senfølgeområdet været håndteret i meget begrænset omfang, så hvis vi skal være ærlige, er der nok tale om en ny opgave. Og det er svært at finde penge til nye opgaver – de skal jo graves frem et sted fra«, konstaterer Lena Saltbæk.

»Men gennem det samarbejde, vi har opbygget i de fem regionale klinikker, har vi udviklet en model, vi kører efter alle sammen. Det er måske ikke er den perfekte dybe tallerken, men vi har vendt og drejet tallerkenen i nogen tid nu, og det er helt sikkert en model, man kan bygge videre på«.

Hun og Lise Ventzel peger begge på entydige erfaringer med de hidtidige patientforløb:

»Nej, vi har ikke resultatdata endnu, men jeg er overbevist om, at vi bedrer livskvaliteten for vores patienter, og jeg tror også, at vi har skærpet informationsniveauet om senfølger på et tidligere plan i behandlingsforløbet. Og hvis de onkologiske og hæmatologiske afdelinger får sendt flere patienter ud i genoptræning og rehabilitering tidligere i forløbet, kan det formentlig også gøre en forskel. «, siger Lise Ventzel.

»Indtil vi har data, er det mest synligt i den enkelte patientkontakt, når patienterne giver udtryk for, at det har været livsomvæltende for dem at få forløbet hos os. Og så må man sige, at senfølgeområdet er kommet meget mere på danmarkskortet. Det betyder tilsammen, at der er nogle politikere, der skal forhandle Kræftplan V, som godt kan se, at der er behov en samlet, national strategi for senfølgeområdet«, siger Lena Saltbæk.