Hun er optaget af en geografisk gåde

De ellers så frodige fynske landskaber er fattige på én ting: ADHD- og autismediagnoser. Til gengæld gror der langt flere diagnoser i den nordjyske muld. Men hvorfor får fem børn i Struer en ADHD-diagnose for hvert diagnosticeret barn i Odense? Og tilsvarende med autisme?

De geografiske variationer i antallet af diagnoser for de to mest udbredte udviklingsforstyrrelser, ADHD og autisme, er lidt af en gåde. Flere forskere har igennem en årrække forgæves forsøgt at forklare variationerne i Danmark, men også internationalt, for den geografiske variation findes også i bl.a. USA og i de øvrige nordiske lande.

Epidemiolog og seniorforsker Kathrine Bang Madsen fra Forskningsenhed for Børne- og Ungdomspsykiatri på Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet er en af dem. Hun skrev sin første artikel om geografisk variation i ADHD-diagnoser som del af sin ph.d.-afhandling for ti år siden og fandt ingen entydige forklaringer.

Nu håber hun at finde nogle svar i et nyt tværfagligt forskningsprojekt sammen med sociolog og nyudnævnt professor på KU Lasse Folke Henriksen og psykolog Mads Bonde Ubbesen fra Aarhus Universitetshospital.

Vil kortlægge børnenes netværk

»Vi vil undersøge, om forskelle i ressourcer og viden i børns netværk er med til at bestemme, hvem der bliver henvist, og hvem der får en diagnose. Det handler om det nære netværk, og om hvordan man overhovedet ser på diagnoserne i familierne og i skolerne«, siger Kathrine Bang Madsen.

»Vores hypotese er, at der bliver givet flest diagnoser, hvor der er opmærksomhed på og viden om diagnoserne. Det vil sige, at der er andre børn og voksne med samme diagnoser, og der er fagprofessionelle med særlig ekspertise«.

Projektet hedder »NeuroNet: classification networks and spatial clustering in children with ADHD and ASD« og er støttet af Danmarks Frie Forskningsfond som et ud af 29 forskningsprojekter inden for psykiatri.

Idéen til NeuroNet opstod i det tværfaglige møde mellem epidemiologen Kathrine Bang Madsen og sociologen Lasse Folke Henriksen, som dengang arbejdede på CBS. Han har særlig erfaring med netværksteori, som han har arbejdet med i forhold til arbejdsmarkedstilknytning.

Netværksteori bruges tværfagligt til at analysere og forstå mønstre og adfærd i komplekse systemer.

»Jeg havde ikke fået idéen selv, men vi kom til at tale om en amerikansk sociolog, som har beskrevet, hvordan sandsynligheden for at få en diagnose er større, når man bor i et område, hvor mange andre har den diagnose. Der opstod idéen til at undersøge netværk i forhold til ADHD- og autismediagnoser«, fortæller hun.

Siden fik tværfagligheden i projektet en ekstra dimension, da specialpsykolog Mads Bonde Ubbesen blev knyttet til projektet for bl.a. at byde ind med sin kliniske erfaring med ADHD og autisme fra psykiatrien.

I løbet af sommeren har Kathrine Bang Madsen siddet og planlagt det nye studie i en rå og halvtom bygning det endnu ufærdige nye »supersygehus« i Odense med udsigt til bulldozere, bunker af jord og bygningsarbejdere med sikkerhedshjelme og neonfarvet arbejdstøj. Ligesom dem skulle hun bygge noget op fra grunden: en plan for det projekt, som hun selv, sociologen, psykologen og dertil en forskningsassistent, en postdoc og en ph.d.-studerende kan gå i gang med i løbet af efteråret.

»Kan man have ADHD på en øde ø?«

Som de fleste vil vide, er antallet af danskere med ADHD- og autismediagnoser steget markant igennem en årrække.

I 2000 havde ca. 0,1% af befolkningen en ADHD-diagnose. I 2022 var andelen vokset til over 3%. Der findes ikke et tilsvarende tal for autisme med både børn og voksne, men andelen af børn og unge, der får en autismediagnose inden 18-årsalderen, ligger på 5,3%. Det fremgår af et nyt landsdækkende dansk registerstudie, hvor 2,8 mio. børn blev fulgt fra 2020 til 2024.

Det fremgår også, at hvor piger tidligere ofte gik under radaren og ikke fik en diagnose, er der nu langt flere piger, som får den.

I 2020 fik to ud af 10.000 piger diagnosen, og i 2024 var antallet steget til 40 ud af 10.000. Drengene får dog stadig flest diagnoser. I 2020 fik ti ud af 10.000 drenge diagnosen, og i 2024 var antallet steget til 61 ud af 10.000.

Derfor er der stor interesse for at få opklaret, hvad der ligger bag de mange diagnoser.

En antropolog spurgte engang Kathrine Bang Madsen, om man kan have ADHD på en øde ø. Hun synes, det er et godt spørgsmål. For det sætter spot på det, hun gerne vil undersøge: ikke barnet, men synet på barnet og diagnosen blandt mennesker i nærmiljøet, som ud over skolens lærere og elever også omfatter naboen, bedsteforældrene og fodboldtræneren.

»Hvis du er i et miljø, der understøtter dig, så vil din ADHD eller autisme ikke komme så meget til udtryk. Det handler om, hvad det er for krav, omgivelserne stiller til dig, og om du kan leve op til de krav. Hvis du kan leve op til de krav, så vil du ikke have så mange vanskeligheder, men lige så snart du ikke kan leve op til kravene, så kommer vanskelighederne«, forklarer hun.

Kathrine Bang Madsen understreger, at skolen spiller en stor rolle, for som regel er det gennem skolen, at et barn henvises til kommunens Pædagogisk Psykologiske Rådgivning (PPR), når barnet ikke trives i skolen.

For et barn med ADHD kan det skyldes vanskeligheder med opmærksomhed, impulsivitet og hyperaktivitet, mens et barn med autisme typisk oplever problemer med socialt samspil, kommunikation og adfærd.

Flere forskere har jagtet en forklaring

Det nye studie kommer i kølvandet på en lang række andre studier, som har undersøgt forskellige forklaringer på variationerne i antallet af diagnoser. En for en er de blevet udelukket som afgørende af forskellige forskere.

Senest har Kathrine Bang Madsen sammen med kolleger i det nationale iPSYCH-projekt med base på Aarhus Universitet slået fast som led i et nyt studie, at den genetiske risiko for at udvikle en af de to lidelser er nogenlunde ligeligt fordelt over hele landet. Så variationen i antal diagnoser hænger ikke sammen med, at fynboerne har en anden genetisk profil end f.eks. nordjyderne. Det nye studie er ikke publiceret, men artiklen er under fagfællebedømmelse.

Variationerne kan heller ikke alene forklares med forskelle i socioøkonomiske forhold, i kommunal prioritering og administration eller med tilgængelighed og ressourcer i psykiatrien.

Da Kathrine Bang Madsen selv for ti år siden undersøgte spørgsmålet, afgrænsede hun det til at gælde ADHD-diagnoser.

Hun analyserede data om flere end 750.500 børn født mellem 1990 og 2000 og sammenholdt bl.a. den geografiske fordeling af ADHD-diagnoser og recepter på ADHD-medicin på kommunalt niveau med data om børnefamiliernes økonomi, prioriteringen af den primære sundhedstjeneste, adgangen til psykiatrien og antallet af psykiatere i kommunerne, men ingen af de faktorer varierede lige så meget som antallet af diagnoser.

I 2024 tog professor i farmakoepidemiologi Anton Pottegård fra Syddansk Universitet emnet op. Det var ham, der viste, at Odense havde færrest diagnoser og Struer flest. Også det studie var afgrænset til ADHD-diagnoser og recepter på ADHD-medicin på kommunalt niveau. Anton Pottegård undersøgte også med sit team sammenhængen med socioøkonomiske forhold og desuden ventetider i psykiatrien og privatpraktiserende psykiateres kapacitet. Men forskerne fandt kun en svag sammenhæng med de undersøgte faktorer.

I et studie fra 2025 undersøgte Kathrine Bang Madsen sammen med andre forskere igen spørgsmålet – og denne gang var autismediagnosen med.

Og så havde forskerne anlagt en ny vinkel på geografien. Tidligere studier analyserede data på kommuneniveau, men kommuner har som bekendt forskellige størrelser og antal indbyggere og kan ændre sig under kommunalreformer. Derfor anvendte forskerne en algoritme til at dele Danmark op i 1.885 sammenlignelige zoner med hver 2.500 indbyggere.

Studiet viste, at diagnoseraterne varierede med omkring 40% mellem ellers sammenlignelige lokalområder. På regionsniveau viste det sig, at alle zoner på Fyn i Region Syddanmark havde færrest diagnoser, mens zonerne i den vestlige del af Region Sjælland og zonerne i Region Midtjylland havde flest diagnoser.

»Vi ved, at selv om det ikke står i serviceloven, at man skal have en diagnose for at få hjælp, prioriterer nogle kommuner efter diagnoser. Men vores opdeling i zoner viser, at der også er forskelle inden for kommunegrænserne. Så forskellene er ikke nødvendigvis betinget af forskelle i politisk prioritering og administrativ praksis«, forklarer Kathrine Bang Madsen.

Studiet skærpede derfor forskernes interesse i at grave et spadestik dybere og zoome ind på nærmiljøet.

Kønsforskelle skal også undersøges

I det nye studie vil forskerne ved hjælp af registerdata kortlægge netværkene omkring børnene.

»Vi vil bl.a. undersøge ressourcer og praksisser i netværkene som et mål for, hvilken viden der er til rådighed, og hvordan bestemte forståelser af ADHD og autisme spredes og bliver fælles i familier, skoler og blandt fagprofessionelle«, forklarer Kathrine Bang Madsen.

I studiet indgår også interviewundersøgelser med de mennesker i netværket, som er involveret i udredningen, og som dermed påvirker, om barnet eller den unge får en diagnose. Det vil sige forældre, lærere, psykologer og psykiatere.

Forskerne vil også undersøge, hvorfor færre børn henvises til børne- og ungdomspsykiatrien på Fyn end andre steder, og hvorfor her modsat de fleste andre steder kommer flere henvisninger fra praktiserende læger end fra PPR.

Også kønsforskelle vil indgå i studiet. Forekomsten af ADHD før 18-årsalderen ligger på 7,4% for piger og 9,9% for drenge, og for autisme ligger den på 3,9% for pigerne og 6,5% for drengene.

»Vi vil gerne finde ud af, hvordan omgivelserne ser på drenge og pigers forskellige adfærd. Det er jo adfærden og omgivelsernes reaktioner på adfærden, der afgør, om barnet bliver henvist til diagnostisk udredning«, siger Kathrine Bang Madsen.

»Hos nogle drenge kan ADHD se tydelig ud. De har mere motorisk uro, de rejser sig fra deres plads og kan have tydelig impulsiv adfærd. De kan f.eks. komme til at råbe svaret ud i klassen, inden de er blevet spurgt, eller de afbryder andre. Pigernes hyperaktivitet kan være mindre synlig. De kan opleve en stærk indre uro, som de kanaliserer over i mere socialt acceptable aktiviteter, f.eks. ved at dimse med ting, tegne eller pille ved hår og negle. Impulsiviteten kan samtidig komme mere følelsesmæssigt til udtryk. De kan meget hurtigt opleve stærke følelser i en situation, og inden følelsen er igennem frontallappen, bliver de meget vrede eller meget kede af det. Piger kompenserer i lang tid, men lige pludselig kan de ikke opretholde den facade længere, og så kan de risikere at udvikle angst, depression og spiseforstyrrelser. Det kommer de så ind i psykiatrien med, men så ligger der måske en ADHD eller autisme bagved«.

Starter med et spørgsmål

Det mest spændende ved projektet er for Kathrine Bang Madsen at dykke ned i de forskellige syn på diagnoserne både blandt sundhedsprofessionelle og blandt børnenes lærere, pædagoger og forældre.

»Hele den her diskussion om, hvordan vi ser på ADHD og autisme, og hvordan vi handler, hvis et barn mistrives, er superinteressant og kan have betydning for antallet af diagnoser«, siger hun.

»Forskning peger på, at den måde, forældre og fagprofessionelle forstår ADHD og autisme på, kan påvirke, hvilke forklaringer og former for hjælp de efterspørger. Hvis vanskelighederne primært forstås som noget, der ligger i barnet, kan en diagnose opleves som særlig vigtig. Hvis de i højere grad forstås som et samspil mellem barnets forudsætninger og omgivelserne, kan fokus i højere grad blive rettet mod tilpasninger i barnets miljø«.

Kathrine Bang Madsen håber, at projektet kan være med til at kaste lys på, hvad der ligger bag forskellene i antallet af diagnoser. Men hun forventer ikke at finde et simpelt svar på gåden.

»Jeg tror ikke, der er én forklaring, men jeg tror, at vi kommer til at vise, at diagnosticeringen er et produkt af netværk, miljø og geografi«, siger hun.

»Der kører nogle diskussioner om, hvilke børn der skal have tilbud i psykiatrien, og hvilke vi skal have nogle andre mere lettilgængelige tilbud til. Jeg håber, at vi kan kvalificere de diskussioner og bidrage til en forståelse af, hvad der indtil nu har haft betydning for, om børn får en diagnose. Og fordi information flyder på nettet, og mange identificerer sig med at have ADHD eller autisme, uden at de har en diagnose, tror jeg, at vi starter med at stille spørgsmålet: Hvordan ser vi egentlig på ADHD og autisme?«.