Skip to main content

Et normalt liv i en ualmindelig krop

Forfatteren Jan Grue har skrevet en læseværdig bog om sit liv med en muskelsygdom, der betyder, at han sidder i kørestol. Han skriver om skam og de udfordringer, han som kørestolsbruger oplever fra bekendte og samfundet, og han gør sig bevidst om sine inderste værdier og sårbarhed. Læs anmeldelse af Søren Brix. 

Cover: Gutkind
Cover: Gutkind

Søren Brix,  praktiserende læge i Nivå. Interessekonflikter: ingen 

17. mar. 2023
3 min.

Fakta

Jeg lever et liv som ligner jeres

»Mit liv er anderledes end mange andres. Men der er mit liv, lige så vel som andres liv er deres«.

Sådan skriver Jan Grue sin bog »Jeg lever  et liv som ligner jeres«. Det er en levnedsbeskrivelse om en dreng, som i en alder af tre år får konstateret progredierende spinal muskelatrofi. I hans omgivelser ved alle, at han ikke vil komme til at leve særligt længe. Drengen ved det bare ikke selv. Han er særdeles godt begavet. I skolen læser han hurtigt, tænker hurtigt og lærer hurtigt, men hans krop har sit eget langsomme tempo, og han har ofte brug for hjælp. Hans ankler og arme har en forkert vinkel i forhold til kroppen, men han kan gå op til 50 m med støtte. Han sidder i elkørestol. Der er en særlig tragisk aura omkring ham.

Da han er næsten 30 år gammel, får han at vide, at den oprindelige diagnose er forkert. Hans sygdom har ikke progredieret, men kroppen er fortsat handicappet. I en alder af 36 år er han gift og far til en dejlig dreng, og på det intellektuelle plan er han professor i sprogvidenskab.

Bogen er skrevet som en jegfortælling, og det er Jan Grue selv, som fortæller om at være handicappet. Når han møder gamle skolekammerater, udbryder de straks: »Du ser da godt ud!«, underforstået »skulle du ikke have været død nu?« Han lever mest oppe i sit eget hoved, er meget interesseret i film og sprogstudier. Han er kun lidt optaget af sin egen krop, og han oplever, at folk ser ned på mennesker, som sidder i kørestol. Samfundet er ikke indrettet til det, og han fornemmer, at det er forbundet med skam.

Jan Grue er økonomisk velstillet i kraft af sine forældre, han har fået en god uddannelse, og han er meget berejst med studieophold på anerkendte universiteter over hele verden. Han har mødt en sød pige, og sammen har de to et velfungerende sexliv. Da han sidder med sin nyfødte, velskabte dreng på brystet, får han pludselig kontakt med sin egen krop. Måske betyder det et vendepunkt i Jan Grues liv, så han kan blive et helt menneske med bevidsthed om sine inderste værdier og egen sårbarhed. Han er på mange måder privilegeret, og alligevel føler han ofte, at livet kunne have været anderledes for ham. Han funderer over, hvor besværligt det er at leve i en krop, som ingen vil have, og hvorfor er det, at ingen drømmer om at få et barn med et handicap.

Følelsen af taknemmelighed over alt det, der er godt, bliver ikke omtalt i bogen. Jan Grue siger selv, at kærlighed mellem mennesker opstår altid »på trods« og ikke »fordi«. Bogen er velskrevet. Den er tankevækkende og absolut læseværdig.