Interview med Dame Cicely Saunders

Udviklingen af den palliative medicin begyndte i begyndelsen af 1960'erne med den moderne hospicebevægelse i England. Dame Cicely Saunders var inspirator og igangsætter af hele denne bevægelse. Hun var uddannet sygeplejerske og socialrådgiver, før hun som 33-årig begyndte at læse medicin, fordi hun indså, at kun som læge ville hun kunne gennemføre sine dengang meget kontroversielle idéer. Sammen med en gruppe mennesker, dels professionelle fra vidt forskellige professioner, dels patienter, åbnede hun i 1967 Sct. Christopher's Hospice i London. Efter næsten 35 års eksistens er det stadig et internationalt centrum for uddannelse inden for palliativ medicin, der siden 1987 har været et medicinsk grenspeciale i England. For tre år siden startede masteruddannelsen M.Sc. in Palliative Care som et samarbejde mellem Sct. Christopher's Hospice og King's College (Fig. 1 ).

Dame Cicely er i dag 83 år og fortsat dagligt til stede på sit kontor i administrationen på Sct. Christophers', om end hun for længst er pensioneret fra klinisk arbejde. Hun er fortsat en energisk, munter og karismatisk foredragsholder og underviser, hvad jeg som studerende på M.Sc.-uddannelsen selv har haft lejlighed til at opleve.

Kort før stiftelsen af Dansk Selskab for Palliativ Medicin var jeg i London og syntes det ville være nærliggende at bede denne grand old Dame om et interview.

Jeg bad hende om først at fortælle lidt om baggrunden for Sct. Christopher's opståen.

»Jeg begyndte mit arbejde som læge i 1950'erne på et ,gammeldags` hospice, hvor behandlingen udelukkende bestod af ,kærlig pleje`«.

Jeg arbejdede i mange år som sygeplejerske, socialrådgiver og medicinstuderende blandt alvorligt syge og døende, og der observerede jeg, hvor meget bedre patienterne var smertedækket, ved at man i stedet for at vente på, at patienterne fik smerter, før de fik morphin, gav dem morphin med regelmæssige tidsintervaller igennem døgnet. For at kunne dokumentere effekten af den regelmæssige opioidindgift, introducerede jeg medicinkort, kardex og journaler. Efter at have registreret 1.100 patienter på kartotekskort, for det var jo før, der fandtes computere, kunne jeg vise, at patienterne ikke udviklede tolerance eller afhængighed. Vi brugte ret små doser og fandt, at patienterne blev smertefri og derved i stand til at beskæftige sig med andre ting i deres liv. Jeg begyndte at holde foredrag om emnet, jeg afspillede båndoptagelser af patientsamtaler, hvor de talte om deres smerte før og efter, og jeg viste lysbilleder af patienter, hvor man kunne se forskellen før og efter behandlingen. På den måde lod jeg patienterne tale for sig selv, og jeg tror, det var det, der gjorde størst indtryk.

På baggrund af de mange samtaler med patienterne om deres smerter begyndte jeg efterhånden at forstå, at smerten hos patienterne var meget mere kompleks end bare fysisk smerte, og jeg udviklede efterhånden ideen om den »totale smerte«, som jeg beskrev første gang i 1964, som en smerte med elementer af fysisk, psykologisk, social og åndelig/eksistentiel smerte. For patienten er det en samlet oplevelse, som det måske kan synes kunstigt at dele op på den måde, men det hjælper os som professionelle til i sidste ende at forstå patienten som en helhed. Det var sygeplejerskerne, der lærte mig den regelmæssige indgift af opioider på baggrund af deres iagttagelser af patienterne, og jeg udviklede hurtigt ideen til det multiprofessionelle team, fordi jeg indså betydningen af hver enkelt profession og betydningen af samarbejdet imellem professionelle omkring patienten. Principperne om det helhedsorienterede patientsyn og det multidisciplinære team mener jeg stadig er kernen i den palliative indsats.

Vi dannede i begyndelsen af 1960'erne en gruppe på 20-30 personer fra forskellige professioner, og vi mødtes regelmæssigt frem til Sct. Christopher's Hospices åbning i 1967. Den lægelige side var vi ikke uenige om. Vi ville arbejde med mere forskning, med uddannelse baseret på forskning, vi satte kontinuitet i patientomsorgen højt, og vi ville lære mere om effektiv symptomkontrol, ikke bare smerte, men alle symptomer med det multiprofessionelle team som udgangspunkt. Vi opfattede familien som en plejeenhed, der skulle støttes af et professionelt plejeteam, som kunne følge familien - også i deres sorgbearbejdelse efter patientens død.

Men der var store diskussioner i gruppen, for vi måtte også tale om, hvad vi rent filosofisk ville basere os på. Selv havde jeg et kristent udgangspunkt, men jeg indså meget hurtigt, at vi måtte være fuldstændigt åbne, fordi både vore patienter og vores medarbejdere kunne have andre eller måske ingen trosopfattelser. Vi besluttede, at vi ønskede at skabe et sted, der var meget åbent over for andre mennesker, og at vi ville arbejde på at opbygge et fællesskab til støtte for såvel patienter, pårørende og medarbejdere. I de ofte meget triste omstændigheder med unge patienter, der skulle forlade deres børn, eller gamle par der skulle skilles osv., skulle medarbejderomsorg og en fælles søgen efter mening være en del af fællesskabet, og denne fællesskabsdannelse har vi arbejdet med på Sct. Christopher's lige siden.

Vi åbnede St. Christopher's Hospice i 1967 baseret på disse fundamentale principper. Vi påstod ikke, at vores var den eneste rigtige model, vi ønskede tværtimod at opmuntre og inspirere andre til at udvikle modeller, der var passende for dem. I 1974 oprettedes to team i New Haven i USA. De rådede ikke over egne senge, men tog sig af plejen i hjemmet og tilsyn på hospitalet.

I det følgende år, 1975, oprettedes en palliativ enhed på et universitetshospital i Montreal i Canada. Det var på dette tidspunkt, at ordet »palliativ« blev brugt for første gang. I det fransktalende Canada betyder »hospice« forvaringsanstalt, så man var nødt til at finde en anden betegnelse dér. Professor Mount fortalte mig, at en morgen, mens han stod og barberede sig, tænkte han, at når man har palliativ radioterapi, hvorfor så ikke kalde alt det, vi gør, palliativt, og sådan blev det. Han holdt den første store nordamerikanske konference i 1976, hvor jeg deltog, og han er en af de personer, der haft stor betydning for udviklingen af området. Mange viger i øvrigt tilbage for at bruge ordet hospice, de er bange for, at det refererer til noget religiøst. For mig kan man kalde det palliativ pleje, symptom-kontrolteam, supportteam eller hvad man vil. Så længe man gør arbejdet for patienterne, er det vel lige meget, hvad det hedder.

Da jeg begyndte at rejse rundt i de forskellige lande og holde foredrag, sagde jeg altid: Hvad bliver jeres mønster? Hvad bliver det danske mønster? Vi skal have mangfoldighed, og det der sker i Argentina, i Costa Rica, i Indien er alt sammen meget forskelligt, men man genkender de samme principper.

Forskningen begyndte dengang og har udviklet sig siden over store dele af verden, så der med tiden er udviklet en betydelig viden på området. Tredje udgave af »Oxford Textbook of Palliative Medicine« er på vej, og der er efterhånden mange tidsskrifter, sammenslutninger og selskaber, der beskæftiger sig med det.

Der har netop været en international kongres i Taiwan, og i lande som Korea, Taiwan og Japan sker der en meget spændende udvikling i helt forskellige kulturer. D et er interessant at følge, hvordan man kan overføre de oprindelige grundprincipper til så forskelligartede holdninger og familietraditioner. Måske er vi selv ved at genlære familietraditioner fra udviklingslandene Indien og Afrika, hvor der er små palliative team under udvikling.

Kan De sige noget om, hvad der gør en god læge til en god palliativ mediciner?

Den første patient, der var med til at oprette St. Christopher's Hospice sagde: »I want what is in your mind and in your heart ...«. Der er brug for alt, hvad der kommer fra den menneskelige forstand. Man må have sin videnskabelige basis i orden, man må være i en konstant lærende proces, være opmærksom på, hvad andre mennesker laver, man må udføre om ikke egen forskning så i hvert fald audit og kvalitetssikring. Men det lægevidenskabelige må altid ledsages af et forhold til patienterne, der kan betegnes som »hjertets skrøbelige venskab«. I palliativ medicin står man menneske over for menneske, man må se patienten som et medmenneske; det er noget meget væsentligt.

Man taler om, at den palliative indsats skal beskæftige sig med de psykosociale og åndeligt/eksistentielle problemer. Hvad er egentlig forskellen mellem en eksistentiel og en psykosocial problemstilling?

De psykologiske og sociale problemstillinger, tror jeg, er alment forståelige og accepterede, hvorimod åndeligt/eksistentielle problemstillinger er sværere tilgængelige for mange.

Jeg mener, at en eksistentiel metode er en, der anerkender, at vi lever ind i fremtiden gennem hele vores liv. Hvis man som alvorligt syg må erkende, at man ikke længere har en fremtid ud fra det, man hidtil har troet på, så tvinger situationen en til at forsøge at genoverveje ens identitet som menneske, ens forhold til omverdenen og ens livsværdier, som overhovedet ikke behøver at have nogen form for religiøst indhold. Det er menneskets søgen efter mening, det er den fælles røde tråd, der går gennem alle religioner og filosofier. Jeg tror, at det er vigtigt, at man som menneske spørger sig selv: »Hvor går jeg egentlig hen, når mine kræfter slipper op?«, at man prøver at finde ud af, hvordan man kompletterer sin egen styrke. Det kan være i kunsten, i ens familie eller ved fysisk aktivitet. Det indbefatter også, tror jeg, at man udvikler sin egen livsfilosofi, for hvis man ikke gør det i løbet af sit liv, så har man ikke levet livet i nogen egentlig dybde, og hvis man beskæftiger sig med palliativ medicin, så tvinges man til at reflektere over det, hvad enten man vil det eller ej.

Så for at blive en god palliativ mediciner må man reflektere over sit eget liv og sin egen eksistens?

Det mener jeg helt bestemt. Det skal være på en fornuftig og klar måde og ikke noget påtvunget.

Man må give patienterne frihed til at søge efter deres værdier, og man må under ingen omstændigheder påtvinge dem ens egne værdier, men skabe et klima, hvor man lever livet i en vis dybde og dermed giver patienterne en følelse af, at dette er et trygt sted, hvor jeg kan få lov at tænke og diskutere mine tanker, selv om det nogle gange foregår uden ord, for på den måde man yder omsorg, kan man nå skjulte steder. Det kan være, når en sygeplejerske vasker en patient, der har været inkontinent, eller når en læge giver patienten sin fulde opmærksomhed og virkelig går i dybden med at klarlægge de forskellige årsager til patientens smerte, det kan være en psykolog eller psykiater, der taler med patienterne om angst og depression. Eller det kan være en præst, der forsøger at besvare en patients ængstelige spørgsmål. Det er det, jeg mener med at være der, hvor patienten er og at støtte ham i sin søgen efter en mening.

Jeg har hørt, at en undersøgelse i England har vist, at palliativ medicinere går på pension tidligere end gennemsnittet af læger. Hvordan har De selv undgået at blive udbrændt, hvordan har De bevaret Deres smittende entusiasme?

Den undersøgelse kender jeg ikke, og jeg forstår ikke helt resultatet. Hvordan forholder det sig i forhold til onkologer?

Det er muligt, at onkologer er talt med i gruppen af palliativ medicinere.

(Dame Cicely ler højlydt)

O.k., så forstår jeg bedre.

Det er svært at være onkolog og at have så mange patienter, der skal dø før eller siden, når man har sit primære fokus på den kurative behandling.

Når man når dertil, hvor man kun har endnu en virkningsløs kemoterapi at tilbyde, kan man føle sig håbløs og hjælpeløs. Så kan man enten forlade patienterne ved at afslutte dem og overføre dem til andre afdelinger, eller man kan blive hos dem, beholde dem og dele noget af det, de føler, med dem. Det er ikke nok, at man bare gør et eller andet for patienten, hvis man ikke samtidig er nærværende og til stede for patienten.

Man må se på, hvad patienterne har gjort med den tid, man har givet dem ekstra at leve i gennem behandlingen, og hvis man følger patienten og sikrer sig god symptomlindring, har man det bedre med deres situation.

Vi skal jo alle sammen dø, lad os dog erkende det én gang for alle. Den gode død, der går efter en opskrift findes ikke. Der er hvert enkelt menneskes død. Nogle kæmper imod den indtil enden, og det er så deres måde.

Hvis vi skal blive endnu bedre til at behandle patienternes symptomer og til at befri dem for den byrde og de lidelser, som livsafslutningen påfører dem, så er det nødvendigt, at nogen af os fokuserer på netop dette problem. Alle kan ikke beskæftige sig med alt, og vi må konstant forbedre vores behandlinger. Hvis man fokuserer, vil man finde nye metoder, som man ellers ikke ser.

Jeg har selv først og fremmest undgået udbrændthed, fordi jeg har en kerne af tro i mit liv, som har udviklet sig konstant, og som stadig er spændende, jeg har haft gode venner, jeg nyder at lære nyt, og jeg holder meget af at møde nye mennesker. Det er en stor stimulation og inspiration for mig at rejse ud og holde foredrag på steder, hvor folk først skal til at starte en palliativ indsats; pionerånden hos nye grupper inden for palliativ medicin er interessant at møde, når man selv har været med i 50 år.

Hvis De skulle være med til at udvikle den palliative indsats i Danmark i dag, hvad ville De så gøre?

Jeg begyndte jo i 1960'erne, det var et andet klima dengang. Hvis jeg skulle begynde forfra i dag, ville jeg nok gå tilbage til behovsvurdering og dokumentation af effekten af behandlingerne. Jeg ville samle en gruppe mennesker, der var virkelig entusiastiske og parate til at arbejde hårdt. Jeg ville se på, hvilken styrke der ligger i den kultur, jeg befinder mig i, familiemønstret for eksempel. I danskere har jo meget, der arbejder for jer. I er ærlige mennesker. I har et stærkt behov for frihed, og det vi vil er jo at befri patienterne så meget som overhovedet muligt for den byrde, som livsafslutningen kan være. Smertekontrol i sig selv er ikke nok, det er ikke nok at befri patienterne for deres smerter. Hvad skal patienterne gøre med det, der befries. Hvad skal vi hjælpe dem med den sidste del af deres liv ? Når alt det praktiske og indlysende er afhjulpet, er vi igen tilbage ved det uomgåelige i at stille eksistentielle spørgsmål, det er en del af virkeligheden. Men det er jo nemt for jer danskere, I skal bare tilbage til Kierkegaard ... «, siger Dame Cicely afsluttende, med et af sine mange uimodståelige små latterudbrud, som om det var den mest selvfølgelige ting i verden.

Antaget den 10. september 2001.

Forf.s adresse: Landsbyvænget 8, 8464 Galten.