En kroniker er ikke lig med sin sygdom

Hans er en gammel fisker.

Alle mændene i hans familie har været fiskere og bådebyggere. Væggene i Hans treetagers hus, der ligger ned til havnen, er fyldt med nips og billeder af skibe til havs og sømænds og fiskeres vindblæste ansigter.

Hans er 73 år, og så har han KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom).

Hans fik diagnosen for fem-seks år siden

Hans kan ikke gå mange meter, før han må holde en pause på grund af åndenød. Han har gået en sæson på hospitalets lungeskole, men mener godt han kan tage vare på sig selv. Han har heller ikke lyst til at tale om sine besværligheder.

Når han ikke kan mere, holder han en pause, lægger sig på sofaen. Når han bliver urolig ved åndenøden, beroliger han sig selv ved at sætte sig i sin bil.

Eller han forestiller sig, at han er ude på havet. Så slapper han af.

Desværre for Hans bliver han alt for ofte puttet i en kasse med påskriften »Kronisk patient«. Her ligger han sammen med kronikere i alle aldre og fra alle samfundslag.

En ny rapport fra Dansk Sundhedsinstitut, DSI, - »Nærbilleder af livet med kronisk sygdom« - viser, at mange kroniske patienter hverken ser sig selv som kronisk syge eller ønsker at fokusere på sygdom i deres hverdag. Antropologen Lone Grøn går i undersøgelsen tæt på hverdagslivet med tre udbredte, kroniske sygdomme: diabetes, KOL og hjerte-kar-sygdomme.

Det skønnes, at omkring en tredjedel af de voksne danskere lider af en kronisk sygdom. Det store antal kronikere øger behovet for at decentralisere behandling og kontrol. Ikke blot fra sygehuset til egen læge, men også fra egen læge til patient.

»Jo flere opgaver, der lægges fra hospitalerne ud i primærsektoren, jo mere involveres den kroniske patient selv i håndteringen af sin sygdom.

Sundhedsvæsnet er blevet en skole, der giver folk lektier for. Det handler ikke bare om at give patienterne viden om deres sygdomme, men om at involvere dem og lære dem at tage ansvar for udviklingen i deres sygdomsforløb«, fortæller Lone Grøn, senior projektleder i DSI, Dansk Sundhedsinstitut.

Hendes undersøgelse viser, at der er stor forskel på, hvad læger og andre sundhedspersoner forstår ved begrebet egenomsorg og på, hvordan patienterne opfatter ordet.

»Egenomsorg kan både være noget lystbetonet og noget, der mere handler om dårlig samvittighed. Det kan f.eks. handle om at, man godt ved, man bør gøre, som lægen har sagt, dvs. spise sundt, motionere og kvitte tobakken. For andre handler egenomsorg om at gøre noget godt for sig selv, som f.eks. hygge sig med en god bog eller gå på skønhedsklinik«, fortæller Lone Grøn. Hun har i undersøgelsen erstattet begrebet egenomsorg med formuleringen »kronisk hjemmearbejde«. »Vi må formulere, hvilke opgaver patienterne forventes at udføre derhjemme i forbindelse med deres kroniske sygdom. Og vi må formulere vore forventninger, så vi når kronikere i alle samfundslag.

Man er ikke automatisk i samme båd, fordi man er blevet udstyret med den samme diagnose. En kronisk syg er meget andet end sin sygdom. Desværre er det ikke helt gået op for systemet endnu«, siger Lone Grøn.

Det er hendes erfaring, at en stor del af dagens »selvhjælpstilbud« i form af patientskoler o.lign. retter sig mod en bestemt samfundsgruppe. Nemlig: kvinde, midaldrende, veluddannet, middelklasse, og ikke mindst: bevidst om behovet for at tage vare på sig selv og sit helbred.

Målrettet tilbud

Lone Grøn kalder selv sin antropologiske undersøgelse for et realitetstjek. Det er en kvalitativ undersøgelse, hvor en gruppe kroniske patienter er fulgt i deres hjem, nabolag, til bowling og whist i seniorklubben, til yoga og step i fitnesscentret, hos praktiserende læge, ambulatoriekontrol og patientskoleophold.

Formålet var at møde kronikerne og se på deres møde med sundhedsvæsnet.

- Har vi fået indrettet tilbuddene, så de passer til den enkelte patient?

»Nej«, svarer Lone Grøn selv til spørgsmålet.

»Undersøgelsen viser, at kronikeren ikke er en fastlåst størrelse. Derfor må vi også målrette vores tilbud til individet og ikke til sygdommen.

I dag har vi programmer i alle regioner for hjertepatienter, KOL-patienter, diabetespatienter m.fl. Men den kategori er for stor og for rummelig. Vi er nødt til at skelne mellem køn, alder og social position, som man f.eks. visse steder har gjort det i hjerterehabiliteringen. Her er der forskellige tilbud til folk alt efter, om de er svage, sårbare eller resursestærke personer.

Den ufaglærte, ældre mand vil ikke sidde i rundkreds og fortælle om sine problemer. Han har aldrig hørt om begreber som egenomsorg, men mener han sagtens kan tage vare på sig selv. Og han kunne aldrig drømme om at beklage sig over sin sygdom, endsige sine smerter.

Idealet om, at eleverne på patientskolen føler sig i samme båd, bare fordi de er udstyret med den samme diagnose, holder ikke.

Når man placerer yngre mennesker sammen med pensionister, er det langtfra sikkert, at de har noget til fælles. Folk er meget mere end deres sygdom.

Mange af de ældre har nogle helt andre værdier i forhold til at tage vare på sig selv, de er ikke opdraget med KRAM-faktorerne og det intense fokus på det personlige ansvar i forhold til eget helbred, som har bredt sig i vores samfund de seneste 10-15 år«, fortæller Lone Grøn.

Mest tillid til sygehuset

Det skønnes, at godt en tredjedel af danskerne lever med en eller flere kroniske lidelser, som lægger beslag på 70-80 pct. af sundhedsvæsnets resurser.

Kronikerrapporten viser, at patienterne har mange forskelligartede erfaringer med hospitalet, men dem, der vedrører den kroniske sygdom, handler især om rutinekontrollerne i ambulatoriet. Her fremhæver patienterne den positive betydning af rutinekontrollerne, deres personlige kontaktperson samt at personalet generelt er fagligt dygtigt.

Patienternes oplevelser med almen praksis er til gengæld præget af stor variation. For nogle patienter er den kroniske sygdom ikke noget, de taler med deres praktiserende læge om, mens andre har egen læge som den primære tovholder på den kroniske sygdom. Flere har selv opdaget, at de har en kronisk sygdom og først derefter henvendt sig til egen læge for at få diagnosen bekræftet eller for at få en henvisning. Ligeledes er der væsentligt mere ambivalente holdninger til deres egen læges faglige kompetencer i forhold til den kroniske sygdom, end det er tilfældet med hospitalets kompetencer.

»Budskabet til lægerne må være, at de skal arbejde med de sociale parametre, når de møder en kronisk patient. Kronikerindsatsen må målrettes den enkelte patient«, siger Lone Grøn.

»Vores samtaler viser, at mange er usikre, når de skal forlade sygehusets ambulatorium og i stedet gå til kontrol hos egen læge. Meget er vundet ved at bruge fem minutter ekstra på et kontrolbesøg. Så kan man ofte undgå, at patienten føler behov for en second opinion. Kronikerne skal følges resten af deres liv. Derfor er det vigtigt at give sig ekstra tid, hvis der er et problem, en uro etc.

Ingen tvivl om, at almen praksis e r den sektor, hvor man har bedst forudsætning for at gennemføre kontrolbesøg, fordi de kender patienten over tid. Problemet er, at vore patienter mener, sygehuset er bedst til at håndtere den kroniske sygdom.«

Formanden for Praktiserende Lægers Organisation, PLO, Michael Dupont, har svært ved at genkende det billede. Men medgiver at kommunikationen mellem de forskellige sektorer i sundhedsvæsnet ikke altid er optimal.

»Vi er måske ikke gode nok til at overgive patienter til hinanden og informere patienterne tilstrækkeligt, når de skal fra ambulatorium til egen læge og omvendt. Ca. halvdelen af vores arbejde består i kronikeromsorg, så jeg mener bestemt, at vi generelt er godt rustet til opgaven. Vi tilbyder som udgangspunkt faste regelmæssige kontroller i samarbejde med ambulatoriet, hvor den kroniske patient er tilknyttet. Udfordringen består i at stratificere patienterne og opdele dem i sværhedsgrader, så de kommer de rigtige steder hen. De hårdest belastede skal til stadighed gå til kontrol på hospitalets ambulatorium, andre skal passes hos egen læge, mens den mindst belastede gruppe stort set kan passe deres sygdom selv,« fortæller Michael Dupont.

»Vores udgangspunkt i primærsektoren er, at vi har kendskab til vore patienter over tid. Derfor ser vi et menneske og ikke en diagnose, når vi møder patienten. Desværre er der en stor gruppe kronisk syge mennesker, der aldrig får glæde af vores kronikeromsorg. Simpelthen fordi de holder sig langt væk fra lægen. Det er typisk dem, der har allermest brug for vores hjælp, vi aldrig ser i konsultationen.«

Interview med Peter

Uddrag af interview med Peter, 73 år og tidl. fabriksarbejder

Interviewer: Det der med, at du har en kronisk sygdom, altså diabetes, hvordan påvirker det din hverdag? På hvilke måder kan du mærke det i din hverdag?

Peter: Det kan jeg ikke mærke.

Interviewer: Det kan du ikke mærke. Du går ikke sådan rundt og føler, at du er syg, eller der er noget, du ikke gør ...?

Peter: Næ. Det er sgu de andre, der siger, jeg er syg. Jeg er ikke syg.

Interviewer: Du føler dig ikke syg?

Peter: Det er nogle andre nogle, der synes, jeg er syg. Og det er jeg sikkert også.

Interviewer: Men du har slet ikke nogen men af det (diabetes, red.)?

Peter: Jeg har ingen men af det, andet end hvis jeg skal hjælpe med at skubbe en bil i gang, så bliver jeg sgu meget forpustet. Og jeg kan ikke mærke specielt, at det er min sukkersyge, som der siger noget. Det er mere mine knæ, der siger noget, fordi jeg ikke kan ligge på dem, og jeg kan ikke bære noget tungt op ad trappen for eksempel. Jeg kan ikke gå på trapper, andet end jeg har et gelænder at støtte mig til. Og jeg kan heller ikke gå ned ad dem. Jo, hvis jeg går baglæns ned, så ...

Interviewer: Så knæene dem mærker du faktisk ret meget?

Peter: Dem mærker jeg mere, end jeg mærker sukkersygen.

Den kroniske patient

Nærbilleder af livet med kronisk sygdom.

Kvalitativ undersøgelse på baggrund af et antropologisk feltarbejde blandt 11 patienter med en eller flere af diagnoserne diabetes, KOL og hjerte-kar-sygdomme.

Undersøgelsen er gennemført af DSI, Dansk Sundhedsinstitut i et samarbejde med Region Midtjylland og Horsens klyngen, der også har medfinansieret projektet. Horsens klyngen består af Regionshospitalet Horsens, Brædstrup, Odder (RHBO) samt Hedensted, Horsens, Ikast-Brande og Odder kommuner.

Definitionen af kronisk sygdom

Forståelsen af termen kronisk sygdom har været underlagt historiske forandringer, og forskellige typer af sygdomme og diagnoser har på forskellige tidspunkter været set som kroniske.

Ifølge Sundhedsstyrelsen lever en tredjedel eller 1-1,5 million mennesker i Danmark med en eller flere kroniske lidelser, som lægger beslag på 70-80 pct. af sundhedsvæsnets resurser.

Kronisk sygdom defineres som: Vedvarende, har blivende følger, skyldes irreversible forandringer, kræver en langvarig behandling og pleje og/eller en særlig rehabiliteringsindsats. Antallet af kroniske diagnoser ligger dog ikke fast. F.eks. indgår der otte diagnoser i Regeringens folkesundhedsprogram »Sund hele livet - de nationale mål og strategier for folkesundheden 2002-10« (Regeringen 2002), og 17 diagnoser i Region Midtjyllands sundhedsprofil: »Hvordan har du det? Sundhedsprofil for region og kommuner« (Larsen & Nordvig 2006).

Kilde: DSI