Genetisk underklasse

Journalist Christian Andersen - ca - @dadl.dk

I England må forsikringsselskaberne i forbindelse med tegning af en livsforsikring kun forlange en præsymptomatisk gentest, hvis policen er over £ 500.000.

Gælder forsikringen kritisk sygdom og langtidspleje, er grænsen sat ved £ 300.000.

Det har regeringens rådgivende organ Human Genetics Commission foreslået, og det er for nylig blevet ophøjet til en midlertidig lov gældende for en femårig periode.

Det oplyste næstformanden i kommissionen, professor Alexander McCall Smith, på konferencen »Brug af genetiske test uden for sundhedssektoren« den 11. april arrangeret af Det Etiske Råd, Teknologirådet og Den Centrale Videnskabsetiske Komité.

Den midlertidige lov er lavet for at lægge en dæmper på den stigende uro og kritik fra forsikringsselskaberne og befolkningen, som fandt området for ureguleret, samt give arbejdsro til at lave et detaljeret lovgivningsarbejde på området.

Hverken i England - eller for den sags skyld genetikkens forskningsmæssige hovedland USA - er problemet med gentest ved forsikring minimal. Forsikringsselskaberne stiller ikke krav om en gentest. Alligevel bekymrer det i stigende grad befolkningen og politikerne, fremgik det af konferencen.

Den overordnede bekymring drejede sig om, at man med et eventuelt formaliseret krav om gentest ved diverse forsikringer ville skabe en »genetisk underklasse«, som Alexander McCall Smith beskrev det. I dag giver teknologien kun mulighed for at fortælle få mennesker, hvad deres risiko er for at udvikle sygdom på baggrund af en genetisk test.

Men det store, åbne spøgelsesagtige spørgsmål er, hvad konsekvenserne bliver for forsikringstagerne, når teknikken i fremtiden gør det billigt og hurtigt at bestemme en hvilken som helst persons genetiske sygdomsbillede. Genetikere anslår, at vi hver især i gennemsnit har seks til otte gener, som kan være årsag til sygdom. Kunsten er at finde de pågældende gener og påvise, at aktuel eller kommende sygdom er relateret til generne. Hvis den gendiagnostiske metode bliver udbredt, er derfor alle uden undtagelse mål for en gentest.

»Human Genetics Commission har lavet den måske største meningsmåling om befolkningens syn på udlevering af personlig genetisk information, hvor fx 78 procent siger nej til, at forsikringsselskaberne skal have adgang til genetiske test. Meningsmålingen viste også, at folk har en signifikant mistro til videnskaben. Folk stoler ikke på, at læger og andre videnskabsfolk ikke videregiver personlige oplysninger«, sagde Alexander McCall Smith.

Færre forsøgspersoner

Professor Michael Watson, American College of Medical Genetics, oplyste, at man i USA kan spore en markant ringere tilslutning blandt patienter til at deltage i videnskabelige forsøg på et genetisk grundlag.

»Mistanken om at informationer fra genetisk test vil gå videre til andre end lægerne har bredt sig. I USA ser vi et stigende antal kvinder, som betaler for en gentest for brystkræft, og beder om at resultaterne fra testen bliver holdt hemmelige. Resultatet skal end ikke indgå i journalen, hvorved vi som læger uden den viden ikke altid vil være i stand til at give den bedste behandling. Vi kan også konstatere, at et stigende antal personer vægrer sig ved at deltage i videnskabelige forsøg, som involverer en gentest. For nylig ville vi undersøge implikationerne af mutationerne af ét bestemt gen inden for brystkræft. Historisk indvilliger op til 75 procent af de adspurgte patienter i at deltage i et forsøg, som går ud på at finde en bedre behandling, men nu ville kun en tredjedel deltage, og det tilskriver jeg frygt for, at man i tilfælde af positivt testresultat ikke ville kunne få en forsikring«, sagde Michael Watson, som i øvrigt ærgrer sig dobbelt over det lave antal forsøgspersoner, for det vil også vanskeliggøre den generelle forskning og udvikling inden for området genetik.

Både Michael Watson og Alexander McCall Smith understregede, at det er væsentligt at nå frem til en international konsensus om gentest, for hvad er en national lovgivning bevendt, hvis der er andre og mere liberale forhold i andre lande?

»I England er der en lov, som forhindrer undersøgelse for faderskab, medmindre begge forældre skriver under på, at det er tilladt. Men hvordan kan man fx forhindre en skilsmissefar i at tage en blodprøve fra sin søn eller datter og sende den til en genetisk undersøgelse i Australien?« spurgte Alexander McCall Watson.

Juridisk revurdering

»I Danmark er det p.t. forbudt for forsikringsselskaberne at bede om en præsymtomatisk gentest, når en person ønsker at tegne en forsikring, men området lægger op til juridiske revurderinger«, sagde lektor, lic.jur. Mette Hartlev.

De øgede muligheder for at lave en gentest og internationaliseringen lægger op til det. For nationale love og regler er ikke stort bevendt, hvis bare man kan poste en blodprøve og sende den til genetisk undersøgelse i udlandet.

Afdelingschef i Forbrugerrådet, Villy Dyhr, sagde, at gentest i bund og grund var i strid med det bærende princip i forsikringsbranchen om solidarisk fordeling af byrderne. Hvis en gentest alligevel skulle opstå som en mulighed, skulle det være frivilligt for forsikringstageren at tage den. Etikken skulle altid veje tungere end økonomien, understregede Villy Dyhr.

»Forbrugerrådet siger kun ja til en gentest i forbindelse med forsikringstagning, hvis det er til fordel for både selskabet og forsikringstageren«, sagde han.