Sundhedsplatformens fagre nye verden lader vente på sig. Det har lange udsigter, før forventningen om data, der går direkte fra patientjournalen over til de kliniske databaser, bliver opfyldt. Den står på dobbeltregistrering længe endnu. Lige nu arbejder Sundhedsplatformens teknikere – efter politisk pres – på at sikre kvaliteten af data.
En af trumferne ved Sundhedsplatformen skulle være, at data ville flyde automatisk fra patientjournalen over til de videnskabelige kliniske kvalitetsdatabaser. Sundhedsplatformen ville på den måde være med til at give tidstro data og højne kvalitet og udvikling.
Men sådan er det ikke gået. Dobbeltregistrering er en del af hverdagen for mange klinikere. Det kan overlæge Helle Klingenberg Iversen fortælle om.
»Vi må sidde og dobbeltregistrere for at monitorere kvaliteten. Men der er ingen vej udenom. De kliniske databaser er vores kvalitetskontrol, og de løfter behandlingskvaliteten. Men vi glæder os til, at det kan gå automatisk over til databasen«, siger hun.
Helle Klingenberg Iversen er overlæge på Neurologisk Klinik på Rigshospitalet, og hun taler varmt om »sin« videnskabelige kvalitetsdatabase, Dansk Apopleksiregister.
»Vores database er et gammelt register, og den har været rigtig velfungerende. Vi har en opfyldelsesgrad på over 95 pct.«.
Dansk Apopleksiregister er en af de knap 60 kliniske kvalitetsdatabaser, der ikke automatisk får overført data fra Sundhedsplatformen. Derfor taster personalet – her cirka to år efter, at Sundhedsplatformen blev indført i Region Hovedstaden – manuelt og separat data ind til databasen.
»Jeg vil tro, at alle havde forventet, at der ville komme en automatisk overførsel fra Sundhedsplatformen til de videnskabelige databaser. Men det blev jo ret hurtigt meldt ud, at det kunne være problematisk. Derfor undersøgte vi det og fik at vide, at det ikke var muligt. Så vi fortsatte indtastningen manuelt. På den måde har vi undgået et datahul i vores database«.
Men det foregår ifølge Helle Klingenberg Iversen med »hiv og sving«. Tilpasningen til Sundhedsplatformen har været en udfordring.
Apopleksidatabasen er lavet på en måde, så den kan tjekke de akutte forløb. Apopleksipatienter flytter typisk rundt – nogle får trombolyse eller indovaskulær behandling – og det betyder, at de kommer midlertidigt på specialiserede afdelinger og derefter tilbage til apopleksiafsnittet. Patienten flyttes altså ofte fra den ene afdeling til den anden. Der følger et registreringsskema med patienten, som de forskellige læger og personalegrupper, der kommer i berøring med patienten, udfylder eller afkrydser.
Jeg regner med at det er et spørgsmål om tid - alle er vel enige i at det er nonsens at vi skal sidde og taste ind om en undersøgelse er lavet, når det ligger i systemet Helle Klingenberg Iversen, overlæge
»Med Sundhedsplatformen begyndte vi at registrere digitalt, og det var en udfordring og krævede meget arbejde at få det på plads, så de forskellige personaler registrerede på samme måde, så andre også kan finde det. På en måde var det nemmere, da der var et stykke papir, der altid fulgte patienten, og som alle kunne finde«, siger Helle Iversen. Hun tilføjer:
»Men nu har vi gjort det. Det har dog ikke ændret på, at vi skal taste alting ind separat til den kliniske database. Jeg regner med at det er et spørgsmål om tid - alle er vel enige i at det er nonsens at vi skal sidde og taste ind om en undersøgelse er lavet, når det ligger i systemet« .
Helle Klingenberg Iversen er kun en af Region Hovedstadens mange læger, der må taste separat ind til sit speciales kliniske database. Selv om det er over to år siden, at Sundhedsplatformen blev indført i Region Hovedstaden. Og selv om det var en af de gyldne udsigter ved dens indførelse:
»Der var en forventning om, at vi kunne lave integration til alle databaser, når vi fik et system som Sundhedsplatformen. Det kunne ikke opfyldes, og det har været en skuffelse for klinikerne«. Sådan siger Marianne From, der er enhedschef for Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden.
Det er undtagelsen, snarere end reglen, at data bliver overført automatisk fra Sundhedsplatformen. Det viser status for forholdet mellem de kliniske databaser og Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden, ifølge regionen selv.
Der er 80-90 kliniske databaser. SP leverer automatisk data til syv af dem direkte og flydende, her er der fuld integration. Derudover får seks kliniske databaser data automatisk via Landspatientregistret.
Sundhedsplatformen leverer faktisk automatisk data til Landspatientregistret (LPR) og egentlig får 17 af de kliniske databaser deres data via LPR. Men det fungerer kun for seks af databaserne. For de øvrige er der så mange indberetningsfejl, at data ikke kommer frem.
Samlet set er der altså i dag 13 kliniske databaser, som får data automatisk fra Sundhedsplatformen. Knap 60 får data ved at klinikerne indtaster manuelt og separat (for de resterende gælder andre forhold).
Der er ikke afgørende gennembrud på vej. De to Sundhedsplatformsregioner Hovedstaden og Sjælland har valgt i år at bruge kræfter på at integrere Sundhedsplatformen med to kliniske databaser. Regionens it-folk er i gang med at etablere en ny websnitflade, som det hedder, til Dansk Voksen Diabetes-database og til Diabase (Endokrinologisk Database).
Vejen mod integration er tung, har det vist sig, og det er et meget ressourcekrævende arbejde.
»Det er et omfattende projekt, som kræver analyse, udvikling af brugerfladen i Sundhedsplatformen og udvikling af en webservice. Det koster enorme mængder af mandetimer at gøre det, det skal testes, implementeres osv. Når de to regioner alligevel integrerer netop de to databaser, er det fordi de faktisk var bedre stillet før SP. Tidligere havde de automatisk integration med databaserne«, siger Marianne From.
Hun fortsætter:
»Det er kommet bag på de fleste, hvor omfattende arbejdet har vist sig at være. Det er mere kompliceret end man regnede med«.
En af forklaringerne på det er, at de modtagende databaser er så forskellige: »Databaserne er meget forskellige i både alder, datagrundlag og den tekniske løsning. De modtager data forskelligt, og det er en udfordring at få fisket de data ud, som den enkelte kliniske database har brug for. Det er en udfordring at håndtere de forskellige og uensartede krav. Der er ingen standardisering af de data, der skal bruges, det betyder f.eks., at en rygende patients forbrug kan opføres enten som en pakke om dagen eller antal cigaretter. Desuden varierer definitionen af en ryger, ikkeryger eller eksryger i de forskellige registre og databaser«, siger hun.
En del af arbejdet ligger dermed på bordet hos de ansvarlige bag Sundhedsplatformen – de to regioner. Men en anden del ligger på modtagerens – altså de kliniske databasers – bord, mener Marianne From. De kliniske databaser blev for godt et år siden samlet under én hat, RKKP (Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram), som bestyrer størsteparten af dem.
De har nøglen til integration, mener Marianne From:
»Der er brug for en national strategi med en fælles teknisk løsning og et harmoniseret datagrundlag. Det ville være godt, hvis RKKP tog initiativ til en fælles databaseplatform, hvor vi kan sende de data ind, der skal bruges, og så blev de distribueret ud til de forskellige databaser".
Men integration eller ej, manuel indtastning eller ej, de rigtige data skal overføres til de kliniske databaser. Det er en forudsætning. For de manuelle indtastere er det en udfordring at finde dem – jvf. Helle Klingenberg Iversen. Og selv for dem, der har en automatisk integration, kan det være svært at få de rigtige data registreret. Er der fejl, sker der ingen overførsel.
Med Sundhedsplatformen er det i en lang række tilfælde blevet vanskeligere at overføre data til de kliniske databaser. Det viser en analyse, som RKKP udarbejdede i marts i år. I analysen undersøger man, i hvor høj grad indførelsen af Sundhedsplatformen har berørt indberetningerne til de kliniske databaser. Den er gennemført på anmodning fra Sundhedsdatastyrelsen.
I analysen gennemgås knap 90 databaser og underdatabaser. Konklusionen er, at »implementeringen af Sundhedsplatformen har medført mangler i indberetningen for 16 databaser. For yderligere 11 er det uklart, om implementeringen har medført manglende indberetning. For de resterende 63 databaser er der ingen kendte mangler begrundet i implementeringen af SP«, står der i notatet.
Blandt andet den analyse har resulteret i øget politisk bevågenhed på problemet. Regionsformand Sophie Hæstorp Andersen siger:
»Vi kan se, at der er udfordringer med udtræk af data. Vi er derfor nu i gang med at lave rapporter og andre hjælpeværktøjer til de enkelte databaser, som kan hjælpe klinikerne med at få et overblik, som de kan bruge, når de skal registrere ind til de enkelte database. Indtil nu har vi lavet forskellige løsninger til ca. 20 databaser. Og jeg forventer, at vi inden året er omme har færdiggjort det for de resterende databaser«.
Hun tilføjer:
»Vi har politisk opmærksomhed på problemet og prioriterer at få gode data til kvalitetsdatabaserne – f.eks. ved at afsætte midler til lægesekretærer og lægge pres på administrationen, så de prioriterer arbejdet med rapporter. Og så skal vi jo i gang med et lægge budgettet for næste år her efter sommeren – her vil vi helt sikkert også afsætte øremærkede midler til at løse nogle af de udfordringer, vi har med Sundhedsplatformen, herunder mangelfuld registrering til kvalitetsdatabaserne«.
Marianne From forklarer, at regionen arbejder på at gøre det lettere for klinikerne, der skal taste ind til databaserne, at definere og finde de data, der skal bruges.
”Vi vil hjælpe klinikerne med at få lettere adgang til de data, de skal indrapportere, og give dem en oversigt over de data, de har indrapporteret eller mangler at indrapportere. Vi ser på arbejdsgangene, for at finde ud af, hvad der kan optimeres i forhold til indrapporteringen. Det kan være at tydeliggøre, hvilke data, der går videre til databasen. Et eksempel er, at der er sat grønne markeringer i Sundhedsplatformen på de felter, der skal benyttes i Dansk Anæstesi Database«, siger hun og tilføjer:
»Vi har konstateret, at når man gør det korrekt hele vejen igennem, så går data igennem til de kliniske databaser«.
En af dem, der har stiftet bekendtskab med de grønne markeringer, er overlæge på Anæstesiologisk Afdeling, Herlev Hospital, Bjørn Dreijer. Hans database, Dansk Anæstesi Database (DAD), er en af de syv databaser, der har direkte integration med Sundhedsplatformen.
De grønne markeringer blev indført, da det viste sig, at integrationen mellem de to systemer, selv om den var der, alligevel resulterede i datahuller. Data kom ikke over.
»Anæstesien fik med Sundhedsplatformen en elektronisk patientjournal, det havde vi ikke før. Vi fik at vide, at DAD ville blive fuldt integreret i Sundhedsplatformen med det samme og vi havde derfor store forventninger til sikkerheden i indberetningerne. Men ved den seneste opgørelse kan vi se, at kun 80 procent af anæstesierne blev overført. Det vil sige, at der er mindst én fejl i hver femte indberetning. Det er skuffende«, siger Bjørn Dreijer.
Han mener, at Sundhedsplatformen grundlæggende har et problem med at finde og rette fejl.
»Et af Sundhedsplatformens store problemer er, at feedbackmekanismen ikke fungerer godt. Indberetningsfladen er til tider kontraintuitiv, og man bliver ikke nødvendigvis gjort opmærksom på det, hvis der er fejl eller mangler i indberetningen. Når vi indberetter anæstesiforløbet, kan der fx mangle detaljer fra prætilsynet eller fra selve anæstesien, som anæstetisten ikke er opmærksom på eller er for travlt optaget til at få dokumenteret korrekt. Vi bruger derfor nogle gange en funktionalitet, der hedder "færdiggør senere" og glemmer vi det, så kan anæstesiforløbet ikke overføres til DAD."
Bjørn Dreijer erkender, at der er blevet arbejdet meget med det – f.eks. det med at markere data, der skal overføres til den kliniske database, med grøn.
»Men det fejler alligevel, fordi det ikke er gjort fuldt ud – ikke alt, der skal registreres, er markeret med grønt. Det tror man, det er. Og så er det, det ikke er til at se, hvad der gået galt, og man opgiver – folk er efterhånden blevet lidt defaitistiske, tror jeg«.
Tror du, det kan rettes op?
»Det bør det kunne, og det skal det«.
Fakta
Interview:
KVALITETSDIREKTØR: VI ARBEJDER PÅ EN STANDARDISERING AF DATA
Databaserne skal udvikles, så de i fremtiden kan integrere med Sundhedsplatformen og landets øvrige epj'er.
For godt et år siden samlede regionerne de kliniske databaser under én hat, med én direktør. Det er Jens Winther Jensen, anæstesiolog og tidligere formand for Lægeforeningen.
Han har overtaget en biks med forskelligartede varer på hylderne, siger han.
»Indsamlingen af kliniske data fra Sundhedsplatformen tegner et broget billede. På nogle områder går det godt, der kommer data ind, så er der områder, hvor data begynder at komme ind, og endelig er der områder, hvor vi ingen data får. Det sidste dækker over, at vi får både forkerte og utilstrækkelige data«.
Er der en udvikling?
»Ja, i forhold til for et halvt år siden, begynder det at se ud til, at man bliver bedre til at forstå, hvordan man skal indberette til RKKP, LPR osv, så der kommer nogle løsninger. Omvendt er der opstået andre problemer«.
Siger du, at lægerne ikke kan finde ud af at indberette?
»Nej, overhovedet ikke«.
Hvad er så problemet, mener du?
»Miseren startede med, at der var en forventning om, at når Sundhedsplatformen kom, ville data flyde. Og så holdt nogle op med at registrere til deres kliniske database. Vi ved ikke, hvordan det opstod, men da man for et års tid siden fandt ud af, at det ikke skete, besluttede ledelsen i Region Hovedstaden, at nu måtte man også dobbeltregistrere, nu skulle man lave de dedikerede indberetninger til databaserne. Og det har man så gjort på vekslende vis. Sagen er, at med Sundhedsplatformen kan man ikke nødvendigvis finde oplysningerne, fordi de nu står på en anden måde, end man var vant til. Der skal derfor nye arbejdsgange til for at finde ud af, hvordan man får fat i de data. Og det er det, Region Hovedstaden er gået i gang med, at få de nye arbejdsgange på plads«.
Er der ikke behov for, at I tager på jer at ændre på databaserne?
»RKKP's hovedformål er at samle data ind databaserne, at producere dem og sende data tilbage til sundhedsvæsenet med nogle faglige kommentarer. Men jo, vi har også et spor, hvor vi skal udvikle databaserne, så de i fremtiden kan integrere ikke bare med Sundhedsplatformen, men også med de andre epj’er rundt om i landet«.
Arbejder I på en national standardisering af data?
»Ja, vi arbejder på at standardisere den måde, vi behandler data på, den måde, vi opbevarer og indsamler data på«.
Handler det om at gøre databaserne mere modtagelige eller fleksible?
»Ja, vi har et projekt med at forsimple indsamlingen af data set fra klinikernes side. Det er et stort ønske, og vi ønsker også at bidrage til det«.
Hvordan gør man det?
»Vi skal genbruge allerede indsamlede data, f.eks. i centrale registerdata – f.eks. LPR og Patoregistret – så meget som muligt. Men der er vi afhængige af, at Sundhedsplatformen – og de andre epj’er – indberetter på en rigtig måde«.
»Med hensyn til direkte integrationer har vi lavet enkelte forsøg, bl.a. i Region Nordjylland. Vi har også lavet enkelte konkrete løsninger, bl.a. er der nu en direkte integration mellem Midt-epj og Dansk Anæstesiologisk Database«.
Skal der også være en standardisering i forhold til, hvilke data, der skal høstes i databaserne?
»Ja, jeg mener, at de skal være relevante for behandlingen af patienten, ikke andet. Det skal forstås sådan, at vi gerne vil analysere på aggregeret niveau om kvaliteten af behandlingen. Hvis dokumentationen også er relevant for den kliniske behandling af patienten, kan vi fjerne dobbeltregistreringen«.
Er der enighed om det?
»Der skal skabes enighed om fælles regler for, hvordan man håndterer det her på tværs af landet. Der ser jeg en mulighed for, nu vi er nede på tre epj’er«.
Hvad skal der til for at det bliver muligt at høste data direkte fra de forskellige patientjournalsystemer?
»Der skal skabes enighed om en datamodel. Den skal danne grundlag for, hvordan dele af dokumentationen af patientforløbene skal være og for, hvordan de kan udveksle til de kliniske databaser. Det modelarbejde er vi i gang med i RKKP. Dog endnu kun på tænkestadiet«.
