Skip to main content

En gentest kan afsløre, om man har forhøjet risiko for at udvikle brystkræft eller rygerlunger. Et celleskrab i livmoderhalsen kan vække mistanke om forstadier til andre sygdomme. Og en blodprøve kan indikere, om den gravide er i fare for at få et barn med Downs syndrom.

Men hvor stor viden ønsker raske mennesker overhovedet at få om potentielle risici? Og hvor aktiv skal samfundet være i bestræbelserne på at formidle denne viden?

Spørgsmålene melder sig hver gang, ny teknologi øger udbuddet af behandlingstilbud, og på et særligt følsomt område - fosterdiagnostikken - lægges der nu op til debat om selve paradigmet for behandlingen.

Rapporten »Fosterdiagnostik og risikovurdering« fra en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen er nu sendt i høring frem til slutningen af maj. Herefter skal myndighederne tage stilling til, om de nugældende retningslinjer for fosterdiagnostik og svangeromsorg skal ændres.

Valget står i grove træk mellem to hovedlinjer:

  • På den ene side et forebyggelsesparadigme, som har præget de seneste 25 års fosterdiagnostik, om end myndighederne officielt siden 1994 har lagt større vægt på individets rettigheder.

  • På den anden side et selvbestemmelsesparadigme, hvor information og individets mulighed for at vælge til og fra er i centrum.

Mens omdrejningspunktet for forebyggelsesparadigmet er, at det offentlige har et mål om eksempelvis at nedbringe antallet af børn født med alvorlige handicap - bygger selvbestemmelsesparadigmet på, at hver enkelt kvinde eller familie, der må ønske det, får adgang til rådgivning og bistand, som kan hjælpe dem med at træffe et informeret valg.

Uanset, om de to paradigmer i nogle tilfælde i praksis vil føre til de samme resultater i form af blodprøver, scanninger, fostervandsprøver og eventuelle efterfølgende aborter - er opgøret mellem de to linjer principielt.

Arbejdsgruppen bag rapporten lægger ikke skjul på, at tiden er løbet fra forebyggelseslinjen og holdningen om, at det offentlige nok skal tage stilling til afgørende spørgsmål på borgernes vegne. I stedet skal individets autonomi respekteres.

Dermed siger arbejdsgruppen i realiteten, at det offentlige ikke skal blande sig i, hvor mange børn med Downs syndrom eller andre alvorlig handicap, der skal fødes i Danmark. Det offentlige skal kun være der for at bistå hver enkel familie med at træffe det valg, som familien finder rigtigt. Og i øvrigt holde sig tilbage, hvis familien slet ikke ønsker at gå ind i en diskussion om, hvorvidt der er noget i vejen med fostret i livmoderen.

Arbejdsgruppen er således gået så langt som til at overveje helt at fjerne fosterdiagnostikken fysisk fra den almindelige svangreomsorg. Det vil sige, at den gravide selv skulle tage det fulde initiativ og særskilt bestille tid hos lægen - eller ved en specialklinik - såfremt hun ønskede at drøfte mulige risici for handicap eller misdannelser hos fostret. Denne model er dog skubbet til side, da erfaringerne tilsiger, at dele af befolkningen ikke ville få nok at vide om sundhedsvæsenets tilbud.

Ret til ikke at vide

I stedet lægger arbejdsgruppen op til en model, hvor den praktiserende læge uddannes til en mere central rolle i form af individuel vejleder. Modellen stiller ikke blot store krav til den praktiserende læge, der skal finde balancen mellem at informere og respektere retten til eventuelt »ikke-at-vide« fra patientens side. Modellen skærper også den enkeltes ansvar.

Hvis det offentlige ikke længere skal screene alle gravide og automatisk henvise kvinder over 35 år til yderligere risikovurdering og undersøgelser - skubbes mere ansvar over på den enkeltes skuldre. Den gravide skal nøje overveje, hvor stor en viden om mulige risici, hun ønsker at få.

De etiske overvejelser gør sig også gældende inden for eksempelvis genteknologi, hvor det i dag er muligt at fortælle patienter, om de har særlig stor risiko for at udvikle bestemte sygdomme. For nogle mennesker kan det være en berigelse at få vished om, hvad det indebærer at være i risikozonen. For andre kan øget indsigt dræbe livskvaliteten. Set med en genforskers øjne er der dog ingen fare for, at de øgede undersøgelsestilbud inden for genteknologien fører ud på en glidebane, hvor den enkelte mister grebet:

»Der findes altid ganske få patienter, der har læst noget i avisen og så vil undersøges for det hele«, siger dr.med. Børge G. Nordestgaard, der er overlæge på klinisk-biokemisk afdeling på Amts-sygehuset i Herlev.

»Trenden i dag er, at den enkelte selv skal være med til at træffe nogle valg. Men generelt mener jeg ikke, at befolkningen presser på, og det er nok meget dansk. Vi vil helst have det, som vi er vant til. Man behøver ikke være bekymret for, at det hele løber løbsk, og man skal til at indarbejde i sundhedsbudgetterne, at der skal laves masser af gentest. Det bliver ikke lige i morgen«, vurderer Børge G. Nordestgaard.

I dag kan man blandt andet undersøge for genfejl, der giver arvelig forhøjet kolesterol. Man kan undersøge for arvelig brystkræft og tarmkræft, for rygerlunger og for genmutationer, der fører til øget risiko for blodpropper i ben og lunge. Afsløring af øget risiko angår ikke blot den enkelte patient, men også resten af familien, hvis medlemmer bliver kastet ud i overvejelser om, hvorvidt de også bærer på det uheldige gen. Dermed risikerer nogle familiemedlemmer at blive konfronteret med en viden, de måske hellere ville have levet foruden.

»Det er ikke gentesten, der stigmatiserer, men selve gentræet. I familier ved man jo godt, hvis der er mange, der er døde af en bestemt kræftsygdom. Gentesten er bare en bedre diagnostik. Med den kan man rådgive om, hvem der bør lægge livsstilen om, og hvem der kan leve videre som før. Gentesten kan jo også frikende. Til halvdelen kan vi sige: Du behøver ikke være nervøs, du har ikke fejlen«, forklarer Børge G. Nordestgaard.

Test kan frikende gravide

Hvad fosterdiagnostikken angår, indebærer de gældende retningslinjer, at alle kvinder over 35 år i dag automatisk bliver udpeget som værende i risikogruppen - uanset om de ønsker denne viden eller ej. Arbejdsgruppen bag den nye rapport foreslår, at denne grænse ophæves til fordel for mere generelle tilbud om eksempelvis blodprøver og nakkefolds-scanninger. Dermed vil en del af de kvinder, som i dag får stemplet »risiko« på deres graviditet, opnå at blive næsten »frikendt« i forhold til bestemte sygdomme hos fostret, fordi det hurtigt kan afklares, hvorvidt risikoen for den pågældende kvinde overhovedet er forstørret. Alderen er nemlig langtfra eneste markør.

Hidtil har den offentlige debat i medierne om fosterdiagnostik koncentreret sig om, hvorvidt man skal forsøge at begrænse antallet af handicappede og især mongolbørn.

Men at arbejdsgruppen lægger op til at afskaffe alderskriteriet og indføre et mere generelt tilbud om risikovurdering til alle gravide er ikke det samme som indførelse af screening af alle gravide. Snarere tværtimod.

Mens de store populationsscreeninger for eksempelvis brystkræft har til formål at mindske forekomsten af en bestemt sygdom - og man dermed må acceptere, at nogle kvinder vil føle sig generet på bekostning af fællesskabets interesse - er fosterdiagnostikken i sagens natur mere følsom og kompliceret. Den involverer ikke bare en patient og en sygdom, der måske kan fjernes, men en gravid og et foster.

Mag.art. i filosofi Kirsten Hansen, der underviser på afdelingen for medicinsk videnskabsteori på Panum Insti-tuttet, har fulgt debatten om fosterdia-gnostik og betegner diskussionen som skævvredet, fordi den har fokuseret næsten ensidigt på, om samfundet skal fravælge en bestemt gruppe handicappede.

»Der er ingen tvivl om, at det kan være problematisk for den enkelte at træffe en beslutning. Men generelt lægger vi jo meget vægt på autonomi og på beskyttelse af individet, og i sundhedsvæsenet er vi netop gået væk fra den gammeldags paternalisme. Det er mærkeligt, hvis der så ikke skulle gælde autonomi på lige det her område. Øget valgfrihed er en naturlig følge af de tek-nologiske muligheder og den tid, vi lever i«, siger Kirsten Hansen, der støtter tanken om, at kvinder under 35 år får samme ret til at vælge tilbud i fosterdiagnostikken som dem over 35 år.

»Det har jo ikke været fremme, at det skulle være et problem for kvinder over 35 år at håndtere informationer. Og hvis man ikke mener, at det er et problem, kan det heller ikke være det for kvinder under 35 år«, siger Kirsten Hansen.

At behandlingstilbuddene i fosterdiagnostikken i realiteten vil blive givet til alle, der selv udtrykker ønske om det, vil formentlig også afdramatisere oplevelsen for den enkelte, fremhæver hun.

Det offentlige har dog fortsat en finger med i spillet om, hvilke sygdomme, man gennem fosterdiagnostikken ønsker at forebygge, påpeger Kirsten Hansen. Alene det, at der forskes i at udvikle særlige metoder til at spore tegn på eksempelvis mongolisme hos et foster, er udtryk for en prioritering.

Øget valgfrihed giver sociale skævheder

Set med lægepraksis-briller indebærer de øgede, individuelle valgmuligheder generelt en risiko for social skævvridning. Jens Gerhardt Jensen, Taastrup, der nu har forladt praksisarbejdet gennem 40 år, har oplevet, at det typisk er mennesker fra de højere sociale lag, der går op i forebyggelse, sygdomsopsporing og fosterdiagnostik.

»Der er en social drejning - det er de intellektuelle, der sidder og vender og drejer tingene. Det samme oplevede vi dengang, der blev adgang til abort. Det var aldrig socialgruppe fem, der valgte abort. Her tog man, hvad der kom. Men jo højere, man kommer op i socialklasserne - jo mere ved folk, og des mere vil man have at vide«, siger han.

Den praktiserende læges rolle er blevet ændret gennem årene som følge af de teknologiske fremskridt og de øgede individuelle valgmuligheder. Der er ingen vej tilbage, men Jens Gerhardt Jensen vil godt advare imod trenden i samfundet. Alskens blodprøver og scanninger, der kan skabe øget indsigt, har en pris:

»Der går mange ressourcer på at sikre sig - på at mindske risikoen for, at en sygdom en dag vil bryde ud. Det lyder også så godt, at det er bedre at forebygge end at helbrede. Men i virkeligheden bør man sætte spørgsmålstegn ved det. I det omfang, man skal bruge alle sine kræfter på at undgå at blive syg, bliver der færre kræfter til at leve for. Det er almindelig sund fornuft«, siger han og fremhæver, at jagten på vished om potentielle risici i sig selv kan være sygdomsfremkaldende.

»Angst og stress er en vigtig sygdomsfremkaldende faktor«, siger han.

Jens Gerhardt Jensen erkender dog, at tiden for længst er løbet fra den patriarkalske lægerolle, hvor patienten blot fik at vide, at så længe der ikke var symptomer, var der ingen grund til bekymring:

»Nu er trenden oplysning og selvbestemmelse«.