Hospicelæge: Tæt på døden – og helt tæt på livet

Pandekager. Der dufter af pandekager. Fotografen er ikke i tvivl, og det viser sig også at holde stik. Det er den dag om måneden, hvor en af de frivillige, der er tilknyttet Svanevig Hospice, kommer forbi og bager en ordentlig stabel pandekager til patienter, pårørende og ansatte. Duften har bredt sig ikke bare til indgangspartiet, men hele vejen ned gennem hospicets gange, hvor de 14 patientlejligheder alle ligger med udsigt ud over markerne og ned til Smålandshavet ud for Bandholm på Lollands nordkyst. Sensommerlyset falder fint ind gennem de store glaspartier, der er kunst på væggene, og der er en særlig blanding af ro og liv.

I dag er der pandekager – om en uge er der koncert, når en af patienternes orkestervenner kommer forbi og spiller musik for strygekvartet. Det var en af stedets tre læger, der spurgte hende, hvad hun syntes, der var sværest at undvære. Øveaftenerne med amatørsymfoniorkestret, hvor hun spiller violin, lød svaret. Jamen, når du ikke kan komme til orkesteret, så kan orkesteret måske komme til dig, foreslog lægen spontant. Og sådan blev det. Patienten greb forslaget, og koncerten bliver for både patienter, pårørende og medarbejdere.

Pandekagerne og strygermusikken er bare et par eksempler på det, som to af Svanevigs læger, Helene Galsgaard og Michael Halder, gang på gang fremhæver, da Ugeskrift for Læger besøger dem på deres lille kontor på hospicet. Det handler om livskvalitet for patienterne, for livet er ikke slut, før det er slut, og på hospicet har de som læger gode muligheder for sammen med den brede vifte af faggrupper at hjælpe med, at patienternes sidste tid ikke bare blive smertefri, men også værdig og livfuld.

Det er et helt særligt lægeliv, og selvom det foregår tæt på døden, er det fuldt af livsbekræftende historier, fortæller de to læger. For dem fylder det ikke noget, at de ganske ofte er patienternes sidste læge.

»Vi udskriver jo også patienter, og jeg tænker aldrig selv på, at jeg er den sidste læge. Det skyldes måske, at vi er så mange omkring patienterne, så vi er alle sammen ,de sidste’. Jeg synes heller ikke, man skal behandle folk anderledes, fordi det er den sidste tid. Der skal selvfølgelig ikke være bump på vejen mod døden, og vi tænker jo kun på at give dem det bedste af det liv, der er tilbage at leve«, siger Helene Galsgaard.

»Det fylder ikke noget – men der er ikke så mange læger, der udfylder så mange dødsattester, som vi gør. Vi bliver hele tiden konfronteret med døden og med de helt eksistentielle situationer, hvor vi skal italesætte, at nu er det snart slut. Jeg tænker da over, hvordan jeg selv gerne ville behandles i sådan en situation. Hvad hvis det var mig og min familie? Hvad ville jeg selv ønske af behandling? Hvad er god kvalitet for patienten i forhold til at få en god afslutning på livet? Det skal vi hele tiden overveje for den enkelte«, siger Michael Halder.

Ad omveje til Svanevig

De to læger har haft en ganske forskellig vej til arbejdet som hospicelæge på Svanevig. Helene Galsgaard var gennem 30 år praktiserende læge i et kompagniskab i Rødby, og de sidste år var på trods af et glimrende kompagniskab ikke de sjoveste, fortæller hun:

»Det kører jo hele dagen – sådan 30 konsultationer på en dag«, siger hun og knipser med fingrene.

»Jeg havde gejsten til det i mange år, men det var opslidende til sidst, og da jeg blev 65, gik jeg på pension. Jeg fik ikke afhændet min praksis ­– jeg gav den bare videre til mine to kompagnoner. Men jeg var ikke træt af lægelivet, og da der kom en henvendelse her fra Svanevig, sagde jeg ja. Først var jeg her én dag om ugen, men det blev snart til to dage om ugen, plus at jeg afløser i ferier. Og jeg har ikke fortrudt det, og nu har jeg været her i fem et halvt år. Jeg har selvfølgelig tidligere mødt nogle palliative problemstillinger i mit arbejdsliv som praktiserende læge, men jeg synes ikke, jeg var klædt på til at løse dem, og det syntes jeg heller ikke rigtigt, at så mange andre var. Det er ikke en kritik af nogen – det var bare ikke lagt ud i almen praksis dengang«, fortæller Helene Galsgaard.

Michael Halder er egentlig fra Tyskland, men flyttede halvandet år efter sin lægeuddannelse til Danmark med sin danske kæreste. Ad en række omveje, der er gået hen over en række forskellige specialer og almen praksis, endte han i det palliative arbejde i 2014, og efter blandt andet at have været med til at opbygge et palliativt sengeafsnit på Næstved Sygehus blev han tilknyttet Svanevig, hvor han nu er tre dage om ugen.

»Jeg har ligesom udviklet mig ind i det palliative arbejde samtidig med, at det palliative arbejde er kommet til at fylde mere i sundhedsvæsenet, og det har været spændende at følge og interessant at se, hvor forskelligt man kan arbejde med palliation«, fortæller han.

Men selvom de begge er meget begejstrede for at være på Svanevig, ville ingen af dem have valgt at blive hospicelæge tidligere:

»Nej, jeg ville i hvert fald ikke undvære de 20 første af mine år i praksis. De sidste ti kunne jeg måske nok have undværet. Men nej, jeg ville ikke have byttet, og jeg synes også, at jeg bruger meget af erfaringen fra det alment medicinske arbejde her på Svanevig. Der er nogle symptomer, jeg har blik for fra almen praksis, og som ikke lige ligger i palliationen, men som vi ikke behøver reagere på med de patienter, vi har her. På den måde bruger vi meget almenmedicinen til at prioritere. Vi skal tage højde for konkurrerende lidelser, hvis vi for eksempel har en patient med astma. Hvor meget skal vi gå ind og behandle dét i forhold til den cancer eller den anden sygdom, de er her for?«, siger Helene Galsgaard, mens Michael Halder fremhæver værdien af at have været rundt i forskellige specialer og have fået noget arbejds- og livserfaring i de 14 år, der gik fra hans uddannelse, til han i 2021 blev ansat på Svanevig.

Her er de begge ansat som overlæger efter den regionale overenskomst i den regionale palliative enhed, som dækker lægebemandingen på blandt andet dette hospice, og det giver en ro og frihed til selv at planlægge arbejdet, siger Helene Galsgaard, der ikke har noget lægefagligt arbejde ved siden af de to ugentlige dage på Svanevig:

»Jeg føler ikke det der pres mere. Jeg kan bare blive siddende, indtil jeg er færdig med patienterne«, siger hun.

Tid til at blive

Når hun og Michael Halder skal forklare, hvad der er så særligt med den hverdag på Svanevig, de begge er så begejstrede for, handler det i høj grad om ro og tid til patienterne.

»Den store forskel er for mig det her med at have tid til at se mennesket bagved. Nu sagde du før, Helene, det her med 30 konsultationer om dagen – der har man selvfølgelig ikke tid til at gå i dybden og se på livshistorien bagved. Her er det lige det modsatte. Her kan vi arbejde med en holistisk tilgang og et helhedsorienteret blik, og vi skal ikke gå på kompromis med tiden. Vi kan selv bestemme, om vi vil bruge mere tid på en patient, og vi har tid til at blive i den, hvis der opstår en intens samtale, som måske varer en times tid – den tid kan vi hive ud af hatten. Vi kan være fleksible på en helt anden måde, og det giver lyst til lægelivet, fordi man kan blomstre og gøre de ting, der føles rigtigt at gøre i situationen«, siger Michael Halder.

»Jeg kunne have behandlet mine daglige 30 patienter ude i praksis præcis på samme måde som her – hvis der kun var fem af dem. Det var vel sådan, det burde være«, tilføjer Helene Galsgaard.

»Ja, det er præcis den følelse: Det er sådan, det burde være, også sygeplejemæssigt. Jeg tænker på, hvordan man, da jeg arbejdede på sygehuset, måtte acceptere, at der blev skåret ned og skåret ned på bemandingen, og så her på Svanevig pludselig oplever, hvad det gør for patienterne, når de kan behandles, som vi kan her. Det kan da være, vi er den sidste læge, men vi hører også alle forhistorierne og om de ting, der måske er gået galt tidligere i behandlingsforløbet, og om hvor utilfredse og måske traumatiserede familierne er efter de forløb, patienten har været igennem. Her oplever vi, hvor glade patienterne bliver, når vi for eksempel kontakter en læge, der har været en del af patientens forløb, og at vi rent faktisk taler sammen med lægen og indhenter de relevante oplysninger, der gør, at vi kan give den bedste behandling her. Det gør, at patienterne kan føle sig helt trygge, at de kan mærke, at kommunikationen er, som den skal være.

På den måde er det en luksussituation at kunne se og mærke ændringen, når patienten kommer her. Det kunne man godt unde personalet på sygehusene at opleve – men det har de ikke tiden og ressourcerne til. Det at opleve, hvad vi kan gøre med de muligheder, vi har, er simpelthen fantastisk, og ellers ville man heller ikke kunne holde til det. Men det gør noget ved en af være en del af det orkester, der tilsammen løfter opgaven, og at opleve den store taknemmelighed, vi møder midt i alt det triste. Der er så mange positive historier, og det motiverer os i den grad«, siger Michael Halder.

Man kan også tydeligt mærke, at de pårørende og patienten har været gennem en proces, inden de har taget skridtet og fået lavet henvisningen til os. Den erkendelse, at nu er hospice den bedste løsning, betyder meget for dem. Vi kan jo se i nogle af journalnotaterne, at de har taget tilløb til at få henvisningen herned og tage imod det, vi kan tilbyde«, siger Helene Galsgaard.

»De pårørende bliver også lyttet til på en anden måde, og de er med til at sætte en dagsorden. Vi har jo ikke bare en terapi, der skal gennemføres – vi indstiller os på ny for hver eneste ny patient. Hvilke problemer har du, og hvordan kan vi støtte dig og dine i den tid, du er her? Vi kommer ikke med en færdig opskrift, men skaber den i fællesskab. Det handler måske om få dage eller uger – men at kunne bruge den tid intensivt er en stor lettelse, fordi både patienten og de pårørende kan få det væsentlige ud af den tid, de har, i stedet for at være slidt op af alle mulige logistiske problemer og bekymringer«, supplerer Michael Hald.

Det tydelige liv

Hverken han eller Helene Galsgaard vil fremhæve et bestemt patientforløb, der har gjort særligt indtryk, selvom der er »eksempler på skrækkelige forløb med unge mennesker, og patienter og pårørende, man kommer tæt på«.

»Der har været forløb med yngre patienter, der har børn med, som ikke forstår, hvad der foregår, og hvor du skal være en rollemodel som voksen og tage dem lidt med i forløbet. Det kan for eksempel være yngre kvinder med brystkræft eller med hjernetumorer. Det trækker virkelig energi, og patienterne går altid mere eller mindre under huden på en. Men samtidig oplever vi så mange gode forløb, og vi har hele tiden følelsen af, at vi kan gøre en stor forskel med den viden, vi har som læger og sammen med de andre faggrupper. Jeg hører tit den der med, at ,nå, du arbejder med døende patienter – det må være tungt’. Nej, det er det ikke. Det kan være enormt meningsfyldt, givende og livsbekræftende«, siger Michael Halder.

»Livet bliver meget tydeligt så tæt på døden. Alle facader falder her, og man taler om virkelig dybe ting med mennesker, man ikke har kendt før. Man nærmer sig kernen af, hvad livet er, og taler om både familieforhold og store eksistentielle spørgsmål. Der er selvfølgelig patienter, der ikke når frem til at erkende, at de skal dø, men de fleste tager det i stiv arm og siger, at ,lad os få nogle gode uger og få grinet lidt af hinanden’. Det er helt vildt, at vi får lov til at deltage og leve med i det. Hver eneste patient har noget at give og noget at tage. Hvert forløb indeholder noget skønt, og det har vi tid til at få øje på her. Det er lægegerningen på en helt særlig måde«, siger han.

Og humor – også af den sorte slags – er et vigtigt element, fremhæver de to læger.

»Her er også altid en munter stemning, selvom der sker de mest triste ting«, konstaterer Helene Galsgaard, mens Michael Halder siger, at »folk udefra måske tænker, at sådan kan I da ikke sige, men hvor vi alle sammen kan grine sammen«.

Ingen skal ud ad bagdøren

Men kan man forblive upåvirket af arbejdet på hospice og de mange oplevelser af patienternes sidste tid? Eller har det påvirket Helene Galsgaard og Michael Halders eget syn på døden?

»Ja til begge dele«, kommer det prompte fra Helene Galsgaard.

»Ude i min praksis har jeg stort set kun oplevet, at folk, der skulle dø, alle sammen var skræmt fra vid og sans, og det påvirker én selv som deres læge. Men her på Svanevig har jeg fået et helt andet og afslappet forhold til det – sådan a la ,det skal nok gå’. Ude i praksis var det lidt tabu, og naboerne kiggede ind over hækken, når vi kom på hjemmebesøg. Der var mystik over det – det er der ikke her. Lige i starten af min tid på Svanevig, undrede det mig, at kisterne med afdøde blev kørt ud, så alle kunne se dem. ,Hvorfor kører I dem ikke ud ad bagindgangen?’, spurgte jeg, for det var lidt voldsomt at sidde og spise frokost, mens der kom en kiste forbi. Men der sagde hospicechefen, at ,de skal ud samme vej, som de kom ind’. Nu er det blevet en fuldstændig naturlig ting, at de kører kisten ud på den måde, og det og så det at være til stede, når folk dør, har bestemt ændret mit syn på døden«, siger Helene Galsgaard.

Michael Halder siger, at det har »påvirket hans livssyn massivt«:

»Vi har nogle gange så korte og hastige forløb, at det for mig har givet en anden bevidsthed om og taknemmelighed for, at det, man har, ikke altid behøver noget andet og mere, end det man har, og hvordan små ting kan gøre store forskelle. Tiden er kostbar, så hvad vil jeg bruge livsenergien på? Det bliver patienterne og de pårørende jo i den grad konfronteret med, når de ved, at det går ned ad bakke, og der måske kun er ganske kort tid tilbage. Det smitter af: Hvordan vil jeg bruge min dag i dag? Man oplever tingene mere bevidst, fordi det bliver dyrket her – livssynet fylder mere, fordi du hele tiden oplever, at patienterne må tage stilling til det«.

Helene Galsgaard fortæller, at det »er en ceremoni, hver gang vi kører nogle ud hernede«. Nogle gange spiller stedets musikterapeut, det kan også være en jazzmusiker, og der er også blevet spillet Kim Larsens musik live – det bliver gjort til en smuk ceremoni hver gang.

»Det er jo hverdagen – og en proces for de andre patienter og pårørende, når de ser det. Det kan måske sætte gang i deres egne overvejelser om, hvordan de kunne tænke sig at komme herfra«, siger Helene Galsgaard.

De spørger mere end de svarer

Ugen efter Ugeskrift for Lægers besøg på Svanevig er der planlagt musik igen – koncerten med strygekvartetten fra patienten Lones orkester. Det var Michael Halder, der spontant foreslog, at når patienten ikke kan komme til orkesterprøverne, må orkesteret komme til hende. Ugeskrift for Læger har mulighed for at spørge hende om hendes oplevelse af lægerne på Svanevig.

Lone fortæller, at det langtfra var tanken, at hun skulle på hospice, da hun blev syg:

»Det var ikke noget, jeg havde den fjerneste lyst til, for jeg havde det for godt, dengang jeg blev indlagt. Min ulyst til at komme på hospice var så stor, at jeg var tæt på at sige nej tak, men i dag er jeg glad for, at jeg ikke gjorde det. Jeg havde også forestillet mig, at jeg lige skulle ind og rettes op og smertelindres, og så kunne jeg tage et halvt år mere derhjemme – men det udviklede sig jo anderledes. Jeg havde troet, jeg skulle hurtigt hjem igen, men det ender med, at jeg ikke kommer herfra, fordi det er gået hurtigere, end vi troede. Det var bare ikke til at forudse«.

Lægerne på Svanevig, som Lone kalder for »meget, meget rummelige og inkluderende«, har fundet en balance, hvor hun kan være klar i hjernen og næsten smertefri – ikke om morgenen og formiddagen efter nattens højere medicinering, men det halve af dagen.

»Smertelindringen bliver justeret fra dag til dag, og der kan det jo også mærkes, at vi er få patienter. De kommer uopfordret hver dag og kan justere op på det ene og ned på det andet, hvis jeg har behov for det, og den indsats kan jeg ikke se kunne finde sted på et sygehus. Her tager de den tid, der er brug for, og de spørger mere, end de svarer. Og vi taler om alle mulige ting, som dels har med smertelindringen at gøre, men som også har med livskvalitet på alle mulige andre områder at gøre. Livskvaliteten forsvinder ikke, bare fordi man er her – man er jo ikke død. En af dem har sagt, at ,her behandler vi livet og ikke døden’. Døden er vis, men der, hvor der er åbent, er det, der handler om den sidste tid. Det var jo Michael, der sagde, at hvis jeg ikke kan komme til orkesteret, så må orkesteret komme til mig. Michael kastede bolden, og jeg greb den, og nu er det arrangeret, og det er jo en anden måde at være læge på«, siger Lone.

De sidste sætninger i denne artikel må skrives i datid: Koncerten blev aldrig til noget. Tre dage efter Ugeskrift for Lægers besøg døde Lone – fire dage før koncerten. I mellemtiden var hun med stor energi og lyst gået i gang med at lave en flot plakat til koncerten, som skulle have været sat op. Hun nåede ikke at blive færdig med den, inden hun døde fredfyldt og roligt på Svanevig.