»Hvad skete der egentlig med Michael?«

Lad os kalde ham Michael. Han er en socialt udsat patient, som du godt nok har mødt med lange mellemrum i din praksis. Han har flere tunge ting i bagagen: et par kroniske sygdomme, et par ture ud og ind af psykiatrien og vist også noget misbrug. Men ligefrem opsøge dig med sine problemer – det gør han ikke.

Så hvad gør du, hvis han får konstateret kræft? Måske var det dig, der sendte ham til udredning – måske blev det opdaget på sygehuset ved en kontrol for noget af »det andet«. Hvordan griber du ham ude i praksis – under behandlingsforløbet og måske især efterfølgende?

Det var fokus for det nu afsluttede projekt »Hvordan Støtter Almen Praksis Bedst op om Socialt Sårbare Kræftpatienter?« på Center for Almen Medicin på Aalborg Universitet, som over to år har afsøgt de gode svar på sit eget spørgsmål.

Der har været tale om et lille kvalitativt projekt, og en af deltagerne har været Morten Sig Ager Jensen, der er praktiserende læge i Hanstholm. Han driver en kompagniskabspraksis med to andre læger, og tilsammen har de 5.800 patienter. Antalsmæssigt fylder de socialt sårbare kræftpatienter ikke meget i en opgørelse af patientforløbene i klinikken – men netop det er en central del af problemet, mener Morten Sig Ager Jensen:

»Det er en kerneudfordring, at de her patienter ikke er vant til at bede om hjælp og kræve deres ret på samme måde, som de mindre socialt udsatte patienter gør det. De fylder ikke i antal forløb pr. år – vi tre kompagnoner har måske en håndfuld hver – men når det lykkes at fange patienterne i de her kræftforløb, kræver det, at man afsætter ekstra tid til dem.

Tit har de mange andre problemstillinger: multisygdom, misbrugsproblemer, psykiske lidelser og spinkle netværk, hvor der ikke er ret meget støtte at hente. Der er en hel række komplicerende faktorer, der bare øger deres sociale sårbarhed«, siger Morten Sig Ager Jensen.

Fællestrækket i den ellers meget heterogene gruppe af socialt sårbare patienter er, at de står relativt alene med deres problemstillinger. De har ikke det netværk, der lige kan træde til og sige, at ,så tager jeg lige fat i lægen eller kommunen’. Der er ikke så mange til at støtte dem. På den måde kommer patientgruppen til at fylde mindre, end den burde, påpeger Morten Sig Ager Jensen.

»Der er vi måske ikke proaktive nok og selv får taget fat i dem og får givet dem den hjælp og den støtte, de har behov for. Og vi mangler indimellem værktøjet til at kunne opsøge patienterne igen, hvis vi af en eller anden grund har tabt dem lidt af syne – indtil det en søndag formiddag pludselig slår ned i dig, at ,hvad skete der egentlig med Michael?’«.

Frygten for at overse

Den udlægning nikker Lotte Lykke Larsen genkendende til. Hun er MSc og var indtil for nylig forskningsassistent på Center for Almen Medicin på Aalborg Universitet, hvor hun stod for gennemførelsen af projektet. Det arbejde indbragte hende for nogle måneder siden af en af DCCC’s Exceptional Young Scientist Abstract-priser, der blev overrakt på Danske Kræftforskningsdage 2023.

»Jeg tror, at noget af det, der fik de medvirkende læger til at melde sig til projektet, netop var en bekymring for, om der er en gruppe af kræftpatienter, som de ikke rigtig fik hjulpet, fordi de ikke henvender sig – ,siger de nu, hvad deres behov er?’, tænker lægerne. Det er en frygt for at overse nogle af dem, der har det største behov for hjælp.

Og så synes lægerne også, at det er meget komplekst, når det handler om socialt sårbare patienter, fordi de tit fejler alle mulige andre ting, tit er i kontakt med flere hospitalsafdelinger og ofte har store sociale udfordringer, som lægen måske ikke kender helt til«, siger hun.

Og det var da også dette paradoks – at de patienter, der har størst behov, ofte er svære at identificere ude i praksis – der var anledningen til projektet. Det udsprang af et ønske fra kræftgruppen i Nord-KAP – kvalitetsenheden for almen praksis i Region Nordjylland – der efterlyste projekter på området:

»Der er fortsat markant social ulighed i kræft – både i forhold til behandling og rehabilitering – og i forhandlingsaftalen om almen praksis kom der i 2018 yderligere fokus på almen praksis rolle i kræftopfølgning. DSAM har på den baggrund lavet en vejledning til indsatsen, men bliver den brugt nok, og kunne man lave en version af den vejledning, der er særligt målrettet socialt sårbare kræftpatienter?

Vi har både i dette og andre projekter haft meget fokus på, at sundhedsvæsenet er bygget op, så det er patienten, der skal være proaktiv – selv bestille tid og beskrive sine symptomer og problemer og så videre – men der er bare nogle af de her patienter, som slet ikke ved, at de kan stille krav, og ikke ved, hvad de berettiget til«, konstaterer Lotte Lykke Larsen.

Forhåndsaftaler

Så hvordan kan man hjælpe og støtte patienter, der så at sige ikke er der?

»Vi vidste, de var der, men vi har ikke haft nogle særlige eller systematiserede tilbud til dem, og vi var måske en smule rådvilde i forhold til at fange dem. Vi har været meget afhængige af at kunne opfange det, når der kom en epikrise tilbage fra sygehuset og få den lagt på huskelisten hos sig selv eller den relevante kollega«, siger Morten Sig Ager Jensen.

Selv prøver han nu at sikre den fortløbende kontakt til patienter med forhåndsaftaler:

»Når jeg efter en konsultation sender en patient i udredningsforløb for cancer, så prøver jeg allerede den dag at aftale en ny tid om fire, seks eller otte uger. Det er ikke sikkert, at der er en veldefineret opgave, vi skal løse lige den dag, men det giver god mening. Måske har de fået en cancerdiagnose, måske har de ikke – og så er der jo ingen skade gjort – men det, der kan ske for de her patienter, er, at når de først kommer ind i et cancerforløb på sygehuset, så ser vi dem ikke i lang tid.

Ved at lave tider på forhånd kan vi stille os til rådighed, og jeg oplever, at mange af de her patienter siger ja tak – de vil gerne have os til at være en del af deres forløb. At det var en mulighed, var de måske slet ikke klar over, før vi siger det til dem. De tænker ikke på os i almen praksis som en ressource, for de har ikke været vant til at bruge os som en ressource«, fortæller Morten Sig Ager Jensen.

»Vi kan jo ikke gøre det ud for at rigtigt netværk, og det er slet ikke alt, vi kan gøre for dem, men vi kan hjælpe dem med en række ting – vi har en større viden om, hvor de rent faktisk kan få den relevante hjælp. Kræftens Bekæmpelse har f.eks. nogle navigatorer, som kan hjælpe dem igennem kræftudrednings- og behandlingssystemet, og på samme måde kan der være kommunale tilbud og nogle hjælpemidler, de ikke anede, de kunne få, og der kan vi hjælpe med kontakt til visitationen. Der er mange steder i både sundhedsvæsenet og det sociale system, hvor vi med vores erfaring kan hjælpe dem med noget af det, et mere solidt netværk måske kunne hjælpe dem med«, siger han.

Det svære overblik

Men én ting er, hvordan man kan hjælpe de patienter, man kender og har kontakt med – hvordan fanger man de andre, der ikke kommer af sig selv? Det kastede Lotte Lykke Larsen sig over, efter at projektets indledende afdækning viste, at det netop var lægerne ude i praksis, der med Morten Sig Ager Jensens ord var »en smule rådvilde«.

»Vi forsøgte at se på, hvordan vi kunne hjælpe lægerne med at skabe et overblik over deres kræftpatienter, over hvornår de havde fået stillet diagnosen, og over skift i behandlingssigte, og på hvordan vi kunne tydeliggøre og highlighte de ting i kommunikationen mellem sygehuse og praksis «, fortæller Lotte Lykke Larsen.

Det viste sig dog at være sværere end som så.

Først forsøgte projektmagerne at lave en opskrift på, hvordan praksislægerne gennem deres journalsystemer kunne trække lige de data ud, men det virkede ikke. Systemerne var forskellige, og det virkede også, som om deres statistikmoduler ikke var ordentligt sat op, så de lister, der kom frem, var ikke var fyldestgørende, kunne lægerne se.

Derefter gik Lotte Lykke Larsen til regionen for at få dem til at trække nogle lister, ligesom de gør i forhold til børneundersøgelser, hvor de kan se, hvem der ikke er mødt op til undersøgelserne.

»De lister sender de ud til praksis, og vi tænkte, at de måske kunne gøre noget tilsvarende med de her patienter. Det kunne regionen faktisk godt, men kun med en vis forsinkelse, f.eks. hver fjerde måned , så det ville ikke dække de praktiserende lægers behov for tidligt og hurtigt at kunne identificere nye patienter i målgruppen og handle på det«.

Ingen standardløsning

I stedet endte Lotte Lykke Larsen med at invitere nogle kræftlæger med ind i projektet og sætte den sammen med de praktiserende læger – og her kom fokus hurtigt på de epikriser, som Morten Sig Ager Jensen og de øvrige deltagende praksislæger havde peget på som afgørende for at kunne opfange de relevante patienter.

»De to lægegrupper er jo fuldstændigt enige om målet, så noget af det, vi kunne gøre, var at opfordre dem til netop at tale mere sammen og bruge korrespondancebrevene mere – og så gøre det tydeligt for onkologerne, hvad det er, almen praksis gerne vil have lagt vægt på i epikriserne. Det handlede helt lavpraktisk om, at epikrisen skal være tydeligt markeret, og den skal komme hurtigere. Og det gælder ikke kun de onkologiske afdelinger, men alle de afdelinger, der behandler de her sårbare patienter

Der er jo mulighed for at lave en rød-gul-grøn markering i forhold til opfølgning, men måske kunne man også lave markeringer undervejs i forløbet, så rød-guld-grøn markeringen ikke kun blev brugt, når patienterne bliver afsluttet på sygehuset: ,Kunne almen praksis gøre noget undervejs, mens vi på hospitalet har den her nye patient i et kræftbehandlingsforløb? Måske kan patientens egen læge være med på sidelinjen og tilbyde noget andet?’ Men altså – en standardiseret løsning er vi ikke nået i mål med«, siger Lotte Lykke Larsen.

Det handler ikke om, at de onkologiske afdelinger blot udfører det muliges kunst, mener hun.

»Nej, afdelingerne havde oplevet at løbe panden mod en mur, når de havde forsøgt at få egen læge med ind i forløbet, og så havde de tænkt, at ,nå, så gør vi det selv’. Og så hjalp de måske med lidt for meget i stedet for at insistere på, at det er patientens egen læge, der skulle hjælpe det eller det.

Så de kræftlæger, vi inviterede med, blev i virkeligheden ret glad for at opdage, at der var nogle praktiserende læger, der gerne ville være med ind over kræftpatienterne tidligere i deres forløb. Min fornemmelse er, at nogle af de læger, der har været involveret i projektet, er begyndt at bruge korrespondancebrevene mere, og at der er hul igennem – og det kan man håbe på breder sig lidt. Se bare på Morten ude i Hanstholm, der gerne vil være med«, siger Lotte Lykke Larsen.

Giv dem en vandrejournal

Og Morten Sig Ager Jensen har da også et meget konkret bud på, hvordan man kan sikre en fortløbende kontakt og kommunikation om de sårbare patienter.

Jo, selvfølgelig er der den barriere, der hedder tid – »jeg tænker, det er et godt sted at investere de ekstra minutter«, siger han – og det nødvendigt at kigge på sektorovergangene og samarbejdet undervejs i et forløb, der i princippet ligger i en anden sektor – ikke mindst når behandlingen skifter sigte, og tilsvarende når en diagnose er endeligt stillet. Og bedre it-muligheder? Ja tak.

Men Morten Sig Ager Jensen ser gerne, at man tænker i en ny version af et allerede eksisterende redskab:

»Gravide har vandrejournaler, og det kunne være en tanke værd, om cancerpatienter skulle have noget tilsvarende. Her kunne man medtage alle relevante oplysninger om bl.a. evt. misbrugsproblemer, andre problematiske lidelser eller svære sociale vilkår, vi som praktiserende læger har kendskab til. På den måde ville sekundærsektoren få konkret viden om noget, de skal tage højde for i deres behandlingsforløb og den anden vej rundt i tilbagemeldingen til os i primærsektoren, så vi let kan finde de oplysninger, vi lige står og mangler i forhold til et forløb – hvor er vi lige nu, og hvad er sigtet med behandlingen, og er patienten færdigudredt?

Hvordan det lige skal implementeres, vil jeg ikke komme med konkrete bud på, men det ville være logisk, fordi ansvaret for de her sårbare patienter er fordelt på de to sektorer«, mener Morten Sig Ager Jensen.

Det, der er vigtigt for patienten

Han er glad for det faktaark, der er et konkret og helt lavpraktisk resultat af projektet – to sider, der dels opsummerer, hvad patienterne i projektet oplever og efterspørger, dels giver lægen henvisninger og links til en række ressourcer, man som læge kan trække på for at hjælpe patienterne.

Og det med patienternes oplevelse er der meget god grund til at have in mente, understreger Lotte Lykke Larsen:

»De patienter, der var med i projektet, var jo patienter, lægerne selv havde valgt ud, så var de mon nogle af de ,gode’, som var nemme at hjælpe, tænkte jeg. Men nogle af patienterne sagde til mig, at de faktisk ikke var sikre på, om deres læge vidste, at han eller hun var alvorligt syg. Det vidste lægen jo godt – ellers havde de ikke inkluderet dem i projektet – men det var patienterne altså usikre på.

Det er virkelig vigtigt at huske på, at alle de organisatoriske udfordringer, som lægerne ser, ikke er det, der fylder for patienten – det handler om, hvad der rent faktisk sker, når patienten møder lægen i konsultationen. Her vil de gerne ville have, at lægerne var tydeligere og nærværende, men også helt konkrete i forhold til, hvad de vidste om patientens sygdomme og prognoser. Hvis patienterne var uhelbredeligt syge, ville de godt have, at lægen italesatte det, så de har en vished om, at hvis de skal i et palliativt forløb og får brug for egen læges hjælp, ,så ved min læge, at jeg skal have hjælp’«, siger Lotte Lykke Larsen, der også lægger vægt på, at den tværsektorielle kommunikation skal i fokus på.

Også samarbejdet mellem de praktiserende læger og de kommunale indsatser – en kontakt, som Morten Sig Ager Jensen har gode erfaringer med – skal være på plads:

»Det, der fyldte for patienterne, var ikke, at de var uhelbredeligt syge, men de begrænsninger, det satte på deres hverdag: ,Jeg har altid selv kunnet gøre det hele rent, men se nu, hvordan det roder’. Der kunne egen læge gå ind og tage kontakt til visitationen i kommunen – det ville hjælpe patienten helt konkret, og igen: Patienten ved måske ikke, at det er en mulighed at få hjælp den vej«, siger Lotte Lykke Larsen.

Og så er hun enig med Morten Sig Ager Jensen i, at de relevante oplysninger om patienten og behandlingsforløbet skal være nemt tilgængelige for alle parter:

»Det, der kunne flytte mest og hurtigst, ville være, hvis data kunne følge med patienten – en vandrejournal, som Morten siger. Det tror jeg, ville være det, der kunne virke umiddelbart her, for det, de medvirkende i projektet hele tiden vendte tilbage til, var manglende overblik og kommunikation på tværs af sektorerne«, siger hun.

Find projektrapporten her og se slides fra Lotte Lykke Larsens præsentation på Danske Kræftforskningsdage her