En ny Tokyo-deklaration

Den nuværende Tokyo-deklaration handler om tortur. Den bygger på fortidens synder, men krigen mod terror og amerikanske militærlægers åbenbare etiske svigt gør den beklageligt aktuel. Som det fremgår af denne uges Fokus i Ugeskrift for Læger, får deklarationen nu ubetinget opbakning fra den amerikanske lægeforening. Men en ny deklaration, der peger ind i fremtiden, kan nu meget vel være undervejs fra Tokyo. Emnet er etiske retningslinjer for indførelse af ny teknologi i den medicinske behandling og beskyttelse af genetiske data. På generalforsamlingen i World Medical Association, der netop har været holdt i Tokyo, bebudede den japanske lægeforening, at den ville tage initiativ til en politik på WMA-niveau på dette område - og fik bred opbakning.

Bebudelsen af en ny »Tokyo-deklaration« var en del af konklusionen på den videnskabelige del af WMA-generalforsamlingen. Der er i Japan, der sammen med Sydkorea er blandt de lande, der er meget langt fremme i den genetiske revolution, en debat om, hvorvidt genetiske data skal behandles anderledes end andre medicinske data på grund af deres særlige følsomme karakter. Der er på den ene side spørgsmålet om retten til ikke at vide, det vil sige selv at blive beskyttet mod oplysninger, der kan være af forstyrrende eller fatal karakter. Der er på den anden side behovet for at sikre konfidentialitet, så genetiske oplysninger ikke kan misbruges af andre. Samtidig er der spørgsmålet om at finde en balance mellem behovet for at beskytte genetiske oplysninger og interessen i at bruge genetiske data til udvikling af nye behandlingsmetoder.

Budskabet fra en række af de lande, der er langt fremme i udnyttelsen af det kortlagte menneskelige genom, var, at det næste universelle menneskerettighedsspørgsmål bliver retten til genomet eller egne genetiske data. Det siger næsten sig selv, at ejerskabet til egne arveanlæg er af en meget følsom karakter og kan vække mange, også irrationelle følelser. Mulighederne for at misbruge dem ligger desuden lige for. Der skal ikke megen fantasi til at forestille sig forsikringsselskabers interesse i at kunne bedømme, om kunderne er gode eller dårlige liv, før der skal skrives under på en livsforsikring. Det samme gælder forholdet mellem arbejdsgiver og arbejdstager i lande, hvor det kan være meget besværligt at slippe af med en medarbejder igen. En uheldig genetisk profil, der bliver misbrugt, kan fuldstændig marginalisere et menneske.

Over for dette står det enorme potentiale i brugen af genetiske oplysninger til at udvikle nye behandlingsmetoder. Der er dels meget store industriinteresser i adgangen til de genetiske data. Nogle vil måske endnu huske sagen om det islandske firma DeCode, der på vegne af et stort medicinalfirma søgte at få adgang til helbredsdata på en hel befolkning. Det regelsæt, der blev opstillet i Island, var så krævende, at projektet faldt. Beskyttelsen af de genetiske data må være effektiv, samtidig med at det naturligvis ville være hul i hovedet at hindre forskning, der kan have et stort potentiale for fremtidige generationer.

Det er et område, der kræver en yderst delikat balanceakt, men den videnskabelige del af WMA-mødet signalerede, at det haster. Udviklingen med udnyttelsen af genomet går meget stærkt, og beskyttelsen af individet presser på. WMA igangsætter nu en proces for at udvikle nye etiske retningslinjer, hvor de første resultater skal behandles allerede til foråret. Det kræver, at vi også i Lægeforeningen starter en proces mod at formulere en dansk holdning.