Kristian og Kristine behandler patienter, der ikke kan bøvse: »De kan huske de tre gange i deres liv, de har bøvset«

Et hjælpende dunk på ryggen, og så er den klaret. De fleste kender, hvor irriterende det er at have en genstridig bøvs siddende i halsen.

Men de færreste kender til, at bøvsen aldrig kommer ud. Sådan er det for en gruppe af patienter, der lider af retrograd cricopharyngeus dysfunction (RCPD). Også kendt som no burp syndrome.

Sådan en patient er 25-årige Molly. Hun kæmper med smertefuld oppustethed, mange prutter, kvalme, følelsen af at have en klump i halsen, en boblende fornemmelse og gurglende lyde. Ja, og så døjer hun også med brystsmerter, som hun som herboende amerikaner betegner som »heartburn«.

»Det har været skræmmende«, fortæller hun og afslører, at hun i en periode frygtede, at hun var ved at få et »heart attack«.

Men en lang række undersøgelser de seneste to år har udelukket, at det er hjertet, maven, spiserøret eller andet, man kunne frygte.

»Jeg blev ved med at sige, at jeg tror, det er halsen, den er gal med«, fortæller hun om sine mange besøg i sundhedsvæsenet.

Til sidst var det hendes svoger, som er øre-næse-hals (ØNH)-læge, der kom med en mulig forklaring. Så i dag er Molly landet hos to specialister fra Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi på Rigshospitalet, som ganske rigtigt kan fortælle hende, at alt tyder på, at Molly ikke kan bøvse.

Ned, men ikke op

No burp syndrome er en lidelse, man kun har kendt til i et par årtier, og den er først systematisk beskrevet i 2019. Fordi diagnosen er så ny, kender ingen udbredelsen. Der mangler studier i større befolkningsgrupper.

Der er desuden formentlig tale om et mørketal. For manglende forskning og kendskab foruden stor risiko for forveksling af symptomer med andre sygdomme og også patienternes skam medvirker til, at mange går rundt med sygdommen, uden at de selv eller deres læger ved, at der findes en diagnose. Og hjælp at hente.

Det er lægerne Kristian Hveysel Bork og Kristine Grubbe Gregersen fra Rigshospitalets Afdeling for Øre-Næse-Halskirurgi og Audiologi, der undersøger og behandler patienter med no burp syndrome i hovedstadsregionen.

»Typisk kan patienterne godt mærke, at der er en bøvs på vej. De mærker, at det gurgler. Det kan være ret højt, nogle gange kan det høres i mødelokalet på jobbet. Men bøvsen kommer bare ikke«, beskriver Kristine Grubbe Gregersen.

Helt klassisk er det, når patienterne endelig ender hos de to læger, at de fortæller, at de aldrig har kunnet bøvse.

»Eller at de kan huske de tre gange i deres liv, hvor de har bøvset«, siger Kristian Hveysel Bork.

Hovedsymptomet på no burp syndrome er den manglende evne til at bøvse. Men ofte beskriver patienter snarere symptomer som gurglende lyde fra hals eller bryst, brystsmerter, oppustethed og overdreven luft i maven.

»A ton of gas«, lyder amerikanske Mollys beskrivelser af sine typiske morgener.

De to læger fortæller, at man mener, at sygdommen skyldes, at muskelringen ved overgangen mellem svælg og spiserør ikke slapper af og derfor ikke lader luft komme op og ud, som den skal, når man skal bøvse. Musklen åbner sig, når man synker mad eller drikke, men når luft – eller f.eks. opkast – vil den anden vej, holder musklen sig lukket, og luften bliver fanget i spiserøret og maven. Påfaldende ved tilstanden er, at patienterne sagtens kan synke. Musklen i spiserøret åbner altså fint, når noget skal ned. Men ikke når det skal op igen.

Man mener ikke, at sygdommen er psykisk betinget, men snarere at hjernen ikke har lært at sende de rette signaler til musklen i den øvre del af spiserøret.

Påvirker patientens sociale liv

Sygdommen kan påvirke livskvaliteten voldsomt. 27-årige Astrid er også til udredning hos de to specialister fra Rigshospitalet. Astrid fortæller, at hun »vist aldrig har kunnet bøvse«.

Hendes kæreste lider pudsigt nok også af sygdommen. Hun giver også udtryk for, at hun sagtens kan vente de fire måneder, der går, indtil det bliver hendes tur til behandling.

»Det er ikke verdens undergang. For jeg har levet med det i mange år«, siger hun i en let tone og svarer uden tøven, at symptomerne ikke påvirker hende socialt.

Det modsatte gælder for 25-årige Molly. Hun er hårdt plaget både af smerter og af de gurglende lyde fra halsen, som hun føler, at andre kan høre, og hun svarer prompte »helt sikkert«, da hun af de to læger bliver spurgt, om hendes sociale liv er påvirket.

Molly er heldig og får tilbudt en afbudstid til behandling allerede om 14 dage, men hun er tydeligt mærket af de seneste to års mange frugtesløse undersøgelser. Hun føler sig stresset og bange, fortæller hun.

Hvor Astrid svarer »ja, det lyder super« til de to lægers tilbud om behandling, har Molly mange betænkeligheder: Er det nu også dét, hun fejler? Er hun så forhippet på at få hjælp, at hun får sine symptomer til at passe? Vil behandlingen skade hende?

De to læger forsikrer hende:

»Det meste af det, du fortæller, kan være relateret til no burp syndrome. Det er meget ens med det, andre patienter beskriver«, siger Kristine Grubbe Gregersen beroligende, og hun tilføjer igen, at det lyder, som om behandlingen kan hjælpe Molly.

Lærer hjernen at bøvse

Der er ingen specifik test, der kan be- eller afkræfte no burp syndrome. Diagnosen stilles ud fra patientens beskrivelse af symptomerne og lægernes udelukkelse af andre årsager til bøvsebesværet. Det sidste sker ved, at Kristine Grubbe Gregersen og Kristian Hveysel Bork undersøger patienter som Molly og Astrid fysisk på halsen, i ørerne, i næsen og med kikkertundersøgelse af svælget. Hos de to kvinder ser alt anatomisk normalt ud, hvorved deres symptomer taler for, at det er bøvseevnen, den er gal med.

I Danmark udføres udredning og behandling af sygdommen på Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Sjællands Universitetshospital i Køge.

Den mest almindelige behandling er injektion af botox i cricopharyngeusmusklen i spiserøret. Botoxen lammer midlertidigt musklen, så den slapper af og tillader luft at passere. Formålet er, at hjernen i løbet af de tre måneders tid, hvor botoxen virker, når at lære at bøvse. Derfor er det også afgørende for behandlingens effekt, at patienterne overgiver sig til de mange ukontrollable bøvser, som kommer, når musklen i spiserøret ikke længere holder dem tilbage.

»I bedste fald bøvser man løs«, siger Kristian Hveysel Bork og fortæller, at det kan være en god idé efter behandlingen at indtage drikke med kulsyre, hvad mange af patienterne ellers typisk har undgået gennem deres liv.

»Jeg ved ikke, hvordan man gør, for jeg har aldrig gjort det«, siger Molly nervøst ved at skulle lægge sig i selen for at bøvse mest muligt for at opnå den bedste mulige behandlingseffekt.

Men hun får at vide, at bøvserne nok skal komme af sig selv. Den vigtige træning ligger i ikke at holde dem tilbage.

Livsændrende for patienterne

De to læger skønner, at behandlingen har god effekt på omkring 80% af patienterne, hvoraf de fleste har rigtig god effekt. Langt de fleste har endda kun behov for én behandling. I nogle tilfælde kan der være behov for en behandling mere, eventuelt med højere dosis.

Men de fleste patienter går hjem fra indgrebet, der kun tager omkring fem minutter i fuld narkose, og oplever få og milde komplikationer som refluks og synkebesvær, som begge er forbigående.

»Dem, vi kan hjælpe, oplever det som livsændrende. Det er ret fantastisk«, fortæller Kristine Grubbe Gregersen.

Efter tre måneder har de fleste patienter altså lært at bøvse på normal vis. Derfor gør de to læger også noget ud af at dulme Mollys mange bekymringer.

»Det er forsøget værd. Hjælper behandlingen ikke, er du tilbage til dit normale igen, når botoxen ikke virker mere«, siger de.

Molly rykker lidt rundt på stolen, mærker efter og kommer frem til:

»Jeg tror, jeg har det godt med det. Sidste uge havde jeg ikke lyst. Nu er jeg tryg ved det«, siger hun.

Læger skal spørge til bøvser

Når no burp syndrome ikke har været en diagnose før for nylig og stadig overses, skyldes det i høj grad, at sygdommen så let forveksles med andre fordøjelsesproblemer.

»Næsten alle vores patienter har været forbi mave-tarm-læger, fordi sygdommen ofte bliver tolket i retning af irriteret tyktarm eller andre almindelige mave-tarm-diagnoser«, fortæller Kristian Hveysel Bork.

Men også at patienterne ikke ved, at de faktisk lider af en sygdom. De fleste patienter fortæller, at de nok i bagklogskabens lys aldrig har kunnet bøvse, men at det er blevet værre med tiden. Ofte er patienterne teenagere eller unge voksne, når de kommer hos Kristian Hveysel Bork og Kristine Grubbe Gregersen.

Om lidelsen reelt er forværret eller blot opleves som mere generende med alderen, kender lægerne ikke svaret på. Men erfaringen er, at behandlingen virker bedst, når den gives i en ung alder.

»Det er en behandling, der kan kurere«, minder Kristian Hveysel Bork om.

Af den grund er det vigtigt at få udbredt kendskabet til sygdommen, som Kristian Hveysel Bork kalder »en lille afkrog af ØNH-specialet«.

De to lægers budskab til kolleger i den primære og sekundære sektor er derfor at være opmærksomme på patienter, der beskriver symptomer som uspecifikke maveproblemer, gurglelyde fra halsen og oppustedhed.

»Spørg dem, om de har problemer med at bøvse. Og send dem så til en ØNH-læge«, lyder Kristian Hveysel Borks opfordring.