Uret på neonatalafsnittet på Aarhus Universitetshospital er stillet på babytid. Alting bliver gjort, når det passer ind i det enkelte barns program og velbefindende. Det er regel nummer ét i Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP)-metoden, der er basis for den familieintegrerede pleje, de udfører på afdelingen. Her handler det om pleje tilpasset det enkelte barns behov og udvikling og om at hjælpe forældrene til at blive de primære omsorgspersoner for deres for tidligt fødte barn.
»Det er ikke sygehusets barn, der ligger med respirator i en kuvøse og forældrene ikke må røre. Målet med NIDCAP og familieintegreret pleje er, at forældrene oplever, at barnet har mindst lige så meget brug for deres kærlighed og omsorg som for personalets faglighed og viden«, forklarer afdelingslæge Hanne Busk.
NIDCAP-metoden er en måde at observere, beskrive og score nyfødte på, så man fanger selv de svageste reaktioner på pleje, behandling, omsorg og omgivelser. Den viden giver plejepersonalet og forældrene mulighed for at tilpasse sig det enkelte barns behov.
»I gamle dage bankede sygeplejersken på kuvøsen, hvis barnet glemte at trække vejret, så de blev forskrækkede. Det ville vi jo aldrig gøre i dag med den viden og tilgang, vi har nu«, siger Hanne Busk.
Små tegn med stor betydning
På Aarhus Universitetshospital har man arbejdet med NIDCAP-metoden siden 2007, og det er også her, Dansk NIDCAP trænings- og udviklingscenter, hvor sundhedspersonale fra hele landet modtage undervisning, sparring og uddannelse, ligger. Endnu er neonatalafdelingen ikke certificeret, som afdelingen er det på Rigshospitalet, men det arbejder man på.
»NIDCAP-centeret, som jeg selv var med til at starte, har givet mig et anderledes syn på alle de små symptomer, som barnet kan give. Det stritter med fingrene, næsen bliver bleg, eller det holder vejret og spærrer øjnene op i stedet for at trække vejret rytmisk. De bittesmå stresstegn er enormt illustrative, når først man opdager dem«, fortæller Hanne Busk.
Både sygeplejersker og læger arbejder hele tiden med aktivt at gøre sig observationer med flere formål. De skal lære barnets tegn at kende, så de kan tage de relevante hensyn, og de skal lære forældrene at gøre det samme.
»Når jeg for eksempel løfter dynen, så holder jeg øje med barnets reaktioner og beskriver det for forældrene ’Se hvor fint hun reagerer’. Det gør jeg lige så meget for at fortælle mor og far, at det er en normal reaktion, som for at vise dem, hvordan de kan trøste og støtte barnet. Det er primært en sygeplejeopgave, men under stuegangen taler jeg med forældrene om de kliniske reaktioner, jeg ser«, siger Hanne Busk.
Og det er en opgave, der fylder meget. Selv en simpel handling som at åbne en ble for at undersøge maven kræver forsigtighed og opmærksomhed, og når barnet viser det mindste stresstegn, er det tid til en pause. Med NIDCAP-metoden lærer forældrene de små tegn på stress at kende, og de lærer at gå til opgaven på en anden måde, end de ville gøre, hvis deres barn var født til tiden.
Forældre skal lære at være forældre
»Vi kigger på, hvilke behov barnet har, og hvilke behov forældrene har for støtte og guidance for at kunne udøve den bedst mulige forældrepleje. Vi underviser forældrene i at være forældre til et meget for tidligt født barn, som har nogle lidt voldsommere reaktioner på det samme sensitive input, som et maturt barn ikke ville reagere på«, forklarer Hanne Busk og fortsætter:
»Med family integrated care inddrager vi i langt højere grad familien i tiltag og behandlinger, end vi gjorde tidligere«.
Family integrated care betyder, at familien er med til at bestemme den daglige rytme på neonatalafsnittet. Forældrene bliver inddraget i beslutninger om pleje, mad og lejring, ligesom de er en del af den fælles beslutningstagen, når det for eksempel er tid til at tale om, at barnet skal af med respiratoren eller ud af kuvøsen.
Metoden stiller krav til, at Hanne Busk som læge hele tiden tager forældrene ved hånden, både i overført og bogstavelig betydning. Når barnet ligger med hånden oppe ved hovedet, tager Hanne Busk forælderens hånd og lægger ovenpå, imens hun forklarer, at det er barnets måde at signalere på, at det er for meget, selvom det måske ser ud som om, at barnet vinker til sin far eller mor. På den måde bliver forældrene fra starten oplært i at tolke signaler fra deres for tidligt fødte barn.
»Det giver en bedre tilknytning, et bedre søvnmønster og en bedre trivsel, og så giver det også større tilfredshed, at det er velkendte mennesker, der plejer det lille barn«, forklarer Hanne Busk.
Selvom NIDCAP-metoden er udbredt over hele landet, er det svært at finde evidens for, at den har effekt på mange af de alvorlige konsekvenser af at være for tidligt født. Evidensen viser, at forældrene hurtigere føler en tilknytning til deres barn og hurtigere føler sig trygge ved selv at passe det, så de kan komme tidligere hjem, forklarer Hanne Busk. Men der stopper det også.
»Når det kommer til overlevelse, hjerneblødning og vejrtrækningsstøtte, er der ikke den tunge evidens. Og nu hvor alle afdelinger efterhånden benytter NIDCAP-principperne, er det svært at samle data og dermed evidens for, hvad der er bedst«, siger Hanne Busk.
Alligevel er hun svært begejstret for NIDCAP-metoden, der giver mulighed for hurtigt at indsamle viden på tværs af landet, fordi alle følger samme standard. Det betyder, at den neonatale pleje er i konstant udvikling, selvom patientgruppen ikke er ret stor i et lille land som Danmark, hvor kun 1,5 procent bliver født mere end ni uger for tidligt.
Samarbejde på tværs
Da Ugeskrift for Læger er på besøg på Aarhus Universitetshospital, er der 25 børn indlagt til fem læger. Fem patienter pr. læge er, hvad de kan klare. NIDCAP-metoden, og family integrated care tager tid. Masser af tid. Både læger og sygeplejersker sætter tid af til at observere barnet, selvom der er lige så travlt som på enhver anden hospitalsafdeling i Danmark. Det kan være udfordrende.
»Jo mere man arbejder med denne metode, desto mere opdager man, at omdrejningspunktet er barnets behov. Hvis barnet er ved at spise, kan jeg ikke gå stuegang. Hvis barnet lige har grædt eller trukket vejret insufficient og derfor ilter rigtig dårligt, så må jeg vente. Så det tager længere tid, for jeg er nødt til at vurdere, om det passer barn og familie«, forklarer Hanne Busk.
Mens hun venter, har hun masser at tage sig til. Hun ser på skemaer over, hvor tit barnet har afføring, hvor tit det tisser, og hvordan iltniveauet ligger igennem døgnet. Hun følger op på, om der er bestilt relevante undersøgelser som den øjenundersøgelse for retinopathia prematuritas, som børn, der er født før uge 32 eller vejer under 1.500 gram, skal have foretaget. Alt det klarer hun på kontoret, så hun kan være fuldt ud nærværende, når først hun står ved barnet.
»Dem, der tager mest tid, er de små på under et kilo eller dem, der lige er født, men ikke er stabiliserede endnu. Og de må gerne tage tid«, siger Hanne Busk.
Læs hele temaet om neonatalogi her.
