»Det vigtigste for min mor er, om hun sidder over for en behandler, der vil hende«

»Jeg ved ikke noget om data. Jeg er børne- og ungdomspsykiater og uddannet familieterapeut«, lød det indledningsvis og underspillet fra Nina Tejs Jørring, overlæge på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Region Hovedstaden, og forperson for Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab, da hun på konferencen Klinisk Kvalitet 2024 i Aalborg den 29.-30. oktober indledte en session om, hvordan en klinisk kvalitetsdatabase kan understøtte udvikling af udrednings- og behandlingskvaliteten i børne- og ungdomspsykiatrien.

Og hun fortsatte:

»Når jeg her på konferencen hører, at ventetiderne er det største problem i psykiatrien, må jeg sige, at det er det altså ikke. De børn og unge, der kommer hos os, venter i gennemsnit seks år på bare at få en henvisning, så ventetiden ind til os er ingenting. Det er klart, det bliver til sygdom, når der går seks år, hvor man ikke bliver taget seriøst. Men vi diagnosticerer flere uden at vide, hvordan det gavner.

Vi mangler viden om, hvad effekten er af den behandling, børnene og de unge får hos os, men også af kvaliteten, når psykisk syge børn bliver udskrevet og skal videre til en kommunal behandlingsinstitution. Derfor skal vi have lukket det gap, der er mellem kommuner og regioner.

Og vi skal tænke kvalitet for hele familien og ikke alene for det enkelte individ, og til det formål skal vi bruge PROM [patient-reported outcome measures]. Men det er vigtigt at gøre formålet klart, når vi beder familierne om at udfylde spørgeskemaer.

I et forskningsprojekt, jeg selv har været en del af, gik det op for os, at familierne svarede strategisk, fordi de troede, spørgeskemaet blev brugt til at afgøre, om deres barn skulle i behandling. Da vi gjorde det klart for familierne, hvad formålet var, svarede de anderledes«, sagde Nina Teis Jørring og satte fingeren på et andet ømt punkt, nemlig at hun ikke må følge patienterne efter endt behandling.

»Jeg følger dem, der af sig selv skriver til mig. Men det er ham med en søn, der er postdoc, eller moren til en datter, der lige er kommet ind på medicinstudiet, og det er jo ikke valide data. Derfor skal vi have etableret et samarbejde, hvor kommuner og regioner vil kunne oplyse hinanden om, hvad vi hver især gør. Først da kan vi begynde at se på, hvem der har fået det bedre og hvordan«, sagde Nina Teis Jørring.

Hvilket ramaskrig, hvis det var kræft

Anna Sofie Kjærgaard Hansen, afdelingslæge, ph.d., Forskningsenheden for Børne- og Ungdomspsykiatri i Region Nordjylland, beskrev den odyssé, forældrene havde været igennem, inden de nåede frem til børne- og ungdomspsykiatrien. I sin ph.d. har hun bl.a. undersøgt, hvordan familier til børn og unge med moderat til svær psykisk lidelse søger hjælp, og hvilke barrierer de støder på.

»Ikke alle kender de døre, der eksisterer. Ikke alle ved f.eks., hvad PPR er. Børn med udviklingsforstyrrelser er dem, der venter længst, og fra forældrene i børnehavealderen bliver bekymret for deres barn, og til de får en henvisning til børne- og ungdomspsykiatrien, går der i gennemsnit seks år.

Tænk på, hvilket ramaskrig der ville lyde, hvis det var gældende på kræft eller hjerte-kar-området?

I den mellemliggende periode har de prøvet forskelligt, men om det hjælper, ved vi ikke. Fire ud af fem har været i kontakt med egen læge, stort set alle har talt med en lærer eller en pædagog, to tredjedele har opsøgt PPR, og mere end halvdelen har været i kontakt med socialforvaltningen«.

Anna Sofie Kjærgaard Hansen er projektleder for det storstilede, tværsektorielle kvalitetsudviklingsprojekt Bedst for Os, der er forankret i Psykiatrien i Nordjylland, og som har til hensigt at kunne tilbyde tidligere og bedre behandling for børn og unge.

»Projektet har fokus på hele familien – familien er i centrum – og på, at ingen bliver overladt til sig selv i mellemrummene og overgangene. Og så skal vi sikre os, at alle relevante aktører kommer med omkring bordet, også almen praksis, der nogle gange bliver lidt glemt.

Der er brug for at få nye tiltag udviklet, afprøvet og systematisk evalueret«, lød det fra Anna Sofie Kjærgaard Hansen, der i lighed med flere på konferencen slog et slag for, at den viden, der akkumuleres i databaserne, kommer ud over rampen, at der ikke sker dobbeltarbejde, og at »vi ikke konkurrerer med hinanden«. 

Fra salen var Inger Brødsgaard, projektleder for Danske Multidisciplinære Psykiatri Grupper (DMPG), der skal sikre individuelt tilpasset udredning og behandling af ensartet kvalitet uanset postnummer, inde på det samme:

»Jeg er meget optaget af det dobbeltarbejde, der foregår. Vi arbejder med retningslinjer, faglighed, tværfaglighed og gerne på tværs af sektorerne. Vi har også fået Medicinrådet til at se på ADHD-medicin. Men hvordan får vi sikret, at vi alle ved, hvem der er i gang med hvad, så vi undgår dobbeltarbejde på alle de forskellige niveauer, der arbejdes med?«

»Jeg møder mange unge, der ikke er enige i deres diagnose«

På førstedagen havde forperson for Dansk Psykolog Forening, Dea Seidenfaden, et lidt andet take på det at beskæftige sig med kvalitet.

»Os, der arbejder med mennesker med psykisk lidelse, reproducerer dagligt social ulighed i sundhed. Der er tale om strukturel diskrimination af mennesker med psykisk lidelse og dobbelt diskrimination, hvis man oveni er etnisk eller seksuel minoritet. Hvordan skal vi arbejde med kvalitet, når vi ikke engang kan åbne dørene for de patienter med skizofreni, der bor på gaden?«

Dea Seidenfaden anerkendte vigtigheden af at arbejde med kvalitetsindikatorer, og at psykologerne ikke har opfyldt de indikatorer, som de selv har været med til at udarbejde:

»Ja, vi er er bagefter, og vi skal selvfølgelig arbejde mere aktivt med evidens. Men når ambitionen er kvalitetsudvikling på tværs af sektorerne, er det vigtigt at være opmærksom på, at der tales om kvalitet på forskellige sprog. 

Vi psykologer arbejder på at etablere kvalitet i mødet med den enkelte patient. Den rette behandling afhænger af patienternes præferencer, hvilket kvalitetsmålene skal kunne tage højde for. Selvfølgelig skal vi være optaget af evidens og af det, der er hjælpsom behandling for mennesker med samme symptombillede, men vi failer big time, hvis vi forsøger at proppe det ned i halsen på patienterne.

Hvis medicinen og terapien skal virke godt, skal patienten være med på behandlingen. Så når vi måler kvaliteten, skal vi sikre os, at vi har hele den bio-psyko-sociale forståelse af psykisk lidelse med, både når det kommer til udredning og behandling. Og selv om det lyder banalt, skal vi sikre os, at det virker hos patienten.

Rigtig meget evidens på det psykiatriske felt er i øvrigt udviklet på patientgrupper, vi som psykologer næsten aldrig kommer til at møde i klinikken«, lød det fra Dea Seidenfaden.

På dag to i den session, der handlede specifikt om kvalitetsudvikling i børne- og ungdomspsykiatrien, var Jimmi Elley Graversen, formand for Sind Ungdom, inde på noget af det samme: jo mere data, jo bedre. Men »data må aldrig bruges mod den unge«.

»Det kan godt være, data viser, at en given behandling virker, men for os er det problemforståelsen, der er vigtig. Min egen mor er svært psykisk syg, og for hende er det vigtigste, hvem det er, hun sidder over for – er det en behandler, der vil hende?

Jeg møder mange unge, der siger, at de har fået en diagnose, de ikke er enige i. Derfor: Lyt til de unge. I skal ikke forklare, at et givet studie viser det og det, og fortæl nødvendigvis heller ikke den unge, hvad diagnosen er«, lød det fra formanden for Sind Ungdom.

Ingen undskyldning

»Halter det psykiatriske område bagefter somatikken, når det kommer til at arbejde med kvalitet?«, lød et af spørgsmålene på førstedagen.

»Vores datakomplethed er for ringe. Men nej, så dårlige er vi heller ikke«, mente Merete Nordentoft, professor og forperson for Dansk Psykiatrisk Selskab og i øvrigt tidligere formand for Den Nationale Skizofreni-database.

»Mange store randomiserede forsøg på det psykiatriske område foregår i Danmark, ligesom vi er unikke, når det kommer til registerforskning. De penge, der er afsat til psykiatrisk forskning, bliver revet væk«, lød det fra Merete Nordentoft, der også benyttede lejligheden til at tale psykiatrien op.

»Forleden blev jeg inviteret til at holde et oplæg i udlandet om verdens bedste psykiatri. Selvfølgelig kan vi gøre det 200 gange bedre, men vi har et godt grundlag at stå på«.

Det var Jan Mainz, psykiatridirektør i Region Nordjylland og professor ved Aalborg Universitet, enig i. Også selv om man i Nordjylland i de sidste ti år har oplevet en stigning i andelen af børn og unge, der er i behandling i børne- og ungdomspsykiatrien, på 92%.

»Det er ikke alene et dansk, men et internationalt problem, og det kalder på mere viden. Vi kan ikke undvære databaserne, da de reflekterer det vigtigste og er kronjuvelerne i kvalitetsudviklingen, og ud over de fire vi har, er der flere på vej.

De kvalitetsdatabaser, der klarer sig bedst, er dem, hvor der er et stort fagligt og et stærkt ledelsesmæssigt engagement. Er vi blevet overvældet af de mange ekstra patienter, vi har fået behandlet? Ja, det er vi tydeligvis, men det er ikke nogen undskyldning for, at vi ikke får udviklet og implementeret kvalitetsdata«.

Vores tal er elendige

Tilhørerne fik adgang til databasens maskinrum, da Shelagh Powell, overlæge på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital og forperson for ADHD-databasen, fortalte om gevinster og faldgruber forbundet med en database.

Databasen, der blev etableret i 2013, siger noget om kvaliteten af den somatiske udredning, den kliniske observation, det diagnostiske interview og den diagnostiske ADHD-konference.

Siden er både behandlings- og resultatindikatorer kommet med – herunder psykoedukation, psykoterapi og netværksmøder. Sidstnævnte er man ved at revidere, da der ifølge Shelagh Powell ikke i sig selv er kvalitet forbundet med at holde et netværksmøde.

»Resultatindikatorerne er kommet med, da det jo ikke nytter, at man er udredt og kommet i behandling for ADHD, hvis man ikke får det bedre. En indikation er, hvor stor en andel af de diagnosticerede, der består folkeskolens afgangsprøve, inden de er fyldt 17 år [det gør 71 procent af de unge, som er i behandling for ADHD og 59 procent af dem, som er under udredning, mens tallet for baggrundsbefolkningen er 86 procent, red.]

Vi kan ikke sige, de klarer sig dårligere på grund af ADHD, og vi har brug for flere indikatorer for at blive klogere på, om det, vi gør, nytter. Når de endelig er blevet lukket ind hos og får en diagnose, får de medicin og ikke så meget andet.

Vi har noget ret effektiv medicin, som der er et enormt stigende forbrug af, og derfor har vi et kæmpe ansvar for, at det er de rette, der bliver sat i behandling, og at der bliver fulgt ordentligt op.

Men lad mig sige det, som det er: Vores tal er elendige. Vi opfylder på ingen måde de indikatorer, vi skal, hvilket for en stor del kan tilskrives it-systemerne. F.eks. er det ikke i overensstemmelse med sandheden, når jeg kan se, at kun 20% af vores patienter har deltaget i en diagnostisk konference med en speciallæge. Det passer ikke. Vi stiller ikke en diagnose uden en forudgående diagnostisk konference«.

Flere pegede på, at der er nogle it-systemer, der kan være tunge at danse med, når der skal indrapporteres og udtrækkes data. Og en lægesekretær fra voksenpsykiatrien opfordrede fra salen til i højere grad at inddrage lægesekretærerne:

»Vi bliver stort set aldrig nævnt i forbindelse med kvalitetsarbejdet. Mange af de data, der kommer ind, er ikke valide, og jeg undrer mig over og savner, at vores faggruppe ikke i højere grad bliver inddraget«.

Fisker: Sundhedsrådene bliver kvalitetens fortrop

Lige nu pågår de politiske forhandlinger om regeringens udspil til en omfattende sundhedsreform, som i høj grad bygger på Sundhedsstrukturkommissionens anbefalinger. Og kommissionens formand, direktør for Kræftens Bekæmpelse Jesper Fisker, blev på konferencen spurgt ind til, hvordan kommissionens anbefalinger understøtter den kliniske kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet.

Herunder hvordan man sikrer ensartet kvalitet i de 17 sundhedsråd, der erstatter de nuværende sundhedsklynger.

»Jeg tror, de 17 sundhedsråd bliver den drivende kraft i udviklingen af sundhedsvæsenet de næste mange år – også når det kommer til at udvikle kvaliteten. Og jer som kvalitetsfolk skal overveje, hvordan I kan understøtte rådene i kvalitetsarbejdet.

Og nej, jeg tror ikke, der går sognerådspolitik i deres arbejde – tolerancen over for forskelle i kvalitet er blevet væsentlig mindre.

Dog må vi ikke have som ambition, at der aldrig må være forskelle, for så sætter vi dynamikken og innovationen ud af kraft. Der er nogle, der skal gå forrest – det gør ikke noget, der er forskel i en periode.

Vores udforing i kvalitetsarbejdet er, at vi ofte for sent og for usystematisk løfter dem, der performer dårligt«.

Et andet spørgsmål til Jesper Fisker lød, hvordan det bliver muligt og lovligt at dele data på tværs af sektorer. Her slog Jesper Fisker fast, at de nye sundhedsråd skal have data fra både kommuner, almen praksis og sygehusene: »Ellers kan de ikke løse den gigantiske opgave, det er at løfte kvaliteten«.

Derudover understregede Jesper Fisker, at det nye Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut, der er en fusion af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) og Behandlingsrådet, fra 1. januar er et institut for »hele sundhedsvæsenet og ikke kun sygehusene«.

Og direkte adspurgt om, hvordan kvalitetsudvikling og prioritering hænger sammen, lød det fra Jesper Fisker: »Kvalitetsudvikling og prioritering er to sider af samme sag. Vi bliver nødt til at have en motor, der kan generere nogle fravalg på et kvalificeret grundlag. Den kliniske kvalitet vil altid være den vigtigste målparameter«.