»Forløbene er ofte lange og komplicerede«

05.15 Vækkeuret ringer, men jeg er allerede vågen. Har en irriterende vane med at vågne, 10 minutter før uret ringer. Det er alt for tidligt for mig som udpræget B-menneske, men da jeg skal køre halvanden time fra Nordfyn til Vestsjælland, er der ingen vej udenom. Inden jeg står ud af sengen, tjekker jeg nyheder på telefonen. Det er også en dårlig vane, synes jeg.

05.20 Vores datter på otte år insisterer på at stå op sammen med mig, men i dag er hun for træt og falder i søvn igen på sofaen, mens jeg morgenbader.

05.50 Laver morgenmad til mig selv og børnene og kaffe til mig selv og min hustru. Hun leverer en kæmpe indsats med at hente og bringe, for at jeg kan pendle så langt til arbejde, så jeg prøver at bidrage, hvor jeg kan.

06.00 Hun er endnu mere B-menneske end mig og sover med dynen helt oppe over hovedet, og jeg driller hende ved at hive i dynen, så hun vågner.

06.10 Vækker sønnen på 12 år og spiser morgenmad med datteren.

06.30 Kysser og krammer farvel. Når jeg kører, hører jeg altid podcast, radio eller bøger, men jeg har p.t. en krise med, hvad det skal være. I dag ender jeg med at høre 90’er-musik, og det kan også noget, når man kører på Storebæltsbroen i højt solskin.

08.10 Parkerer foran Filadelfia. Da mange medarbejdere pendler, starter vores morgenkonference først kl. 8.30. Jeg kan lide at være der lidt før og lige lande.

08.30 Morgenkonference med rapportering fra afgående vagthavende. På Filadelfia er der både en børneafdeling og en voksenafdeling, et afsnit for patienter med både epilepsi og handicap, et langtidsafsnit, hvor patienter bor, samt et bosted på matriklen. Herudover er der også et neurorehabiliteringscenter. Alt sammen passes af vagten om natten.

08.35 Vagthavende gennemgår også listen over patienter under kontinuerlig observation for epilepsi og vores epilepsimonitoreringsenhed. De overvåges tæt som en sikkerhedsforanstaltning og er på videoovervågning, så vi kan lave intervention ved anfald.

08.45 Lægerne drøfter de patienter, der skal have stuegang i dag. På Filadelfia er der et stærkt princip om, at den behandlingsansvarlige læge altid ser de patienter, vedkommende følger ambulant og under indlæggelse. Det er en stor fordel for både patienten og lægen, da forløbene ofte er lange og komplicerede.

09.00 Ambulatorium. Første patient er en yngre person med Dravets syndrom – en alvorlig og ofte svært behandlingsrefraktær epilepsi. Patienten afprøvede otte forskellige præparater uden effekt, før den regionale Lægemiddelkomité godkendte vores ansøgning om behandling med fenfluramin, som er specielt udviklet til bl.a. denne type af epilepsi. Det har gjort en kæmpe forskel. Fra at have haft omkring 15 tonisk-kloniske kramper om måneden er patienten nu anfaldsfri.

09.45 Næste patient diagnosticeret med Smith-Magenis’ syndrom. Disse patienter har ofte udviklingsforstyrrelse, søvnproblemer og epilepsi. Under hele konsultationen fotograferer patienten mig med sin mobiltelefon fra forskellige vinkler, og på vej ud ad døren viser han med et stort smil, at et af billederne er brugt som baggrund på hans telefon. Den slags små skæve ting sker tit, da mange af mine patienter har forskellige grader af udviklingshæmning og funktionsnedsættelse. Nogle vil bytte kuglepenne, nogle vil tage selfies, og andre vil have et kram. Det får de så.

10.30 Yngre patient med juvenil myoklon epilepsi. Patienten har mistanke om bivirkninger af sin medicin, da han er meget træt, men samtalen viser, at han formentlig bruger alle sine ressourcer på arbejdet. En del umiddelbart velfungerende patienter med epilepsi har udfordringer med det kognitive og med energiforvaltning. Jeg henviser til indlæggelse til et psykosocialt udredningsforløb, et af vores højt specialiserede forløb.

11.15 Næste patient har Lennox-Gastauts syndrom og er meget hårdt ramt med 20 til 40 anfald pr. måned. Jeg har foreslået forsøg på tillæg med nyere epilepsimedicin, men familien ønsker at fortsætte behandlingen, som den er, da de synes, patienten har det godt alt taget i betragtning. Det respekterer jeg.

12.00 Frokost – altid foran computeren. Mails, indbakkesvar, recepter og den slags. Den ledende overlæge kigger ind. Vi har et meget kammeratligt forhold, og ofte er det gamle anekdoter, vi taler om. Vi glemmer tiden, og det er lige før, jeg kommer bagud i programmet.

12.30 Videokonsultation med en yngre patient, hvor eeg giver mistanke om en fokal epilepsi. MR-skanning af hjernen lokalt har ikke vist nogen årsag. Der er forsøgt medicinsk behandling med tre forskellige slags epilepsimedicin i høj dosis, men patienten har fortsat anfald. Vi aftaler, at jeg igangsætter de indledende manøvrer til et epilepsikirurgisk forløb.

13.15 Dagens sidste ambulante kontrol. De anfald, patienten p.t. oplever, skyldes psykogene nonepileptiske anfald – en lidelse med anfald, der kan ligne epilepsi, men som ikke skyldes elektriske forstyrrelser i hjernen, men derimod psykiske udfordringer som f.eks. stress. Jeg henviser hende til vores psykiater for at afklare, om hun kunne have glæde af et psykoterapeutisk forløb under indlæggelse.

14.00 Laver recepter, godkender blodprøver, laver en statusattest og sludrer igen med den ledende overlæge. Endnu en anekdote – tror, vi har vendt den før ...

14.15 Et bosted er i tvivl om p.n.-vejledningen ved anfald, og jeg gennemgår den med kontaktpersonen, inden jeg forbereder mig på et kommende møde.

15.00 Hastebesked i indbakken: En patient har på sit bosted ophobede anfald. Ringer til kontaktpersonen. Det viser sig, at patienten i går og til morgen ikke har ønsket at tage sin medicin. Vejleder om meningsfuld dosering, og hvordan vi indhenter medicindosis.

15.35 Ringer til patienter og informerer om forskellige prøvesvar. Sygeplejersken har sendt besked om en patient, hvis vagusnervestimulator snart løber tør for batteri. Skriver henvisning, så batteriet kan blive skiftet.

16.10 Hjemad. Kæmper igen med, hvad jeg skal høre. Begynder på en podcast, men opgiver den igen. Må snart finde et nyt tema.

17.45 Hjemme er aftensmaden klar. Vi forsøger altid at spise sammen ved spisebordet – men i dag bliver det en nem løsning foran fjernsynet, og vores søn får lov at spille computer, mens hans spiser på sit værelse. Man må godt bryde reglerne en gang imellem.

19.30 Putter vores datter, og vi ligger og ser »Ultragaming« på DR’s app. Der sker det, som der alt for ofte sker: at jeg også selv falder i søvn og vågner først, da …

20.15 … min hustru sender en sms og spørger, om jeg er faldet i søvn. Står op igen. Vi ser lidt tv og snakker. Denne tid på dagen er den bedste. Hun anbefaler nogle af de podcasts, hun lytter til, og jeg beslutter at give det en chance.

22.15 Falder i søvn i det øjeblik, jeg rammer puden. I morgen kl. 5.15 er det op igen, men mon ikke jeg vågner lidt før, som jeg plejer?