Overlæge Lisa Seest Nielsen hjælper døende patienter fra en seng på intensivafdelingen til deres eget hjem. Drivkraften er hendes egen personlige historie.
Fredag den 29. april 2011 tager Preben Nielsen beslutningen: Efter at stråleterapi mod hans blærekræft har ødelagt hans tarme, kan lægerne ikke gøre andet end at holde ham i live i maksimalt seks måneder, men den 75-årige Preben Nielsen vil ikke dø på intensivafdelingen på Kolding Sygehus. Han vil dø i sit eget hjem i Vejen.
Beslutningen tager han sammen med sine pårørende, blandt andet sin datter Helle Lindved, og med til at bakke beslutningen op er også overlæge på intensivafdelingen Lisa Seest Nielsen. Flere gange tidligere har hun haft tanken om at sende en vågen, men udsigtsløs syg patient til eget hjem i de sidste dage i livet, men har alle gange slået det hen, fordi tanken var for uoverskuelig. Hvordan skulle det kunne hænge sammen, kunne kommunen levere det nødvendige og kunne de pårørende magte opgaven i de sidste få, men krævende dage eller timer af patientens liv. Men Preben Nielsen insisterede denne fredag eftermiddag, så Lisa Seest Nielsen fik sammen med afdelingen kontaktet kommunen for at få en plejeseng i hans hjem og ikke mindst lagt en plan for, hvordan hjemmesygeplejen skulle håndtere smerter og åndenød i den sidste tid.
Mandag formiddag blev Preben Nielsen kørt med ambulance til sit eget hjem og sov stille ind tirsdag formiddag med sine pårørende omkring sig.
Faktaboks
Episoden var skelsættende for Lisa Seest Nielsen. Siden hun blev ansat på afdelingen fire år tidligere havde hun i flere omgange tænkt, om ikke der var et alternativ til at dø i en seng på intensivafdelingen. Om patienter med kort tid at leve i ikke kunne dø i mere fredelige omgivelser i deres eget hjem. Og netop Preben Nielsens insisteren blev det puf, der gjorde forskellen for hende.
»Tidligere har man aldrig ment, at man kunne tage udsigtsløst syge patienter fra intensivafdelingen til deres eget hjem. De ligger her, fordi de har brug for støtte til et livsvigtigt organ, og hvis vi tager dem væk fra den støtte, overlever de kun i en begrænset periode. Så dør de. Men vi fandt ud af, at det relativt nemt kunne lade sig gøre rent praktisk, og vi fandt ud af, at det havde en stor værdi for både patienten og de pårørende at slippe væk fra hospitalet og komme hjem i egne omgivelser i den sidste tid af livet«, siger Lisa Seest Nielsen fra sit kontor, der støder op til den 15 seng store intensivafdeling på Kolding Sygehus.
Siden episoden med Preben Nielsen er især Lisa Seest Nielsen, men også andre overlæger og sygeplejersker på intensivafdelingen på Kolding Sygehus begyndt at støtte patienter, der har et ønske om at dø hjemme, eller foreslå det til vågne patienter, der er ufravigeligt døende.
»Jeg vil gerne hjælpe mennesker, der på kanten af livet tager en stærk beslutning om at dø i eget hjem, og jeg ser gerne, at de pårørende kommer igennem et forløb, som de tænker på som en smuk død«, siger Lisa Seest Nielsen.
Siden 2011 har afdelingen støttet 12 patienter i at komme hjem, og Lisa Seest Nielsen fører statistik over forløbene og har desuden gennemført interview med alle pårørende. Patienterne har været hjemme lige fra fire dage til en enkelt time. Og ifølge Lisa Seest Nielsen havde den ældre kvinde, der blot nåede at være en time i sit eget hjem, inden hun døde, stor glæde af det. Sønnen forklarede efterfølgende, at den ældre kvinde blev lagt i sin stue og nåede at kigge ud ad vinduet og ud på vandet tæt på hendes hus.
Jeg bliver personligt tilfredsstillet, hvis patienterne er så stærke, at de siger, at de gerne vil dø i eget hjem. Men er der den mindste tvivl hos både patienter og de pårørende, trækker jeg følehornene til mig øjeblikkeligt. Lisa Seest Nielsen, overlæge på intensivafdelingen på Kolding Sygehus
Ifølge Lisa Seest Nielsen har man ikke på nogen andre danske intensivafdelinger samme støtte til døende patienter, og det bekræftes af formanden for Dansk Selskab for Intensiv Terapi, Bjarne Dahler-Eriksen. Derfor er hun klar over, at det et jomfrueligt område, hun har bevæget sig ind på.
»Jeg er bekymret for, om patienterne er så dårlige, at de dør i ambulancen på vej hjem. Det gør vi alt for at sikre os i mod, og derfor følger vi som læger patienterne hjem i ambulancen og sørger for, at aftalerne er på plads med hjemmesygeplejen. Jeg er også bekymret for de pårørende, for det stiller store krav til dem. Patienterne skal være tæt på livets afslutning, før vi sender dem hjem. Det må ikke tage mere end fire dage, for det kan de færreste pårørende holde til. Derfor er jeg også forsigtig med at presse de pårørende. Nogle patienter vil gerne hjem, men har ikke pårørende, der kan klare det, for det kræver, at man som pårørende er der i døgndrift. De pårørende kan ikke give op efter to dage, og den døende skal ikke være alene. Ikke en gang en time. Derfor laver vi kun en aftale, når alle er sikre på, at de kan klare det«, siger Lisa Seest Nielsen.
Ca. 100 patienter dør årligt på intensivafdelingen i Kolding, og af dem vil det kun være relevant for 3-5 at blive sendt hjem. Mest af den simple grund, at langt de fleste er bevidstløse. Og Lisa Seest Nielsen vil ikke sende en bevidstløs patient hjem for at dø, selv om de pårørende insisterer på det.
At det lige præcis er Lisa Seest Nielsen, der er blevet en slags ildsjæl på området, er ikke tilfældigt. Da hun var 15 år, fik hendes far hjertestop og blev bragt ind på intensivafdelingen på det lokale sygehus. Her sad Lisa Seest Nielsen sammen med sin mor til samtale med en læge, der fastslog, at faren nok skulle komme sig, selv om han var bevidstløs og lå i respirator. Faren døde to dage senere.
»Vi blev bildt noget ind af den læge. Jeg glemmer det aldrig, og det bærer jeg med mig i dag. Da min mor døde som 84-årig, var det vigtigt for mig og hende, at det skete åbent og ærligt. Hun døde hjemme hos sig selv, mens familien var samlet. Det gav en helt anden ro i afslutningen på livet. På samme måde vil jeg gerne give mine patienter muligheden for at dø i rolige og trygge omgivelser i eget hjem«, siger Lisa Seest Nielsen.
Hun er meget opmærksom på, at hendes personlige historie ikke tager over i kontakten med patienterne.
»Jeg bliver personligt tilfredsstillet, hvis patienterne er så stærke, at de siger, at de gerne vil dø i eget hjem. Men er der den mindste tvivl hos både patienter og de pårørende, trækker jeg følehornene til mig øjeblikkeligt. Jeg vil ikke presse noget igennem«, siger hun.
Det er dog ikke alle Lisa Seest Nielsens lægekollegaer, der er lige så optaget af emnet, som hun selv er.
»Det er nok et lavprestigeområde, og flere synes, at det er en lidt unødvendig indsats, for hvad er der i vejen med at dø på hospitalet? Især hos yngre kollegaer fornemmer jeg, at de ikke tillægger det den store forskel, hvor patienten dør. Men alle respekterer mit arbejde, og jeg kan mærke, at det smitter«, siger hun.
For selv om hendes personlige historie rummer en del af drivkraften bag hendes arbejde, mener hun, at hun blot følger en generel tendens i samfundet.
»Når jeg tog på kongresser i udlandet, var der for 15 år siden et lille lokale til et oplæg om etik og død i intensivbehandling. I dag er der et lokale til flere hundrede mennesker. På tv bliver der sendt programmer om hospice og døden, og årets pressefoto viser to piger, der forsigtigt piller ved en død pige, mens hun ligger i sin egen seng. Det rykker i vores måde at tale om døden på. Og det smitter af på os læger«, siger hun.
Når det nu tilsyneladende er så god en ide at følge døende til eget hjem, hvorfor gør alle intensivafdelinger så ikke det?
»Måske fordi de mener, at det er unødvendigt. Lægerne har allerede vurderet patienten som udsigtsløst syg, når behandlingen afsluttes, eller de flyttes til en anden afdeling. Vi skal være bedre til at interessere os for, om de hellere vil dø i eget hjem. Men det kræver mod, for hvis man sender dem til en anden afdeling, er man måske knap så definitiv med at sige, at patienterne vil dø«, siger hun.
I hendes interview med de pårørende tegner der sig et billede af, at de sætter pris på den rolige og trygge afsked med deres nære. Også for Preben Nielsens datter, Helle Lindved:
»Min far var meget bevidst om, at han ville dø hjemme med familien samlet omkring sig, og derfor var det fantastisk at få hospitalets hjælp. Da han lå i stuen i sin plejeseng, sagde han, at det var det helt rigtige for ham. Han passede ind i omgivelserne, og vi andre kunne på en rolig måde tage afsked med ham«, siger Helle Lindved.
Tilbage på Lisa Seest Nielsens kontor står en kæmpecheck på 25.000 kr., som hun har fået fra et mindelegat på sygehuset for sit arbejde på området.
»Min grundlæggende opfattelse af patienter og pårørende er, at der skal komme noget godt ud af, at de er her. Vi kan en masse med vores teknologi og behandlinger, men det nytter intet, hvis ikke vi får hele mennesker ud herfra. Det gælder også de pårørende, når det handler om døden«, siger Lisa Seest Nielsen.
