Skip to main content

Videnskabsanalfabetisme om stamcelleforskning

Forvirring, frustration og mistillid præger de europæiske befolkningers opfattelse af stamcelleforskning.

Derfor er der behov for en bred debat. Ellers vil forskningen i stamceller, især de embryonale, være en lang vej med etiske faldgruber og barrierer.

Det var en af konklusionerne fra konferencen »Patients & Stem Cells« i Bruxelles den 15.-16. december arrangeret af European Federation of Neurological Associations.

Peggy Maguire, direktør for European Institute of Women's Health, sagde:

»Hvis vi skal opbygge et forskningssamfund af høj kvalitet, bliver vi nødt til at iværksætte en bred debat i befolkningen om kontroversielle emner som forskning i embryonale stamceller.

Men debatten må finde sted med en engageret og informeret befolkning - det sker ikke nu. Hvis ikke vi får en debat, får vi mistillid og afstandstagen i befolkningerne. Det er ikke mindst på grund af forskernes natur - de formår ikke at kommunikere ordentligt med befolkningen. Resultatet er, at der findes en offentlig videnskabsanalfabetisme. De skuffede eller urealistiske forventninger i befolkningen kan have en negativ effekt på forskningens vilkår. Derfor må vi have en bred debat i skoler, kirker, universiteter, etc.«

Holdningen blandt de tilstedeværende - og arrangørerne - var temmelig tydelig: Der er en uafklaret men stor afstand i holdning mellem befolkningen og de primært katolske religiøse ledere, som forbyder forskning i embryonale stamceller.

Professor Eva Sykova, Institute of Experimental Medicine i Tjekkiet, sagde, at hendes patienter havde et meget positivt forhold til forskning i embryonale stamceller, og patienterne tilkendegav oven i købet, at de var villige til at støtte forskningen økonomisk.

Faktisk viste en hurtig uvidenskabelig meningsmåling blandt konferencedeltagerne, at 81 procent mente, at de primært katolske doktriner ikke havde fæste i befolkningerne.

Erik Wendel, Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose, som deltog i konferencen, kan kun slutte op om ideen om mere debat, og han ser den gerne komme fra patientforeningerne.

»Jeg er ked af, at så få patientforeninger har taget stilling til forskning i embryonale stamceller. Jeg vil opfordre foreningerne til at gå i gang med debat og udfærdige politikpapirer på området, så vi som patientforeninger samlet kan være på forkant med udviklingen«, mener Erik Wendel.

Alistair Kent fra Genetic Interest Group i Storbritannien mente ikke, at det var muligt - debat eller ej - at bøje holdningen hos modstanderne af forskning i embryonale stamceller. Men diskussion mellem fortalere for og opponenter imod forskning i embryonale stamceller var efter hans mening alligevel væsentlig.

Han sagde:

»Jeg tror ikke, at den katolske kirke vil skifte mening, uanset hvor længe vi sætter os og taler med repræsentanter for den. Men hvis vi foranstalter den store, brede debat, vil det skabe en større forståelse i befolkningerne om de forskellige synspunkter. Det vil i hvert fald skabe respekt om de forskellige holdninger.

Så er vejen banet for en sund politisk beslutning i stedet for, at forskningen bliver styret af meget modsatrettede ultimative mål.

Hvis vi forfølger målet om, at vi alle skal blive enige, risikerer vi, at resultatet enten bliver så etisk strengt, at det i praksis bliver umuligt at lave forskning i embryonale stamceller alligevel, eller konsensus bliver udvisket, at alt næsten kan lade sig gøre.«

Den katolske kirke mener kort fortalt, at et embryon er liv. Og liv slår man ikke ihjel eller - som der sågar står i den tyske fatning, hvor forskning i embryonale stamceller er forbudt - instrumentaliserer, bruger som et middel til at opnå noget.

Selv om holdningen blandt konferencens deltagere var pro forskning i embryonale stamceller og dermed overlappede Erik Wendels egen holdning, var han som helhed alligevel lidt lunken over konferencen.

»I de afsluttende bemærkninger fra Mary G. Baker [præsidenten for European Federation of Neurological Associations, red.] bed jeg mærke i, at hun ikke fremhævede muligheden for forskning i embryonale stamceller, men lagde vægt på, at vi skal fokusere på alle mulige andre måder at forske i stamceller på. Til det kan jeg kun sige: Uanset, hvad vi mener i EU, fortsætter forskningen for fuldt tryk i USA, Sydkorea og andre lande. EU-Kommissionens store problem er, at selv om den egentlig gerne vil, kan den ikke støtte forskning i embryonale stamceller, fordi der ikke er konsensus i EU-landene«, vurderer Erik Wendel.

Odense satser på rygforskning

> Odense

Syddansk Universitet er med til at danne Clinical Locomotion Science, der har ambitioner om at blive et flagskib for forskning i sygdomme i bevægeapparatet, som er langt dyrere for samfundet end kræft, diabetes og hjerte-kar-sygdomme: »Og pengene bliver altså ikke brugt til at kurere sygdommene. Behandlingen tegner sig kun for 15-20 procent af de samlede omkostninger; resten går til sygefravær, især fordi der er mange rygpatienter blandt de langtidssygemeldte,« udtaler lektor Jan Hartvigsen fra Institut for Idræt og Biomekanik på Syddansk Universitet.

Han kalder det et paradoks, at samfundet år ud og år ind accepterer at bruge milliarder på sygefravær uden at iværksætte en samlet videnskabeligt baseret strategi for forebyggelse og behandling. Ifølge Jan Hartvigsen forskes der alt for lidt i sygdomme i bevægeapparatet. Og kun hver 5.-6. rygpatient får en præcis diagnose. Bl.a. derfor står han i spidsen for et stort fynsk tværfagligt center for Clinical Locomotion Science, som vil arbejde på at styrke forskningen og sikre, at forskernes resultater ikke ligger og samler støv på hylderne.

»Vi bliver et af verdens største forskningsmiljøer inden for rygsmerter, så vi håber, at vi fremover kan være med til at påvirke håndteringen af sygdomme i bevægeapparatet«, siger Jan Hartvigsen.

Gabestok klar trods heftig kritik

> København

Den kontroversielle bekendtgørelse om offentliggørelse af afgørelser i klage- og tilsynssager på sundhedsområdet - eller slet og ret »gabestokken« - der har til formål at øge kvaliteten og sikre et mere transparent sundhedsvæsen, træder i kraft per 1. januar. Trods indkommen kritik fra ikke blot Lægeforeningen men også andre organisationer, fremstår den endelige bekendtgørelse stort set uændret i forhold til det udkast, der har været sendt til høring:

Patientklagenævnet skal offentliggøre afgørelser på www.sundhed.dk i de sager, hvor lovgivningen er overtrådt, eller i de tilfælde, hvor der er tale om alvorlig eller gentagen kritik. Dvs. når nævnet har mistanke om, at § 18 i lægeloven er overtrådt. Når nævnet afsiger en afgørelse med indskærpelse samt i de tilfælde, hvor en læge tre gange inden for fem år tildeles påtaler for at have overtrådt loven »samt gjort sig skyldig i andre forhold uanset det område, kritikken omfatter«. Derudover skal alle afgørelser med kritik i sager, der vedrører kosmetiske indgreb, offentliggøres - uanset hvad kritikken måtte gå ud på.

Loven omfatter kun klager, der er indgået til Patientklagenævnet efter den 1. januar 2006. Psykiatriske ankesager er fritaget for offentliggørelse, fordi afgørelsen vedrører lovligheden af tvangsindgreb et og ikke den enkelte læge. Det gælder også de sager, hvor det ikke er muligt at afgøre, hvilken sundhedsperson, der har begået fejlen, samt administrative ankesager.

Klagesager, der er indsendt til Patientklagenævnet før den 1. januar, tæller ikke med i regnskabet.

Offentliggørelsen vil ske i ikkeanonymiseret form, hvad angår lægen. Derimod vil navnet på sygehuset og afdelingen anonymiseres. Såfremt Patientklagnævnet videresender klagen til politiet, vil det ikke fremgå, og anmodes nævnet om at genoptage sagen, eller sagen indbringes for domstolene, fører det ikke til, at offentliggørelsen stilles i bero.

Sundhedsstyrelsen vil offentliggøre alle faglige påbud og navne på læger, som er sat under skærpet tilsyn, samt beslutninger om fratagelse og indskrænkninger i lægers ordinationsret.

Har en tilsynssag verseret i Sundhedsstyrelsen før den 1. januar, kan den alligevel offentliggøres, hvis Sundhedsstyrelsen træffer afgørelse efter den 1. januar.

De afgørelser, der er truffet af Patientklagenævnet, er offentlige i to år, mens de afgørelser, som Sundhedsstyrelsen træffer, er tilgængelige i højst fem år, eller så længe indskrænkningen gælder.

Slut med fristile

> København

Sundhedsstyrelsen har accepteret amtskommunernes ufravigelige krav om, at indrapporteringen af utilsigtede hændelser sker i ren fritekst uden brug af støttende klassifikation, selv om denne form vanskeliggør en effektiv sagsbehandling i styrelsen. Accepten fandt sted i håb om, at parterne kunne opnå enighed om at indføre en form for systematisering af de indsendte rapporter. Imidlertid har det i arbejdsgruppen ikke vist sig muligt at nå til enighed om indførelsen af en sådan systematisering, og derfor har Sundhedsstyrelsen besluttet at indføre et fælles klassifikationssystem for alle rapporter, som indsendes til styrelsen efter den 1. januar 2006.

Det oplyser indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) i et svar til folketingsmedlem Charlotte Fischer (R), der har spurgt ministeren om, hvordan han vil forklare, at amterne ifølge Sundhedsstyrelsens direktør indberetter »fritekst« af utilsigtede hændelser på landets sygehuse på »en meget usystematisk måde«, når det af bekendtgørelsen fremgår, at indrapportering til Sundhedsstyrelsen skal ske »elektronisk ved brug af en af Sundhedsstyrelsen udarbejdet skabelon«.

Klassifikationssystemet vil løbende blive justeret for bedst muligt at kunne tilgodese kravene til en effektiv sagsbehandling i styrelsen.

Høj produktivitet i det danske sygehusvæsen

> København

Det danske sygehusvæsen har en meget høj produktivitet. Det viser den første produktivitetsmåling for de offentlige sygehuse, der blev offentliggjort umiddelbart før jul. I perioden 2003-2004 har amterne samlet set skabt en produktivitetsstigning i den offentlige sygehussektor på hele 2,4 procent. Dog er der nogen variation amterne imellem. De amter, der har haft den største produktivitetsstigning, er Roskilde, Fyns, Viborg og Århus Amter med stigninger på henholdsvis 5,1, 4,6, 3,6 og 3,6 procent.

De tre mest produktive amter i 2004 var Vejle, Roskilde og Århus Amter, der lå henholdsvis 14, 11 og 11 procent højere end landsgennemsnittet.

»Selv om der er forskelle mellem de enkelte amter, skal man være varsom med at konkludere alt for håndfast. For eksempel skal man være opmærksom på, at der blandt andet ikke er taget højde for forskelle i politisk valgte serviceniveauer eller forskelle i patientsammensætning. Derfor kan man ikke bruge tallene til at indføre besparelser«, siger formand for amternes sygehusudvalg, Bent Hansen, til MANDAT. Han minder om, at væksten i sundhedsudgifterne i Danmark i 1970-2002 ligger på blot halvdelen af den gennemsnitlige vækst for landene i den vestlige verden. Af de nyeste tal fra OECD, som blev offentliggjort tidligere i december, fremgik det således, at mens sundhedsudgifterne i Danmark fra 1970 til 2003 er steget med gennemsnitligt 1,9 procent per indbygger per år, er den gennemsnitlige stigning i de 23 OECD-lande, som er med i undersøgelsen, på fire procent om året.

Læs evt. mere på: www.sundhed.dk/wps/alias?alias=1039051216111450

Fælles nordisk indsats om influenzavaccine

> København

De nordiske sundhedsministre har på et møde før jul besluttet at arbejde videre med en fælles nordisk løsning for at sikre vaccineforsyningen i tilfælde af en pandemi. Skræmmeeksemplet er den spanske syge, der i 1918-1919 var skyld i op imod 40 millioner dødsfald.

Sundhedsministrene udvekslede synspunkter på hvilken model for samarbejdet, de enkelte nordiske lande foretrækker på baggrund af »Udredning til Nordisk Ministerråd om eventuel fælles nordisk produktion af influenzavaccine«. Rapporten peger på to mulige spor - et såkaldt Private Public Partnership eller en offentlig kontrolleret løsning.

For at få dynamik i processen vil Sverige undersøge en model med Private Public Partnership. Samtidig undersøges en offentlig kontrolleret løsning omkring Statens Serum Institut i København, der i øjeblikket er det eneste sted i Norden med offentlig produktion af vaccine. Begge de to undersøgelser skal referere til en referencegruppe ledet af det kommende norske formandskab for Nordisk Ministerråd.

Læs evt. mere på: www.norden.org/webb/news/news.asp?id=5813&lang=1