DSPaM: National strategi skal løfte og samle den palliative indsats

Den palliative indsats bør være en integreret del af hele sundhedsvæsenet på tværs af diagnoser og sektorer og være et tilbud til alle danskere med en livstruende sygdom – uanset alder og uanset om de er patienter på et hospital eller bor i eget hjem eller plejebolig, er indsat i et fængsel eller lever på gaden.

Det mener Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPaM), der i det ny udspil »National strategi for lindring af patienter med livstruende sygdomme« udpeger syv fokusområder for en styrket og sammenhængende, palliativ indsats.

Det er nødvendigt at sætte ind på alle de syv områder, hvis den palliative indsats skal løftes, understreger DSPaM’s formand Emma Helledie og næstformand Anette Hygum, der begge har været involveret i udformningen af strategiudspillet, hvor alle selskabets medlemmer har været inddraget og hørt undervejs.

Og et løft er virkeligt påkrævet, hvis sundhedsvæsenet skal leve op til intentionerne om at sikre patienter med livstruende sygdom bedst mulig livskvalitet og kompetent lindring ved afslutning på livet, siger Emma Helledie:

»Vi ved, at der med forbedrede behandlingsmuligheder bliver mange flere patienter, der kommer til at leve længere med alvorlige sygdomme, og det betyder, at der også bliver flere, der kommer til at leve længere med en mere kompleks symptombyrde. Og også derfor bliver der i fremtiden et endnu større behov for palliativ indsats – også tidligere i sygdomsforløbene«.

Både hun og Anette Hygum understreger, at Danmark »helt overordnet har en veludbygget struktur for den palliative indsats« med specialiserede enheder og hospicer spredt rundt i hele landet, ligesom der gennem årene er forsøgt opbygget de rette palliative kompetencer ude i primærsektoren.

Men – der er for meget spredt fægtning og for skrøbeligt videns- og udviklingsgrundlag, påpeger de. Der mangler viden om den palliative indsats på basalt niveau – på sygehusene og i primærsektoren. 

Ujævn indsats

Baggrunden for DSPaM’s udspil er blandt andet den kritik, som rigsrevisorerne i 2020 rettede mod den palliative indsats: Mange mennesker med komplekse palliative behov har slet ikke adgang til den specialiserede palliative hjælp, som de har brug for, konstaterede rigsrevisorerne, ligesom kritikken også gik på, at der ikke sker en systematisk screening af palliative behov hos patienter med livstruende sygdom.

»Senest har REHPA (Videnscenter for Rehabilitering og Palliation, red.) i april udgivet deres kortlægning af den basale palliative indsats på sygehuse i Danmark (se faktaboks nederst i artiklen, red.), som viser, at det palliative område prioriteres og udvikles forskelligt og med manglede systematik på tværs af landet. Billedet er, at sundhedsvæsenet ikke følger en samlet strategi for udviklingen af den palliative indsats i Danmark, og at der generelt ikke er ret meget viden om, hvordan det står til med den palliative indsats på basalt niveau.

Viden om og tilgængeligheden af den palliative indsats i Danmark er ganske enkelt ikke god nok«, siger Emma Helledie.

Anette Hygum peger på, at det fortsat også halter med den tidlige palliative indsats, ligesom der er patientgrupper, der hidtil ikke har fået tilstrækkelig, palliativ opmærksomhed:

»Den tidlige palliative indsats vil vi rigtigt gerne have mere på banen, og det er sundhedsvæsenet slet ikke i mål med. Palliation skal favne både voksne og børn samt diagnosegrupper, som vi ikke har været vant til at behandle, men som kan have rigtigt god gavn af palliativ behandling: f.eks. patienter med medicinsk organsvigt. De får ganske enkelt ikke en tilstrækkelig, palliativ indsats – hverken på basisniveau eller på specialistniveau. Det er helt evident, når du kigger i årsrapporterne fra Dansk Palliativ Database, som er vores kvalitetsdatabase, at her halter vi virkelig meget efter.

Det kan være en stor udfordring for vores kolleger på afdelingerne at kortlægge, hvilke af deres patientgrupper vi skal se hos os i de palliative enheder, men vi ved fra vores gang ude på afdelingerne, at nej, vi skal bestemt ikke se dem alle, men rigtigt mange af dem burde vi se. En KOL-patient kan f.eks. have mindst lige så mange palliative problematikker som en lungecancerpatient«, konstaterer Anette Hygum – og tilføjer:

»Og ja, palliationen er desuden lige så hårdt ramt af udfordringerne med de socialt udsatte patienter, som man er alle andre steder i sundhedsvæsenet«.

Den afgørende sammenhæng

En af de helt store udfordringer, påpeger DSPaM, er organiseringen af samarbejdet mellem sektorerne og de mange aktører, der er rundt om patienterne med palliative behov og deres pårørende. Her ser DSPaM frem til udspillet fra Sundhedsstrukturkommissionen:

»Jeg er rigtigt spændt på, hvad kommissionen er kommet frem til. En stor del af vores udfordringer på det palliative område er faktisk sammenlignelig med mange af de generelle udfordringer inden for sundhedsvæsenet. Det er i dag ikke sikret, at alle involverede sundhedsprofessionelle har adgang til den rette information om patienterne på tværs af sektorer. Ingen har i dag det fulde overblik over patientens forløb, og informationen mellem sektorer er oftest baseret på korte beskeder mellem sygehus og primær sektor«, siger Emma Helledie.

I strategioplægget peger DSPaM på, at netop for sen eller for dårlig kommunikation og vidensdeling om den enkelte patient og manglende koordinering både internt i og mellem sektorerne forringer patienternes muligheder for at have et værdigt liv i tiden med en livstruende sygdom.

Derfor skal alle de sundhedsprofessionelle omkring patienten have adgang til alle relevante informationer, og samarbejdet mellem hospital, kommune og praktiserende læge skal styrkes. Det skal blandt andet være med til at sikre, at indlagte patienter med kort forventet restlevetid får »den nødvendige indsats og hurtig udskrivelse til det mest optimale sted, taget deres ønsker i betragtning«, som der står i oplægget.

»I den sammenhæng er der brug for, at de sundhedsprofessionelle, som står ude ved patienten, har adgang til døgndækkende sundhedsfaglig sparring med personale med kompetencer inden for palliation, hvis vi i sundhedsvæsenet vil lykkes med at sikre, at patienter uanset opholdssted kan lindres tilstrækkeligt på alle tidspunkter af døgnet«, siger Emma Helledie. 

Derfor er det også vigtigt, at patienter og pårørende får de bedste forudsætninger for at vælge det, der er det rigtige for dem, og de ofte meget svære samtaler og forløb kræver både »målrettet kommunikationstræning og viden om tilgængelige tilbud«, og at der tilbydes »en koordineret tværfaglig indsats« og en styrket palliativ indsats i primærsektoren, påpeger DSPaM i oplægget.

Anette Hygum uddyber:

»Overgangene er der, hvor sundhedsvæsenet alt for ofte taber patienterne, og vores patienter er endnu mere sårbare. Mange af dem har en begrænset tidshorisont, og derfor bør der nok sættes ind med en særlig form for koordination ved sektorovergangene med mere fokus på udskrivnings- og palliationskoordinatorer. Vi ved fra kræftområdet, at kræftkoordinatorerne har gjort en kæmpe forskel for patientforløbene – og sammen med døgndækning og lettere tilgang til den nødvendige viden kunne det være et oplagt sted at sætte ind«, siger hun.

Kliniknært og forankret

Men struktur og koordinering af indsatserne er ikke nok, hvis ikke vidensgrundlaget bag indsatserne er i orden, og derfor skal der både kompetenceudvikles, opsættes kvalitetsmål og prioriteres solid forskning på det palliative område, understreger Emma Helledie og Anette Hygum.

For hele tiden at sikre læring og en faglig udvikling af indsatserne skal der arbejdes systematisk og ensartet med kvalitetsindikatorer og -databaser – og på en måde, der er direkte anvendelig for den kliniske faglighed, hedder det i oplægget fra DSPaM.

Forskningen skal ske på tværs af diagnoser og have fokus på såvel patienterne som de pårørende. Desuden skal forskning i tværfaglige og sektorielle forløbsprogrammer styrkes, ligesom det er vigtigt at understøtte implementeringsforskning, som kan sikre, at forskningen bliver til klinisk virkelighed, hedder det videre.

Anette Hygum peger på, at »det mest interessante for vores patientgruppe er den kliniknære forskning«, og hun fremhæver bl.a. et ph.d.-projekt fra Sygehus Lillebælt i Vejle, der viste, at tidlig palliativ indsats til nydiagnosticerede patienter med kræft tydeligt forbedrer livskvaliteten.

Projektet blev internationalt hædret, og Emma Helledie er enig i, at der mangler kliniknær forskning.

»Vi savner mere evidens for de interventioner, vi bruger for at lindre patienterne«, siger hun og mener, at »der også er behov for en grad af universitetsforankring i forskningen«.

Opret et lægeligt speciale

Både Anette Hygum og Emma Helledie blev »noget bekymrede og forundrede« over, at DSPaM ikke var en del af høringsrunden, da Sundhedsstyrelsen lavede sin rapport om fremtidens speciallægeuddannelse – og at selskabet indtil videre heller ikke er inviteret med i følgegruppen til arbejdet med Kræftpakke V.

Men skal den palliative indsats leve op til de behov, der er, kalder det på en stærkere fundering af forskning, uddannelse og af det palliative speciale som sådan, mener Emma Helledie:

»Sundhedsvæsenet kommer ikke i mål med at sikre en god palliativ indsats til alle med behov for det, hvis der ikke er de rette kompetencer hos alle sundhedsprofessionelle inden for området – på tværs af faggrupper på både basalt og specialiseret niveau.

Det kræver, at palliation i højere grad prioriteres på alle sundhedsprofessionelle uddannelser. Inden for vores eget fag mangler vi en speciallægeuddannelse i palliativ medicin – det er forudsætningen for, at forskning og uddannelse i palliation kan få det løft, der er brug for, hvis det danske sundhedsvæsen skal op på et sufficient niveau. Palliativ medicin har været et fagområde siden 2013, og på trods af det har sundhedsvæsenet ikke kunnet løfte opgaven tilstrækkeligt. Det er helt tydeligt, når man ser på tal og rapporter, som den nye fra REHPA. Der er ikke den overordnede organisering og det overblik i Danmark, der er nødvendig for at fremtidssikre udviklingen på området.

Og det er jo det, vi i DSPaM adresserer med vores strategioplæg. Vores overordnede bekymring er, at der ikke sker det løft og de forbedringer af den palliative indsats i Danmark, som vi ved, der er efterspurgt – og som vi ved, der er hårdt brug for«, siger DSPaM-formanden.

Se hele DSPaM’s strategioplæg på https://palliativmedicin.dk