Fakta
Som praktiserende læge har jeg haft en enkelt patient med Ehler-Danlos’ syndrom. Jeg havde ikke så meget med hende at gøre og var tilbøjelig til at tolke hendes symptomer som en anelse overdrevet på grænsen til hysteriske, hvilket jeg nu fortryder.
Jeg faldt over en bog om at leve med Ehlers-Danlos’ syndrom. En narrativ, der fortæller om mange skader og besværligheder i løbet af barndommen og ungdommen. Om ikke at blive forstået, men udstillet og set på som en raritet, som mange i den medicinske verden skulle lære at kende. De ville se det sjældent – så sjældent, at de dårligt ville kunne huske, hvad syndromet handler om.
Forfatteren skriver om at skulle vænne sig til, at læger ikke ved ret meget om syndromet og om de forskellige forholdsregler, man skal tage, når man skal behandle en patient med denne lidelse for en anden sygdom. At man selv må finde ud af, om man kan blive behandlet med stød for atrieflimren. At man ikke kan blive syet sammen efter fald, men skal sættes sammen med butterflys. At ens tale får en anden klang, og at ens mave strutter. Alt sammen på grund af løst bindevæv.
Forfatteren beskriver også, at man skal leve med en træthed, der er meget betydelig og nedsætter arbejdsevnen.
Men bogen beskriver ikke blot livet med denne sygdom, men også de forskellige tids-og livsfaser, som gennemleves, og om tiden fra 1960’erne til nu i en 77-årig kvindes liv med alle de brydninger i tilværelsen, der opstod i form af kvindefrigørelsen, p-piller og fri sex.
Bogen handler også om mestringsstrategier, for hun klarer livet alligevel med flere kærester. Den sidste har hun lige haft sølvbryllup med. Hun skaffer sig et nyt job, en adoptivsøn og er stadig i arbejde som journalist. En fantastisk måde at se muligheder i livet på og uden den store selvmedlidenhed.
Kan anbefales til læger og patienter.
