Kliniske retningslinjer i søgelyset i prioriteringsdebatten

Ja tak, afskaf mammografiscreeningen.

Det mente omkring halvdelen af de 260 tilstedeværende regionsembedsmænd, regionspolitikere, læger og andre sundhedsprofessionelle, som på et møde i januar diskuterede økonomi og prioritering i sundhedsvæsenet. Danske Regioner var vært.

Det med mammografiscreeningen var blot en afstemning, måske for at afprøve paratheden til at prioritere blandt publikum. Men kliniske retningslinjer blev nævnt flere gange og diskuteret som en konkret indgang, hvis prioritering skal gå fra snak til handling.

Kliniske retningslinjer er i essensen et gode. Det er alle enige om, og de sikrer kvalitet og ensartethed i behandlingen over hele landet. Men de har træk, vildskud, om man vil, der kan trække i en uønsket retning ud fra en sundhedsøkonomisk betragtning og nogle gange også ud fra en betragtning om, hvad der giver værdi for patien­ten.

Retningslinjer og økonomi

»Retningslinjer er den måde, vi de facto prioriterer på«, sagde sundhedsøkonom og professor Jakob Kjellberg på mødet.

Han uddyber over for Ugeskrift for Læger:

»Vi har et rammestyret system, helt ned på afdelingsniveau, hvor man følger retningslinjerne for behandlingerne. Mange er blevet til i Sundhedsstyrelsen og i de læge­videnskabelige selskaber og dermed er de lavet ud fra et fagligt synspunkt og uden egentlige økonomiske overvejelser. Det er fint nok som udgangspunkt, så længe man bare ser dem som retningslinjer. Men fordi de kommer fra blandt andet Sundhedsstyrelsen, bliver de typisk tolket som noget, man skal. Og så er det et kæmpeproblem. Fordi der ikke nødvendigvis er penge til dem. Det er som at planlægge en rejse for familien, uden at der er nogen, der siger, hvor meget den må koste«.

Han mener, at en hel del – ikke alle – af de problemer, vi har med det pressede sundhedsvæsen, er skabt af det.

Løsningen er at underkaste behandlingsretningslinjer en sundhedsøkonomisk vurdering.  

»Ude på sygehusene har man meget svært ved at prioritere. De ansatte føler, at de skal gøre alt, hvad retningslinjerne siger, og der opstår moralsk stress, fordi det ikke kan lade sig gøre, netop fordi ingen har tænkt økonomi ind i dem. Så må man tage ressourcerne et andet sted fra, og det bliver som regel akutafdelingen og de medicinske patienter, det går ud over«, siger Jakob Kjellberg.

Hans kollega, professor Kjeld Møller Pedersen, også sundhedsøkonom, er enig:

»Behandlingsretningslinjer bør underkastes en økonomisk evaluering, ligesom man gør i det engelske NICE«, siger han.

»Jeg tror, at behandlingsretningslinjer på godt og ondt er blevet guldstandarder. Jeg ville godt have en kritisk gennemgang og en økonomisk evaluering af retnings­linjerne, som vil kunne sætte fokus på eventuelle marginaler og for stor detaljeringsgrad, som nogle ville kalde overbehandling. Det kunne sætte fokus på spørgsmålet, hvor meget bidrager en ekstra kontrol for eksempel med, hvilken værdi giver det patienten?«, ­lyder hans vurdering.

Retningslinjearbejdet skal anerkendes

Lægeforeningens formand Camilla Rathcke deltog også i regionernes møde om økonomi og prioritering. Hun savnede da, og gør det generelt, en overordnet anerkendelse af det arbejde, som læger udfører med at udarbejde kliniske retningslinjer, og af, hvor meget de betyder for kvaliteten i sundhedsvæsenet.

»Man kunne få indtryk af, at retningslinjer bare er skidt og fører til, at vi ikke kan prioritere, og at det er dem, der driver aktiviteten i sundhedsvæsenet i sig selv. Det er ikke rigtigt. De er både med til at sikre kvalitet i behandlingen, et ensartet udgangspunkt for behandlingen og lighed i behandlingstilbuddet på tværs af landet«.

Hun nævner kræftbehandlingen, der er blevet løftet, blandt andet fordi det er skrevet ind i kræftplanerne, at de lægelige specialer, der behandler kræft – DMCG’erne (Danske Multidisciplinære Cancer Grupper) – skal ud­arbejde retningslinjer. De har skabt en ensartet behandling, påpeger hun.

»Det arbejde bliver hyldet, og retningslinjerne har løftet hele området og mindsket dødeligheden. Tilsvarende står der i psykiatriplanen, at vi skal oprette multidisciplinære psykiatrigrupper, som kan se på, hvordan vi laver retningslinjer på psykiatriområdet«.

Samtidig anerkender hun bekymringen for, om der kan blive for meget af noget i retningslinjer generelt.

»Der er en risiko for, at retningslinjer kan have et skær af, at alle skridt skal tages, og det absolut ypperste altid skal gives, så der kan ligge en risiko for, at det bliver mere og mere og for meget«.

Men det handler om at vedligeholde og implementere ændringer i retningslinjerne, pointerer Camilla Rathcke. Og der skal være fokus på, hvordan man ændrer den praksis, man har i dagligdagen, der måske betyder, at man kommer til at gøre noget, der er unødvendigt.

Regionernes interesse

Camilla Rathcke anerkender regionernes interesse i som driftsherrer at se på, hvad en retningslinje sætter i gang; det kan være nye teknikker eller behandlinger, der kan kræve investeringer.

»De har en legitim interesse i, at udarbejdelsen eller ændringer af retningslinjer ikke kommer som en over­raskelse for den organisation, der skal implementere og effek­tuere det. Det er fair nok«.

Hun peger på, at de lægelige specialeselskaber har fingeren på pulsen i forhold til den videnskabelige udvikling inden for områderne, og det er en viden, som regionerne kan have interesse i at være orienteret om.

»Men derfor bør der også være en interesse i at anerkende og understøtte det arbejde med kvalitet i behandlingen, som arbejdet med retningslinjer også er. Det bør være i alles interesse«, siger hun og tilføjer:

»Jeg kan godt forstå, hvis regionerne ser et behov for en drøftelse af, hvad den videnskabelige status er på et område, og af, hvad det vil kræve af regionerne at leve op til det og hvor hurtigt. For eksempel hvis man i en retningslinje vil indføre en bestemt type skanning af alle patienter under udredning, som ikke tidligere har været standard. Det er en legitim diskussion at tage«.

Er det lidt hovsa-agtigt lige nu?

»Nej, det er det ikke. Men det vil være gavnligt for arbejdet med de lægefaglige, kliniske retningslinjer inden for specialerne at få det anerkendt og understøttet af regio­nerne som en vigtig parameter for sundhedsvæsenet og dermed også gøre det mere formaliseret i langt flere specialer. Samtidig med at regionerne legitimt får mulighed for at drøfte, hvordan implementeringen kan ske. Der er brug for, at vi på den led får det bragt trættere sammen«.

Hvad synes du om idéen om at underkaste kliniske retningslinjer en sundhedsøkonomisk evaluering?

»Vi har fået Medicinrådet og Behandlingsrådet, så nu synes jeg, der er brug for at finde ud af, hvilke typer orga­ner vi vil have til at vurdere den slags. En retningslinje skal tage udgangspunkt i, hvad der potentielt skal være bedst gældende praksis på et område, og ikke i, hvad vi synes, der er råd til. Derfor kan der undertiden  også være behov for at underkaste dem en sundhedsøkonomisk analyse, men afsættet må ikke være økonomi«, siger Camilla Rathcke.

Tilnærmelser i gang

Der er noget i gang, så småt. LVS (Lægevidenskabelige Selskabers interesseorganisation) og Lægeforeningen har rakt en hånd ud til Danske Regioner om at knytte tættere bånd i forbindelse med udarbejdelsen af kliniske retningslinjer under devisen: Vi leverer retningslinjer fra alle 39 specialer, I frikøber læger til at udarbejde dem. Og så finder vi en måde at få en økonomisk evaluering af dem.

Først lige et overblik.

Der skønnes i dag at være 500-600 behandlingsretningslinjer.

Sundhedsstyrelsen producerede 48 nationale kliniske retningslinjer betalt af statslige puljer mellem 2017 og 2020. Derefter blev puljerne ikke forlænget, og det var slut med de nationale kliniske retningslinjer, sekretariatet lukkede ned, og retningslinjerne bliver ikke længere opdateret. Nu udsender Sundhedsstyrelsen mere overordnede og tværgående retningslinjer/anbefalinger.

Et andet spor af kliniske retningslinjer udarbejdes i regi af DMCG, altså de 25 specialer, der behandler kræft. Det er en del af Kræftplan 4 og er statsfinansieret og sekre­tariats­betjenes af RKKP (Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram), der finansieres af regionerne. De har indtil videre produceret omkring 300 kliniske retningslinjer.

Derudover laver en række lægelige specialer deres egne kliniske retningslinjer, der er con amore-projekter, hvor læger bruger deres fritid på at skrive dem. Det er især de store specialer, der har gjort det – Dansk Cardiologisk Selskab, Dansk Selskab for Gynækologi og Obstetrik, Dansk Anæstesiologisk Selskab med flere.

De mindre specialeselskaber har ofte ikke de fornødne ressourcer til arbejdet, der også indebærer vedligeholdelse af retningslinjerne.

Læger: retningslinjer for alle specialer

Står det til LVS, bør alle de 39 specialeselskaber udarbejde deres egne kliniske retningslinjer, og organisationen har arbejdet på det i nogle år. Lægeforeningen bakker op, og de to foreninger har indgået samarbejde om det. LVS har en model klar for, hvordan retningslinjerne kan udarbejdes fremadrettet, og en oversigt over, hvordan hvert af de 39 specialer hidtil har organiseret arbejdet. De har holdt fællesmøder med selskaberne om udarbejdelse, og Lægeforeningen tilbyder sekretariatsbistand til de selskaber, der har svært ved at komme i gang eller har brug for praktisk hjælp i form af litteratursøgning, skrivning med videre.

LVS har sammen med to specialebærende selskaber og DMCG’ernes kliniske retningslinjesekretariat pilottestet en model.

Men der mangler finansiering.

»Indtil videre er der ikke sket meget, og det med at finan­siere, herunder at frikøbe læger til arbejdet, har mødt modstand fra regionernes sundhedsdirektører. Men vi har brug for, at lægerne, der skal udarbejde de kliniske retningslinjer, bliver frikøbt. Det er afgørende, at de lægevidenskabelige selskaber er med til at udarbejde retningslinjerne«, siger Susanne Axelsen, formand for LVS.

LVS ønsker øget engagement fra Danske Regioners side, og der har været drøftelser om det. Regionerne er ikke afvisende, oplyser sundhedsdirektør i Danske Regioner, Erik Jylling, som også fortæller, at der var forsøg på at få det med i finanslovsforhandlingerne i efteråret, men det blev ikke fuldendt, fordi der blev udskrevet valg.

Økonomien skal tælle

Susanne Axelsen er delvist uenig i sundhedsøkonomernes anker mod kliniske retningslinjer. Men ikke i, at kliniske retningslinjer bør underkastes en sundhedsøkonomisk vurdering, inden de søsættes.

»Det er faktisk inde i den skabelon, vi har aftalt og ­testet for selskabernes retningslinjer. Vi bliver nødt til i de anbefalinger, der bliver lavet fremadrettet, at overveje, om der er økonomi til at følge dem, og vi må tage stilling til, hvor meget anbefalingen kommer til at betyde for økonomien. Ligesom vi har set i forbindelse med diskussionen af fremrykning af igangsættelse af fødsler, hvor man blandt andet erkendte, at det vil koste mange penge og desuden kræve jordemoderressourcer, som ikke er der«, siger hun.

Susanne Axelsen understreger, at der ikke er noget nagelfast i modellen, så længe der ikke er nogen, der vil finansiere den.

»Men skal det udbredes til alle specialer, taler vi om flere tusinde retningslinjer, hvilket det nuværende sekretariat ikke kan rumme. Så det vil også koste penge«.

Sundhedsøkonomerne beskylder nogle af de retnings­linjer, der findes, for at være guldstandarder. Hvad siger du til det?

»Det er ikke guldstandarder. De er et udtryk for evidens, hvis den findes, og hvis ikke, det bedste faglige skøn. Måske er der i nogle anbefalinger en snert af, at man i faglig iver har skudt over målet. Det er der nok, og hvis det bliver for meget eller for fancy, så kan det ende i overbehandling. Men der har vi jo sat Vælg Klogt i verden netop for at rydde op og undgå overflødige behandlinger. Vælg Klogt-anbefalingerne skal efterhånden, som de udvikles, skrives ind i de kliniske retningslinjer«.

Susanne Axelsen pointerer, at guldstandarder er der ikke tale om, også fordi langt de fleste kliniske retningslinjer vil være et resultat af konsensus, hvor man fagligt på tværs af landet er enig om, hvordan behandlingerne skal gøres. En enighed man når ved store faglige fællesmøder, hvor man diskuterer ud fra, at der ingen eller svag evidens er, men så opnår man enighed om, hvad der er den gode behandling på et givent område.

»Hardcore evidens har vi på 10% af det, vi gør i sundhedsvæsenet. Om endnu 10% kan vi sige, at der er o.k. evidens for det. Men resten er på et løsere grundlag og på klinisk skøn. Det samme er udtrykt i de kliniske ­retningslinjer«.

Regionerne

I Danske Regioner har de ifølge sundhedspolitisk direktør (og læge) Erik Jylling mange overvejelser i gang om kliniske retningslinjer. Regionerne har allerede en andel i retningslinjerne fra DMCG’erne, men går efter at blive mere involverede i alle retningslinjer under en eller ­anden form. Under alle omstændigheder ønsker de som driftsherrer en økonomisk vurdering af dem.

Overordnet er holdningen til kliniske retningslinjer positiv; de højner kvaliteten og gør behandlinger mere ensartede. Men der er forbehold.

»Hvis man udarbejder kliniske retningslinjer helt isoleret, kan der i de stærke miljøer være en tilbøjelighed til at drive det ud i det allerypperste. Og så mangler vi en prioritering«, siger Erik Jylling.

Regionernes ønske er derfor at introducere, at der alle­rede undervejs i udarbejdelsen af retningslinjerne bliver taget stilling til, om der er noget, man skal lade være med at gøre, ud fra Vælg Klogt-tankegangen.

»Og så ønsker vi, at de kliniske retningslinjer bliver under­kastet en form for sundhedsøkonomisk evaluering, inden vi trykker på printknappen. Den er man næppe i stand til at foretage sig inden for de klinisk faglige ­miljøer, og der skal vi finde ud af, hvordan vi bidrager til den«.

Regionerne er i gang med at udvikle, hvordan; der er en råskitse, siger Erik Jylling.

Der findes allerede et retningslinjesekretariat, som er tilknyttet DMCG’ernes arbejde med retningslinjer.

»Der kunne vi stille sundhedsøkonomisk ekspertise til rådighed, i forlængelse af vores ræsonnement, at det ikke nødvendigvis er alt, der kan gøres, der skal gøres«. Erik Jylling oplyser, at det indtil videre kun er nogle få af retningslinjerne på kræftområdet, der har fået en sundhedsøkonomisk vurdering, men det vil komme, håber han.

Understøtte klinikere

Sekretariatet vil også kunne understøtte klinikerne, der laver det faglige indhold, og så kan sekretariatet lave »det trivielle«, siger Erik Jylling, der ad den vej gerne vil aflaste klinikerne.

 »Det har vi rigtig gode erfaringer med i forbindelse med udarbejdelserne af retningslinjerne på kræftområdet«, siger han og fortsætter:

»Det er en del af speciallægernes professionalisme at deltage i udviklingen af faget og implementering af nye landvindinger, og det er den del af ledelsesopgaven at sikre, at arbejdet kan udføres«.

Danske Regioner håber på at skabe et bredt fundament til en ny organisering af udarbejdelsen af retningslinjer.

»Vores arbejde lige nu handler også om, hvordan vi kan få alle med om bord – LVS, Lægeforeningen og DASYS [Dansk Sygeplejeselskab]. Dem byder vi gerne op til dans i forhold til at få commitment fra dem – i form af en forpligtelse til at afskaffe det overflødige og indføre det, der skal implementeres«.

Finansieringsspørgsmålet ligger og venter på at blive taget op, siger Erik Jylling, der skønner, at der er behov for også at få anerkendelse fra Sundhedsministeriet og få noget af det finansieret via finansloven.

»Vi er i løbende dialog med baglandet, med de faglige selskaber og Sundhedsministeriet med flere om, hvad der er det rigtige at gøre. Det er en ongoing proces, som har ligget lidt stille på grund af valget, men den kører ­videre og er i spil nu«.

Retningslinjer og klagesager

En bekymring deles alle parter, om at kliniske retningslinjer bliver brugt til at vurdere en læges behandling i forbindelse med en klagesag, som om det var krav og ikke vejledninger.

Camilla Rathcke henviser blandt andet til sagen om brystkræft i Region Sjælland for fire år siden.

»Diskussionen gik dengang på, hvilke retningslinjer der gælder, og det blev set som afgørende. Ud fra den sag får man en fornemmelse af, at myndighederne, hvis de skal afgøre, om noget er rigtigt eller forkert, slår op i retningslinjerne for at afgøre, hvad der er den rette specialistbehandling. Men retningslinjer skal ikke lovophøjes«, siger hun.

Retningslinjer er ikke en opskrift på, hvad lægen skal gøre. Det er en vejledning. Og i en klagesag kan lægen ikke dømmes for at have gjort noget andet, end retningslinjen anbefaler.

Dog med den tilføjelse, at det skal dokumenteres – følg eller forklar, hedder princippet. Problemet er, at mange glemmer det, mener Susanne Axelsen.

»Det handler om lægens skøn. Man må jo gerne afvige fra de kliniske retningslinjer, det er der altid plads til; ­lægen skal bare kunne dokumentere det, skrive i journalen, at man afviger fra retningslinjerne, og at det er aftalt med patienten. Gør man det, får man ikke en klagesag. Men jeg tror, mange glemmer det. Og frygten for at begå fejl er stor, og det er blevet værre – også hos yngre læger. Det er ærgerligt og gør, at man kommer til at gøre noget, der er unødvendigt«.

Og det er ikke en konsekvens af en for høj standard i en klinisk retningslinje, mener altså Susanne Axelsen.

»Der skal en kulturændring til, for at nå dertil, at konsensus er, at man meget gerne må afvige, blot man ­husker at dokumentere hvorfor. Så vil vi være nået langt i forhold til at undgå det unødvendige«.

Ugeskrift for Læger tager senere forholdet mellem ­klagesager og retningslinjer yderligere op.